Korsakoff : un syndrome méconnu lié à l’alcoolo-dépendance

Quand on songe aux conséquences sur la santé, de la consommation d’alcool régulière, voire excessive, après de nombreuses années, on pense aux dégâts sur le foie – notamment avec la cirrhose – aux risques accrus de cancers, de maladies cardiovasculaires, de dépression, mais on sait moins que des troubles cognitifs, qui semblent liés aux effets immédiats de l’alcool, peuvent en réalité s’installer durablement et perdurer même après un sevrage. L’une des formes d’atteintes cognitives sévères liées à l’alcool constitue le syndrome de Korsakoff, du nom du neuropsychiatre russe qui l’a décrit pour la première fois à la fin du XIXème siècle.

Les troubles cognitifs d’un Korsakoff concernent principalement la mémoire ainsi que les capacités de planification et entraînent un handicap sévère.

Malheureusement, comme la plupart des malades alcooliques, ceux qui souffrent d’un syndrome de Korsakoff sont souvent peu ou mal pris en charge, et la réputation irréversible du syndrome n’arrange rien. Or depuis une dizaine d’années, les rares médecins qui s’occupent des malades atteints d’un tel syndrome ont pu constater que des progrès étaient possibles et qu’après un sevrage et avec un suivi adapté, des patients pouvaient retrouver une certaine autonomie.

Les troubles cognitifs liés à l’alcool et Korsakoff

« Il existe divers mécanismes de toxicité de l’alcool sur le cerveau qui provoquent des troubles cognitifs et le syndrome de Korsakoff en est la forme la plus sévère. Il est la conséquence d’un alcoolisme chronique qui perdure depuis plusieurs années. », précise le Dr Questel, addictologue et président de l’association RESALCOG (Réseau pour la prise en charge des troubles cognitifs liés à l’alcool). Il existe en effet, d’une part, une toxicité directe de l’alcool sur le cerveau qui entraîne des troubles de certaines fonctions dites « exécutives », c’est à dire tout ce qui relève de l’organisation, de la planification, de la gestion des émotions. Il y a en outre, une toxicité indirecte de l’alcool sur le cerveau, par le biais de carences, particulièrement en vitamine B1, que l’on retrouve chez les malades alcooliques en situation de grande dénutrition du fait qu’ils négligent fortement leur alimentation.  Cette carence en vitamine B1 engendre plutôt des troubles de la mémoire. Dans le tableau clinique des troubles de Korsakoff, les malades cumulent les deux formes de toxicité avec une prédominance des troubles de la mémoire des faits récents.

Par ailleurs, les patients souffrant d’un Korsakoff présentent différents niveaux de handicap, selon la sévérité de leurs troubles cognitifs. Certains conservent un peu d’autonomie, quand d’autres n’ont plus d’autre choix que de vivre dans des structures spécialisées. « Si j’avais su que l’alcool pouvait provoquer de tels handicaps sur le long terme, que mon frère perdrait ainsi certaines de ses facultés, je l’aurais aidé davantage et surtout plus tôt encore que je ne l’ai fait. Sa santé a décliné au fur et à mesure des années et il s’isolait de plus en plus. Un jour, il a eu un accident en s’endormant avec une cigarette qui a enflammé ses vêtements et entraîné de graves brûlures. À partir de ce moment-là, nous avons compris avec ma famille qu’il ne pourrait plus s’en sortir seul. », déplore Malika Rossard, fondatrice et présidente de l’association « Aidons les Korsakoff », qui ajoute qu’elle s’inquiète de recevoir à l’association des patients très jeunes, qui n’ont pas encore 40 ans et sont déjà en perte d’autonomie.

Des freins importants au repérage du syndrome de Korsakoff

Ces atteintes cognitives sont fréquentes, puisqu’elles concernent environ 30% des patients hospitalisés pour un sevrage, d’après le Dr Questel. Elles passent cependant souvent inaperçues et s’installent très progressivement. C’est un cercle vicieux car ces atteintes cognitives sont par ailleurs responsables de ce que l’on appelle une « anosognosie », c’est-à-dire que les patients ne se rendent pas compte ou sous-estiment leurs troubles. Cela implique qu’ils ne réalisent pas non plus leur dépendance à l’alcool, ce qui retarde le diagnostic et la prise en charge. En outre, du fait que les troubles touchent les fonctions liées à la planification et à l’organisation, ils ont aussi beaucoup de mal à changer leur comportement vis-à-vis de l’alcool.

Selon le Dr Questel, le tabou autour de l’alcool et la méconnaissance du syndrome de Korsakoff au sein du corps médical explique également la très faible prise en charge de ce syndrome. « Le repérage de l’alcoolisme chronique et a fortiori de ses conséquences, par les médecins, en France, est déficient pour diverses raisons, comme les pressions des lobbies alcooliers, le poids de la culture autour de l’alcool dans notre pays, le fait que cela renvoie les médecins à leur propre consommation, etc. Ainsi, nous ne sommes qu’une poignée de services hospitaliers en France à travailler sur le sujet des troubles cognitifs et du syndrome de Korsakoff plus particulièrement. Il y a donc peu de structures spécialisées, peu de filières identifiées, peu de réflexion ou de recherche menées sur cette pathologie qui a une image très négative et qui est par conséquent, très peu connue du grand public. », commente l’addictologue.

Malika Rossard constate effectivement que les malades qu’elles rencontrent sont le plus souvent renvoyés d’un service à l’autre. Personne ne veut les prendre en charge, d’autant qu’il n’est effectivement pas rare que les malades de Korsakoff, qui sont en consommation active d’alcool, soient dans le déni et parfois violents. Ainsi, beaucoup se retrouvent régulièrement aux urgences, où le diagnostic de syndrome de Korsakoff n’est même pas envisagé et où les traitements proposés ne sont pas adaptés. Selon la présidente de l’association, on prescrit trop souvent à ces malades des neuroleptiques qui peuvent malheureusement faire encore plus de dégâts sur leurs troubles cognitifs. En marge des conseils et orientation que Malika Rossard prodigue aux familles qui la contactent, elle alerte activement les pouvoirs publics sur le fait qu’il est urgent et indispensable de travailler sur la formation des médecins et de mettre en place des structures d’accueil spécifiques pour ces malades qui ne peuvent plus vivre seuls et n’ont pas toujours de proches pour s’occuper d’eux. Elle déplore qu’il n’existe que 3 ou 4 structures spécialisées en France, et que faute de places disponibles, certains malades, comme son frère, sont envoyés dans des hébergements en Belgique ou que d’autres, pourtant encore assez jeunes, se retrouvent parfois sans suivi adéquat, en maison de retraite.

Diagnostic et prise en charge des malades

« Le syndrome de Korsakoff est un tableau séquellaire qui doit être diagnostiqué à distance de l’arrêt de l’alcool, après au moins un mois de sevrage. », précise le Dr Questel. En effet, il faut pouvoir distinguer les troubles cognitifs liés à une prise active d’alcool de ceux installés plus durablement. Il n’existe pas de marqueurs biologiques qui permettent de révéler un Korsakoff. Le diagnostic sera principalement orienté par les signes cliniques sur la base d’un dépistage des atteintes cognitives. Une imagerie du cerveau par IRM peut aussi aider à poser le diagnostic, mais le repérage des troubles cognitifs chez les malades alcooliques étant déjà très déficient, le recours à l’imagerie par les médecins est quasiment nul.

Après l’étape de sevrage et la mise en place d’un objectif d’abstinence indispensable pour espérer l’amélioration des troubles, la prise en charge du syndrome de Korsakoff passe par des techniques de remédiation cognitive, c’est à dire de rééducation de la mémoire et des atteintes cognitives, inspirée de ce qui est pratiqué en psychiatrie dans le domaine des psychoses chroniques et chez les patients cérébro-lésés. Seules 3 ou 4 structures travaillent en France sur la mise au point de programmes de remédiation cognitive spécifiques aux troubles dus à l’alcool. « Ces méthodes de prise en charge sont encore très peu connues du corps médical qui, jusque-là, avait peu de données sur l’évolution des troubles dont l’irréversibilité était le plus souvent admise. Mais nos travaux commencent à porter leurs fruits. Nous avons en effet commencé à constituer une cohorte de malades avec un suivi prospectif sur plusieurs années et avons pu noter des récupérations pour certains patients. Ainsi, après 6 mois à 2 ans de suivi, environ 50% des patients les plus graves retrouvent une autonomie au moins partielle et peuvent parfois à nouveau vivre seuls, dans des logements autonomes avec des aides cependant et évidemment un maintien du suivi. On ne parle pas de guérison, mais d’amélioration des performances altérées accompagnée d’une adaptation au handicap, qui permettent aux patients d’améliorer leur qualité de vie. C’est une idée fausse de dire qu’il n’y a rien à faire. », insiste le Dr Questel. Et Malika d’ajouter : « Face à la maladie de mon frère, j’ai été confrontée au dilemme suivant :

Suivre les recommandations du psychiatre qui suggérait que mon frère puisse continuer une consommation modérée, considérant que le syndrome de Korsakoff est irréversible et ne laisse guère d’espoir d’amélioration, ou procéder à un sevrage dans un espace encadré entraînant certes une privation de liberté. Je me félicite d’avoir opté pour cette seconde solution qui lui a permis de récupérer une partie non-négligeable de ses facultés cognitives.

Je regrette toutefois le manque d’informations sur cette pathologie dont une prise en charge plus précoce aurait pu lui épargner l’administration de divers neuroleptiques inadaptés, crises d’épilepsie et traumatismes crâniens supplémentaires. »