Epuisement et Pacing : une méthode pour apprendre à économiser et mieux gérer son énergie

La fatigue touche tout le monde, à divers moments de la journée et de la vie, mais pour certains malades, la fatigue peut tourner à l’épuisement et devenir totalement invalidante. C’est le cas pour les patients qui souffrent d’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Cette maladie dont nous avions déjà parlé dans cet article, se caractérise notamment par une fatigue permanente qui dure au-delà de 6 mois, avec parfois des « crises » de fatigue plus intenses et également des épisodes que l’on appelle des « malaises post-effort». Ils se manifestent lorsque l’on fournit un effort, qui peut sembler très banal, mais qui puise dans les ressources du malade, au-delà de sa réserve d’énergie disponible.
Les causes de cette maladie sont encore assez mystérieuses. On pense à un dysfonctionnement immunitaire au travers duquel l’organisme réagirait comme s’il était en permanence attaqué par un virus. Il n’y a pas, à ce jour, de traitement médicamenteux efficace mais des prises en charge non médicamenteuses, qui permettent d’améliorer certains symptômes. Parmi elles, le « pacing », qui consiste à gérer au mieux cette réserve d’énergie disponible, fait ses preuves parmi les malades, même si elle n’est pas encore bien intégrée, ni suffisamment proposée par le corps médical. Pour mieux en parler, l’ASFC (Association du syndrome de fatigue chronique), a récemment publié un livret, écrit par des malades, pour les malades, et qui explique comment fonctionne cette méthode et comment l’appliquer. Isabelle Fornasieri qui a coordonné ce projet nous parle du pacing.

66 Millions d’Impatients : D’où vient cette méthode du « pacing » et comment a-t-elle été appliquée au champ médical et à l’EM/SFC ?

Isabelle Fornasieri : Ce concept a été initié dans le monde du sport, afin d’optimiser les performances. Le principe est, pour les sportifs, de reconnaître la fatigue comme le signal physiologique d’une limite structurale ou énergétique, au-delà de laquelle le corps est fragilisé. Le surentrainement sur un état de fatigue altère les performances. La méthode consiste donc à fractionner les périodes d’entrainement et les phases de repos avec le plus de justesse possible, par rapport à la physiologie de chacun.
Le pacing a été repris ensuite dans le domaine médical et particulièrement pour l’EM/SFC, maladie pour laquelle cette méthode est considérée, par les patients, comme efficace, sans effets secondaires, ni contre-indications, et finalement donc bien admise par les communautés de malades au vu des retours que nous en avions. Les outils, tels que nous les proposons dans le livret, sont le résultat d’un long cheminement, de tâtonnements davantage expérimentés par les patients eux-mêmes. Il nous a semblé important d’élaborer et diffuser ce livret, avec des mots simples, car les informations qui étaient jusqu’ici disponibles sur le pacing étaient rassemblées dans des ouvrages de 200 ou 300 pages, tous en anglais.

66 Millions d’Impatients : Les médecins sont-ils formés à cette méthode, notamment dans le cas de l’EM/SFC ?

Isabelle Fornasieri : Dans les publications internationales, le pacing est reconnu comme ayant un effet modéré sur l’EM/SFC, et considéré au même plan, parfois moins efficace, que les deux autres méthodes non-médicamenteuses longtemps indiquées dans cette maladie, que sont le réentrainement à l’effort et les thérapies cognitivo-comportementales. Mais suite à une étude britannique très controversée, des scientifiques et des associations de patients sont montés au créneau pour dénoncer les dangers du réentrainement à l’effort, qui aggrave beaucoup de patients. L’exercice mal dosé est dangereux pour les malades qui font des malaises post-effort marqués. Malheureusement, pour les médecins qui connaissent très peu les spécificités de l’EM/SFC, la recommandation de base reste le réentrainement à l’effort, alors que les patients, par expérience, ont de meilleurs résultats sur leur qualité de vie avec le pacing.
Il y a donc souvent un fossé entre la vision des médecins et ce qu’expérimentent les patients avec le pacing.

66 Millions d’Impatients : Quand faut-il se mettre au pacing ?

Isabelle Fornasieri : Quand une personne est fatiguée en permanence au-delà de quelques semaines, que le repos ne suffit pas, que dès qu’elle est amenée à faire un effort, elle paie le prix fort après, nous préconisons de tester le pacing en premier lieu, plutôt qu’un réentrainement à l’effort, qui peut dans certains cas être contre-productif. C’est comme pour une jambe cassée : on attend qu’elle soit reconsolidée avant de faire de la rééducation. Il est donc judicieux d’apprendre, dès le début de la maladie, à contrôler son enveloppe d’énergie disponible dans la journée.
L’idée, pour les patients au début de la maladie, comme pour ceux qui vivent avec l’EM/SFC depuis plusieurs années, est de ne jamais descendre plus bas que ses réserves disponibles, sous peine de faire des malaises post-effort, c’est-à-dire de tomber pendant quelques heures, voire quelques jours, dans un épuisement sévère.
Bien entendu, cette réserve d’énergie est différente selon les personnes, selon les jours, les périodes de l’année. Il faut apprendre à se connaître, mais ce qu’il faut comprendre, c’est que la plupart des malades qui souffrent d’EM/SFC ne peuvent pas mener une vie classique. Travailler est le plus souvent impossible. Les moindres tâches du quotidien provoquent des fuites d’énergie. Ces malades ont appris évaluer chaque jour, chaque heure, s’ils peuvent ou pas envisager préparer ou non un repas, décrocher le téléphone pour parler à un ami. . En fonction, ils priorisent et s’économisent pour ne pas aggraver la situation. Il suffit parfois de la petite tâche de trop pour que tout s’effondre pour plusieurs jours. Cet effort de trop entretient en réalité l’inflammation et la maladie.
En outre, l’un des pièges est que parfois, le matin, la météo énergie peut être correcte, mais qu’en une heure ou deux, sans trop savoir pourquoi, les « batteries » sont vidées et si l’on est par exemple sorti marcher un peu, on est alors certain que l’on va devoir fournir cet effort de trop que l’on aurait dû éviter, simplement en rentrant chez soi.

66 Millions d’Impatients : La méthode consiste donc à alterner phase de repos et d’activités avec une grande vigilance ?

Isabelle Fornasieri : Oui, à ceci près que le repos pour un malade qui souffre d’EM/SFC ne se définit pas exactement de la même façon que pour une personne bien portante.
Le repos dans l’EM/SFC, n’a pas pour objectif de recharger ses batteries mais d’empêcher, de prévenir, les fuites d’énergie. Pour y parvenir, il faut envisager un repos sans aucune stimulation, c’est à dire sans musique, sans télévision, sans téléphone, etc. et parfois même dans l’obscurité. Ainsi, si la « batterie » d’un malade est vide dès le matin, le mieux serait pour lui de ne  FAIRE « RIEN »le reste de la journée. Certains patients n’arrivent d’ailleurs même pas à réchauffer un plat au micro-ondes. Sans aide d’un proche, chaque jour est un Everest. Il faut aussi apprendre à se méfier de ce que l’on appelle les « faux amis » comme prendre un bain, ou regarder un film. Ce qui sera ressourçant pour une personne bien portante va en réalité solliciter des efforts démesurés pour une personne qui souffre d’EM/SFC.
C’est très difficile psychologiquement d’apprendre à s’arrêter bien avant la limite et de devoir ne faire que le minimum vital durant des semaines, des mois, en « mode survie ». Cependant, c’est en pratiquant le plus tôt possible le pacing qu’on peut stabiliser son état et aller vers une possible rémission

Pour commander le livret de l’ASFC sur le pacing, rendez-vous sur cette page.