Lever de rideau ce 21 novembre sur les Premières journées nationales d’information et de dépistage de la myopie. Trouble visuel le plus fréquent au monde, sa prévalence atteint jusqu’à 95 % de certaines populations. Longtemps circonscrite à l’Asie, son taux de pénétration gagnerait d’autres continents. Selon les projections, 5 milliards de personnes dans le monde pourraient être frappées de myopie d’ici à 2050, contre 2,5 milliards aujourd’hui. En dépit de ces données alarmantes, la myopie reste mal connue. Sait-on, par exemple, qu’elle est la 4e cause de cécité ? Décryptage et témoignages.
S’il fallait réaliser une enquête sur la myopie, il est à peu près certain que la majorité des personnes sondées résumeraient la myopie à un problème de lunettes ou de lentilles, ou de chirurgie réfractive. Problème, outre que cet avis expédie un peu vite cette pathologie, il ne vaut que pour une frange, certes importante, mais incomplète, des patients myopes. Trouble réfractif qui altère la vision de loin, la myopie peut en effet être légère à modérée, forte à sévère.
« Globalement, la myopie touche entre 30 % et 35 % des Français, expose le Pr Nicolas Leveziel, chef du service d’ophtalmologie du CHU de Poitiers. La myopie forte, définie à partir de moins 6 dioptries, représente 5 % de la population générale, et la myopie très forte (-10 dioptries) 0,5 %. » Or, selon leur niveau de myopie, le vécu des patients est bien différent, ce que l’on a tendance à ignorer
Idées reçues et manque d’informations
Depuis novembre 2019, Madeleine Linck, 72 ans, préside l’Association de lutte contre la Maculopathie Myopique (AMAM), créée il y a dix ans pour venir en aide aux patients touchés par une forte à très forte myopie. Son cas en dit long sur les idées reçues qui entourent encore aujourd’hui cette maladie. « J’en suis au stade de la canne blanche. Compte tenu de mon âge, les gens pensent que ma malvoyance est due à une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), une maladie qui habituellement ne se déclare pas avant 75-80 ans ! Et leur expliquer qu’il s’agit de la conséquence de ma très forte myopie les laisse dubitatifs : pour eux, la myopie, ce n’est pas grave », raconte-t-elle. Son trouble réfractif a été repéré quand elle avait 6 ans, à force de s’obstiner à se lever pour aller voir de plus près ce qui était écrit sur le tableau noir. Et même si elle a pu suivre sans difficultés des études pour devenir endocrinologue-diabétologue, profession dont elle a volontairement interrompu l’exercice à l’âge de 60 ans, estimant que la baisse progressive de son acuité visuelle devenait incompatible avec la poursuite de cette activité, et même si elle a pu conduire jusqu’à ses 56 ans, en réduisant au fil du temps ses déplacements, et même si elle estime avoir eu la chance de mener pendant longtemps une vie quasi normale, son parcours coche tous les écueils auxquels doivent faire face encore trop de personnes atteintes d’une myopie sévère : défaut d’information, errance diagnostique, traitements tardifs. Et au final, une dégradation continue de la maladie, pouvant dans certains cas aller jusqu’à la cécité.
« En 2017, quand j’ai découvert l’AMAM, c’est la première fois que j’ai entendu dire que le glaucome était particulièrement fréquent chez le myope fort et que l’élévation progressive de la pression oculaire était un facteur d’aggravation de la myopie et pouvait nécessiter la mise en place précoce d’un traitement adapté. Aucun spécialiste, auparavant, ne m’avait avertie », affirme Madeleine Linck, qui déplore avant tout un manque d’information.
Des risques majeurs de complications
Il y a clairement une sous-estimation de l’impact de la myopie. Selon un sondage Ipsos réalisé pour l’Observatoire national de la myopie, à l’initiative de la semaine de sensibilisation à la myopie, plus d’un tiers (34 %) des patients myopes ne recevraient aucune information sur les risques de complications associées à l’évolution de leur pathologie. Les précisions du Pr Leveziel : « La myopie ne se limite pas à un problème réfractif. Même après une chirurgie réfractive, l’œil myope reste myope. Or la myopie augmente le risque de décollement de la rétine, d’une cataracte précoce et de glaucome, qui est multiplié par 2 chez les myopes et par 5 chez les myopes forts, avec en plus des difficultés en termes de dépistage car, chez les patients myopes, le glaucome apparait plus tôt. Et les intéressés ne le savent pas. »
Pourtant, ces complications peuvent sérieusement altérer leur existence. « Dans la DMLA, l’âge moyen de survenue des néovaisseaux est de 80 ans, dans la myopie, il est de 50 ans, cela concerne donc des individus qui sont encore dans la vie professionnelle et qui devront réfléchir à une reconversion », poursuit le professeur d’ophtalmologie qui compare cette perte souvent brutale de la vue à « un coup de tonnerre dans un ciel serein ». « Les patients vont bien et, du jour au lendemain, ils vont devoir se rendre régulièrement à l’hôpital pour faire des injections intravitréennes. Et leur vision ne remontera pas forcément complètement, c’est extrêmement douloureux à gérer », rapporte-t-il.
Surveiller pour repousser la cécité
« De par mon vécu, je connais bien les incertitudes et les difficultés auxquelles les personnes qui nous sollicitent sont confrontées. L’une de nos missions essentielles est de leur donner un maximum d’informations et de les aider dans leur quotidien, témoigne la présidente de l’AMAM. Et dans le même temps, nous faisons en sorte de sensibiliser les ophtalmologues à la nécessité d’écouter et d’informer leurs patients. » Madeleine Linck invite toute personne myope, quel que soit son statut, à questionner son ophtalmologue : l’information est un droit. Tout aussi fondamental, le suivi. « Prises à temps, certaines complications se soignent bien, assure le Pr Nicolas Leveziel. Une fois dépistés, le glaucome peut être traité par des collyres anti-glaucomateux et les néovaisseaux par des injections comme dans la DMLA, pour prévenir le risque d’hémorragie. Même chose pour la cataracte et la pression oculaire. Il y a toujours un risque de récidive, mais il est possible de stabiliser la maladie et de reculer l’échéance de la cécité. »
Et s’il était permis d’imaginer la repousser sine die ? C’est l’espoir nourri par les options thérapeutiques qui agissent sur une myopie déjà installée chez l’enfant, avec pour objectif, de ralentir son évolution. Elles sont au nombre de trois : des collyres à base d’atropine diluée, des lunettes frénatrices, avec des verres spéciaux, et l’orthokératologie, qui consiste à porter des lentilles rigides la nuit. Ils sont utilisés de 8 à 12 ans, période au cours de laquelle la maladie progresse le plus. « A l’arrêt du traitement, la myopie revient, progresse à nouveau parfois, mais il permet de gagner du temps par rapport à l’évolution de la maladie et à terme de limiter son degré de sévérité final », précise le Pr Leveziel. L’évaluation de ces dispositifs de freination doit toutefois se poursuivre, tant sur leur efficacité que sur leurs conséquences. Et rien n’empêche, parallèlement, de passer un peu plus de temps à l’extérieur, afin de porter son regard au loin, toutes les activités de près, jeux sur écran, lecture, etc., stimulant la myopie.
Les signes qui doivent alerter
Certaines manifestations doivent conduire à prendre un rendez-vous en urgence :
- Une baisse de vision récente d’un œil – ou des deux ;
- Des déformations perçues par un œil (métamorphopsies) ;
- Un voile noir, un flash, des mouches volantes, une tache noire ou rouge.
Le Pr Leveziel recommande également de tester régulièrement un œil puis l’autre. « Avec les deux yeux, le risque, c’est qu’un œil neutralise l’autre, et que le diagnostic soit posé tardivement ». Enfin, insiste-t-il, il y a toujours de la place pour une consultation en urgence.
L’intérêt d’un soutien psychologique
Battante dans l’âme, Madeleine Linck n’a pas hésité très longtemps à franchir le cap de la canne blanche, son « troisième œil », selon ses mots. « Elle m’a changé la vie », dit-elle. Mais la présidente de l’AMAM reconnaît volontiers que tout le monde n’a pas son mental. C’est là qu’intervient la dimension psychologique de la prise en charge des patients malvoyants, une approche que l’association encourage auprès de son public, quand une détresse s’exprime. « Dans le champ du handicap et dans le domaine de la myopie, qui est une maladie évolutive, la question de la modification dans la relation aux autres et dans l’image de soi est quelque chose de très impactant, observe Pierre-Marie de Clavières, psychologue clinicien au Centre basse vision de Clermont-Ferrand. Cela demande parfois de pouvoir être abordé pour éviter que cela ne tourne en idée angoissante et déplaisante pour la personne. » Il n’y a évidemment aucune obligation à se faire accompagner. C’est le principe des Centres basse vision : identifier les besoins des patients qui sont admis et, en fonction, les orienter vers tel ou tel spécialiste (ergothérapeute, instructeur en locomotion, assistante sociale, psychologue, etc.). Parfois, un seul échange peut suffire à déverrouiller une situation – fallait-il encore s’autoriser à en parler. Dans d’autres cas, cela prendra davantage de temps. « L’acceptation est un long processus, qui met en souffrance, car la question du manque n’est jamais loin, reprend le psychologue. L’idée, c’est de dire que, malgré l’émergence du handicap, on reste toujours la même personne, avec ses envies, ses désirs, etc. » C’est toute la problématique, abyssale, de la perte d’autonomie.
En savoir plus
Pour accéder au rapport sur la myopie coécrit par Nicolas Leveziel pour le compte de la Société Française d’Ophtalmologie (SFO) : www.sfo-online.fr/files/medias/documents/les-myopies_second-rapport-sfo-2019.pdf
L’Association de lutte contre la Maculopathie Myopique : www.amam-myopie.fr
Premières journées d’information et de dépistage de la myopie du 21 au 25 novembre : https://ensemblecontrelamyopie.fr
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