Une fibromyalgique sur le toit de l’Europe

Christine Martinez atteinte de fibromyalgie a choisi de défier cette maladie invalidante en grimpant des sommets. Portrait d’une aventurière qui décide d’être plus forte que ses symptômes.

Son premier sommet, Christine Martinez l’a gravi chez elle, un jour de 2012. Pour la première fois depuis un an, elle réussit à grimper debout l’escalier de sa maison, sans devoir ramper d’une marche à l’autre. C’était pourtant son quotidien depuis l’irruption soudaine de la fibromyalgie dans sa vie, à l’aube de la quarantaine. « Je me suis levée un matin en ressentant des douleurs dans tout le corps, se souvient-elle. J’étais vidée de mes forces, en proie à des maux de tête et à une fatigue incessants. Comme une grippe qui, jour après jour, ne me quittait plus. » Rapidement, sa condition physique se dégrade, jusqu’à l’obliger à grimper son escalier à quatre pattes.

Les affres de l’errance médicale

Suivent alors plusieurs mois d’angoisse face à ce mal inconnu, rythmés par des consultations médicales, des analyses et des bilans. Prises de sang, IRM, échographies : tous sont normaux. Pourtant les symptômes sont bien présents, et toujours aussi difficiles à supporter, « je n’avais qu’une envie, qu’on me trouve quelque chose ». L’hypothèse d’une sclérose en plaque est évoquée ; dans le doute, Christine est orientée vers un service de médecine interne. Là, après six mois d’errance médicale et quelques tests supplémentaires, le verdict tombe enfin : comme 1,6 % de la population française, elle souffre de fibromyalgie. « Cette maladie se caractérise par des douleurs diffuses qui touchent plusieurs parties du corps, décrit le Pr Didier Bouhassira, neurologue au Centre de la douleur de l’hôpital Ambroise-Paré de Boulogne-Billancourt. Elles s’accompagnent presque toujours de fatigue et d’un sommeil non-récupérateur. D’autres symptômes peuvent s’y ajouter, comme des troubles digestifs et urinaires, des vertiges, de l’anxiété, etc. »

Christine est de retour vers son médecin généraliste pour les explications et la prise en charge. « Je ne savais pas ce qu’était cette maladie, reconnaît-elle. J’ai déchanté en apprenant qu’elle n’était pas bien reconnue par le corps médical et qu’il n’existait aucun traitement spécifique. » Elle qui nourrissait depuis toujours le projet de gravir le Mont-Blanc au moins une fois dans sa vie doit se résoudre à l’oublier.

La fibromyalgie a beau être répertoriée dans la 11^e édition de la classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), qui date de 2019, comme une « douleur chronique généralisée », elle est encore assimilée par certains praticiens à un syndrome psychosomatique. Le navrant « c’est dans la tête », auquel, heureusement, Christine a échappé.  « J’ai eu la chance que mon médecin traitant connaisse cette maladie. J’ai retenu deux phrases-clés : la fibromyalgie n’est pas mortelle ; elle sera mon pire ennemi. Autrement dit, mes douleurs ne me quitteront peut-être jamais, elles empireront même. Une seule solution s’offrait à moi pour ne pas terminer mes jours en fauteuil roulant : ne jamais cesser de solliciter mon corps. »

Bouger pour continuer à vivre

Alors que d’aucuns pourraient baisser les bras face à cette épreuve, Christine Martinez en saisit immédiatement l’enjeu. Elle sait qu’elle ne guérira pas et qu’il lui faudra apprendre à vivre avec sa maladie pour apprivoiser ses douleurs. Pour cela, elle déploie des trésors de discipline et de volonté. Les séances de danse et les balades à moto sont remplacées par de l’aquagym, du yoga et des marches douces ; le gluten, les laitages et les levures bannis de son alimentation ; les exercices de respiration à visée antalgique et les étirements répétés inlassablement. Pas question non plus d’arrêter de travailler, elle entame une reconversion professionnelle et devient toiletteuse et éducatrice canine. Tous ces efforts finissent par payer. « A 53 ans, j’ai tiré une sorte de bilan. Fatigue et douleurs sont toujours omniprésentes, mais je parviens à vivre avec. J’ai réussi à dompter ma maladie. »

C’est alors que revient l’idée du Mont-Blanc. Cette amoureuse de la nature l’avait toujours gardé secrètement dans un coin de sa tête – peut-être un héritage des vacances à Briançon qu’elle passait, enfant, avec ses parents. Le défi semble insensé, mais Christine est décidée à le relever. Nous sommes en juin 2021, elle se donne un an pour s’entraîner avec des amis aguerris à la montagne, multiplier les randonnées de plus en plus longues et gravir ses premiers sommets, « le temps de voir comment mon corps réagissait. » Parallèlement, elle s’entoure d’une équipe médicale prête à l’accompagner – kinésithérapeute, pneumologue – et prend contact avec Fibromyalgie France qui décide de soutenir le projet en finançant une partie de l’équipement et des actions de communication.  Pour Carole Robert, la présidente de l’association, « Christine ne s’est pas lancée parce qu’elle s’en croyait capable, mais simplement parce qu’elle a osé. C’est l’essentiel à retenir : il faut avoir confiance en soi, même si l’on ne peut parcourir que quelques mètres. C’est en commençant doucement, sans viser la lune ni être trop exigeant avec soi-même, qu’on se révèle. »

En route pour le sommet

Après un an de préparation, entre randonnées, vélo et tests médicaux, le pneumologue donne son feu vert pour l’ascension. Le rendez-vous est fixé à Chamonix, le 13 juin, pour deux journées d’acclimatation à l’altitude en compagnie de Geoffroy, le guide de haute montagne qui la suivra pendant toute cette aventure. « Je craignais la réaction de mon corps à l’enchaînement des efforts. Nous avons beaucoup marché sous le soleil, avec de fortes chaleurs qui me vidaient de mes forces. C’était très dur, j’ai pris un gros coup au moral. » Christine Martinez sert les dents et rechausse ses crampons le lendemain matin au Nid d’Aigle, le point de départ officiel vers le toit de l’Europe.

« Pendant toute l’ascension, nous sommes restées en contact, raconte Carole Robert. Christine m’informait de son parcours par SMS ; de mon côté, je l’encourageais. Je sentais que sa progression devenait de plus en plus difficile, mais qu’elle était heureuse et déterminée. J’avais une confiance absolue en elle. » De fait, si la première journée mène l’apprentie alpiniste et son guide sans encombre jusqu’au refuge de Tête Rousse, à plus de 3100 mètres d’altitude, elle laisse des traces. D’abord une fatigue intense. Surtout, après une courte nuit de sommeil pour un départ à 4 heures vers le sommet, « j’avais beau faire mes étirements, j’avais mal partout, se remémore Christine. J’ai repris la marche épuisée et angoissée à l’idée de passer par le terrifiant couloir du Goûter, célèbre pour ses chutes de pierres qui font des victimes chaque année. »

L’obstacle est finalement passé sans problème, mais chaque pas est plus éprouvant que le précédent. Quelques instants de répit au prochain refuge permettent à peine de souffler, qu’il faut déjà repartir. Il reste alors 800 mètres de dénivelée. « Je marchais de moins en moins vite, comme si je trainais un poids de 3 kg sous chaque pied, et respirer devenait de plus en plus pénible. En outre, de fortes rafales de vent risquaient de me déséquilibrer à tout instant. » Arrivé à 4565 mètres, le duo contemple le sommet. Il paraît si proche. Mais pour l’atteindre, il faut franchir une vertigineuse arête gelée. Le moindre faux-pas se traduirait par une chute de 2000 mètres. Un risque que Christine et Geoffroy jugent déraisonnable. « Je voulais finir sur une note positive et repartir sur mes deux jambes. Nous avons donc convenu d’arrêter l’ascension à cet endroit. »

Rendez-vous dans un an

Le sommet n’a pas été atteint, mais l’heure est à la joie. « Je ne suis absolument pas déçue, assure Christine Martinez. Je suis tellement heureuse d’avoir réussi tout cela. Pendant la descente, j’ai pris conscience de ce que je venais d’accomplir et me répétais sans cesse que j’étais atteinte de fibromyalgie et que j’avais monté 4565 mètres. J’étais percluse de douleurs, mais ivre de fierté. » Au-delà de son cas individuel, cet exploit résonne comme un espoir pour toutes les personnes atteintes par la maladie. « Christine a connu, comme beaucoup d’entre-elles, le cercle vicieux de la fibromyalgie, note Carole Robert. Les douleurs empêchent de dormir, le manque de sommeil fatigue, l’épuisement proscrit les efforts, le manque d’efforts majore les douleurs… Il faut beaucoup de volonté pour sortir de cette spirale. Christine l’a fait et a montré à tous les malades que la fibromyalgie ne condamne pas nécessairement à l’impotence. L’essentiel n’est pas de gravir une montagne, mais de trouver son propre sommet. Pour les uns, l’exploit consiste à parcourir quelques centaines de mètres à vélo ; pour d’autres, à sortir faire des courses. Faire un peu mieux qu’avant et se remettre dans le mouvement, c’est déjà beaucoup. » C’est même essentiel dans la prise en charge proposée par le corps médical. « L’activité physique et le sport sont l’une des principales recommandations, sinon la première, des experts internationaux », assure le Pr Bouhassira.

Depuis son aventure, Christine Martinez se sent plus forte, physiquement comme moralement. Plus question d’arrêter les entraînements, essentiels à ses yeux pour conserver souplesse et équilibre, et pour maîtriser ses douleurs. « J’ai tenu à partager cette expérience avec des personnes malades. Si j’ai pu leur donner l’impulsion nécessaire à la reprise d’une activité physique, j’en suis très heureuse. » Et, c’est certain, elle ne restera pas sur un goût d’inachevé. Rien n’est encore décidé, mais l’envie de fouler à nouveau les pentes du Mont-Blanc dès l’année prochaine – et d’atteindre les 4810 mètres – lui trotte déjà dans la tête.