Migraine : l’identifier et la soulager

Ce samedi 17 septembre 2022 se tiendra le 2e Sommet francophone de la migraine. Cet événement grand public, organisé par l’association La Voix des Migraineux, avec le soutien participatif de la Société française d’étude des migraines et céphalées (SFEMC), se déroulera en visio. Selon les études, 15 % des Français sont touchés par cette maladie neurologique potentiellement invalidante. Coup de projecteur sur une pathologie encore trop souvent banalisée.

À soixante ans, Sabine Debremaeker vit avec la migraine depuis plus d’un demi-siècle. « Mes premiers souvenirs de douleurs migraineuses, essentiellement des hallucinations visuelles et des troubles digestifs, remontent à mes 6 ans, raconte-t-elle. Mais comme pour beaucoup de personnes de ma génération, mon entourage ne m’a pas prise au sérieux. Je faisais des crises de foie, et ça n’allait pas plus loin. » Elle attendra l’âge de 19 ans pour apprendre qu’elle est migraineuse et ses 30 ans pour savoir qu’il s’agit en fait d’une migraine avec aura, caractérisée le plus souvent par des troubles visuels annonciateurs de la migraine, à raison de 2 à 3 crises par mois qui l’immobilisent un peu plus d’une semaine à chaque fois. Entre temps, les symptômes ont évolué : les manifestations abdominales ont cédé la place à de l’aphasie (trouble de la parole) et un engourdissement de la partie gauche de son corps. De son parcours qui la mènera au milieu des années 2010 à renoncer à son activité professionnelle, elle tire la conclusion qu’il est nécessaire de créer une structure qui rassemble les patients migraineux et les informe sur leur maladie : ce sera La Voix des Migraineux, fondée par quatre patientes.

La moitié des patients ne consultent pas

« Il existe deux problèmes essentiels, à savoir le manque de formation des médecins, avec une errance diagnostique évaluée à environ sept ans, et parfois beaucoup plus, et les préjugés qui courent encore sur cette maladie, explique la présidente de l’association. Tout le monde a eu un jour un mal de tête, donc les migraineux ont tendance à être perçus comme des chochottes. Moi, par exemple, je suis parfois obligée de me déplacer avec des bâtons, un chapeau et des lunettes de soleil, voire un casque antibruit, ce qui me vaut des remarques désagréables, du genre, les lunettes, c’est dehors ou l’Everest, ce n’est pas là… C’est un peu la double peine. » Le corollaire de cette banalisation se traduit par un sous-diagnostic. « La moitié des patients ne consultent pas et s’automédiquent, et parmi ceux qui sollicitent un avis médical, beaucoup ne consultent qu’une fois, faute d’explications suffisantes ou de traitement miracle », rapporte le Pr Anne Ducros, neurologue et spécialiste des migraines et céphalées au CHU de Montpellier. Si la migraine est une maladie neurologique complexe, « des traitements existent qui permettent, dans au moins 80 % des cas, de soulager les patients », assure l’experte. Faut-il d’abord savoir la reconnaître.

Des critères bien définis

La migraine qui apparaît généralement avant l’âge de 40 ans répond à des critères précis. « Le mal de tête dure entre 4 et 72 heures, il est plutôt unilatéral et pulsatile, augmenté avec le mouvement, et a une intensité modérée à sévère qui impacte la vie quotidienne. La douleur est associée à des troubles digestifs et/ou à une hypersensibilité au bruit et à la lumière », expose le Pr Ducros. On distingue deux types de migraine : la migraine sans aura (2/3 des cas), dont la définition correspond aux symptômes décrits ci-dessus, et la migraine avec aura, autrefois appelée migraine ophtalmique, qui, si elle reprend le tableau clinique précédent, s’accompagne de troubles neurologiques transitoires entièrement réversibles. La fréquence des crises varie d’une personne à l’autre, tout comme leur intensité. « Il faut au moins cinq crises identiques pour poser un diagnostic, à l’exclusion de tout autre cause », souligne Anne Ducros. La migraine chronique qui se caractérise par des migraines incessantes (plus d’un jour sur deux) concerne entre 1 et 2 % de la population générale. Un dernier chiffre : 20 % de femmes sont migraineuses contre 8 % d’hommes. Si cette pathologie a une composante génétique, les autres causes sont environnementales et comprennent le statut hormonal.

Des thérapies complémentaires en soutien

« Le non-respect des rythmes et des horaires, un stress ou un changement climatique constituent un facteur de risque à même de déclencher une crise de migraine, c’est pourquoi il est important d’avoir un mode de vie le plus régulier possible », observe Sabine Debremaeker. Citons encore la sédentarité, ou au contraire un excès d’activité physique, la déshydratation ou une alimentation peu équilibrée. Pour autant, mener une vie d’ascète ou se priver de vacances n’empêchera pas les crises. « Et un écart ne doit pas induire un sentiment de culpabilité », ajoute Sabine Debremaeker. Anticiper, accompagner un changement dans ses habitudes est utile pour limiter la prise d’antalgiques, dont la surconsommation peut être contre-productive. Dans cette optique, les thérapies complémentaires constituent une aide précieuse pour les patients. Les techniques de relaxation (méditation, hypnose, acupuncture, etc.) ou encore les thérapies comportementales et cognitives (TCC), sans oublier l’activité physique, ont fait la preuve de leur efficacité dans la réduction du nombre de crises et la baisse de leur intensité. Ces approches permettent de surcroît au patient de mieux maîtriser sa maladie. « Je fais chaque jour 15 à 20 minutes de vélo d’appartement, je marche également. Ces efforts quotidiens sont importants pour l’estime de soi, mais aussi pour récupérer, car on perd un peu à chaque crise », témoigne Sabine Debremaeker.

Deux types de traitements

La prise en charge de la migraine s’articule autour de deux temps : les traitements de crise, à prendre dès la survenue des premiers symptômes – toujours les avoir avec soi –, et les traitements de fond médicamenteux qui sont, chaque fois que possible, combinés aux thérapies préventives non-médicamenteuses. « Lors d’une crise, on prescrit en première ligne un AINS ou anti-inflammatoire non stéroïdien (Ibuprofène…) et d’emblée, en cas de migraine sévère et en l’absence de contre-indications, un triptan qui est un anti-migraineux spécifique. Plus le traitement est pris tôt, plus le soulagement est rapide », indique le Pr Ducros. Si depuis trois mois, le patient a 2 jours de migraine chaque semaine ou des migraines mal soulagées qui altèrent sa qualité de vie, un traitement de fond lui sera proposé pour réduire la fréquence des crises et prévenir le risque de chronicisation de la maladie. En première intention, ce sera un bêtabloquant ou, si la personne n’y est pas éligible, un autre antihypertenseur antimigraineux (Candésartan) ou un antidépresseur antimigraineux (Amitriptyline) ou un antiépileptique (Topiramate) – sauf chez les femmes enceintes ou qui ont un projet de grossesse. En cas d’échec de ces traitements, d’autres médicaments seront prescrits, tels que le Nocertone ou le Sibelium. En ce qui concerne la migraine réfractaire à ces traitements classiques, l’arsenal thérapeutique s’est enrichi en 2021 avec l’arrivée de deux anticorps monoclonaux spécifiques, dits anti-CGRP, à raison d’une injection en sous-cutané par mois. « Ils ont démontré leur efficacité, des patients ont pu reprendre leur travail à plein temps, et pourtant, se désole le Pr Ducros, ils ne sont pas remboursés. » Prix respectif de l’ampoule : 245 et 270 euros. La Haute Autorité de santé a jugé que l’amélioration du service rendu de ces anti-CGRP n’était pas suffisante, sur la base des résultats des études cliniques existantes.

La migraine reste toutefois la seule maladie neurologique qui tend à disparaître avec l’âge. Après 65 ans, l’incidence tombe à 2 % de la population et la différence entre les sexes s’estompe considérablement.

Enfants et adolescents migraineux : les impliquer

Sabine Debremaeker n’est pas un cas rare : la migraine touche environ 10 % des enfants et adolescents. « La maladie est la même à cet âge, si ce n’est que les signes peuvent être autres que des maux de tête. On parle d’équivalents migraineux, tels que la migraine abdominale, des vomissements cycliques, des symptômes proches du vertige ou du torticolis, autant de symptômes qui évolueront au cours du temps », déclare le Dr Justine Avez-Couturier, pédiatre au service de neurologie pédiatrique et responsable de la consultation douleur de l’enfant au CHU de Lille. Dès le plus jeune âge, les migraines peuvent être sévères et avoir un impact important sur la fratrie, la vie familiale, la vie de l’enfant. « Notre critère de gravité, c’est l’absentéisme scolaire », stipule la spécialiste. La prise en charge, en partie calquée sur celle des adultes, repose avant tout sur une double éducation thérapeutique : « Si les parents sont chargés de noter la date de chaque nouvelle crise et les médicaments pris, l’enfant a pour mission de signaler quand débute la crise et de réclamer son traitement, notamment en classe. Non seulement il est capable de le faire, mais en plus il est plutôt content qu’on le sollicite ». Trouver un traitement de crise efficace renforcera aussi l’adhésion du jeune patient. Le Dr Avez-Couturier, qui participe au sommet du 17 septembre, tient à rappeler que « l’Education nationale est un partenaire important, en pédiatrie ». Il existe des dispositifs pour accompagner au mieux ces enfants dans leur scolarité, tels que le projet d’accueil personnalisé (PAP) ou le projet d’accueil individualisé (PAI). « Il faut se donner la peine de les mettre en place pour assurer une continuité des soins », encourage la spécialiste.

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