Hôpitaux saturés, déprogrammations d’interventions, risque de contamination des patients… L’épidémie de la Covid-19 a fortement déstabilisé les établissements de soins. Nombre d’activités médicales ont été impactées, à l’instar du prélèvement et de la greffe d’organe ou de tissu, tout particulièrement en 2020. Comment les associations de patients ont vécu cette épreuve ? Quelle a été la position de l’Agence de la biomédecine ? Quels enseignements retenir pour l’avenir et le prochain plan d’actions ? On fait le point.
Douloureux et éloquents à la fois : tels sont les chiffres pour l’année 2020 en matière de greffes d’organes, avec une baisse d’activité de 25,1 %, selon l’Agence de la biomédecine. « Nous avons réalisé 4 417 greffes contre 5 901 en 2019 », précise le Pr François Kerbaul, directeur des prélèvements et greffes organes-tissus de l’agence. Une diminution des transplantations diversement appréciée, cependant. En effet, la greffe des organes dits vitaux, comme le cœur, le poumon et le foie, a été moins impactée que celle des organes dits non vitaux, essentiellement le rein et le pancréas, pour lesquels il existe des traitements supplétifs, tels que la dialyse, pour l’insuffisance rénale, et l’insuline pour l’insuffisance pancréatique.
Moralement difficile
La ligne de démarcation, c’est le premier confinement, que Jean-Marc Charrel, président-adjoint de France-Rein, le réseau solidaire des patients atteints de maladies rénales chroniques, qualifie de « moment de sidération ». Avec, pour conséquence, la suspension provisoire, en accord avec les centres de transplantations, de l’activité de greffe rénale, entre le 19 mars et le 11 mai 2020. « Dans un contexte d’incertitude et de méconnaissance du Sars-COV-2, notamment vis-à-vis des traitements immunosuppresseurs, nous aurions fait courir un risque énorme aux malades, en maintenant cette activité », explique le Pr Kerbaul. Si l’argument est irréfutable, Jean-Marc Charrel regrette toutefois « l’absence de concertation » : « Nous n’avions pratiquement plus de contact avec les établissements hospitaliers, qui se sont refermés sur eux-mêmes, débordés par la gestion de l’épidémie du virus de la Covid-19. » En 2020, le nombre de greffes rénales a ainsi enregistré une baisse de 28,8 % par rapport à 2019. Des chiffres qui laissent imaginer le désarroi des patients sur liste d’attente. « Moralement, c’est difficile. D’autant que, même si nous avons la chance de bénéficier d’un traitement de suppléance, la greffe préemptive, c’est mieux que d’avoir recours au préalable à une dialyse, notamment en termes de qualité de vie », décrit le responsable de France-Rein. Et si les transplantations d’organes vitaux ont été maintenues, elles ont été réalisées au cas par cas, eu égard à la circulation du virus. « Les patients les plus à risque ont été prioritairement transplantés », indique Claire Macabiau, la présidente de la Fédération France Greffe Cœur/Poumons. Résultat, les greffes de poumon et de cœur ont connu une baisse respectivement de 26 % et 13 %.
Des inquiétudes loin d’être levées
Arrêt, report ou retard, incertitude, inquiétude, stress. De l’aveu des associations, l’impact psychologique commence à peine à être mesuré. « Ce qui s’est passé laisse craindre des risques de problèmes de santé ultérieurement », commente André le Tutour, vice-président de l’association Transhépate, la Fédération des malades et greffés du foie, tout en reconnaissant que les greffes de foie ont été moins pénalisées (- 17 % par rapport à 2019). Jean-Marc Charrel parle, pour sa part, de « perte de chance » que, seul, le temps pourra permettre d’évaluer. Car même si les associations ont tout mis en œuvre pour rassurer et informer les patients, dans un moment où la communication a été « désastreuse », selon le représentant de France-Rein, une autre défaillance s’est faite jour durant les premières semaines de l’épidémie : celle liée au prélèvement des organes et tissus sur des donneurs décédés en mort encéphalique, avec une baisse d’activité de 21 % par rapport à 2019. Or, rappelle André Le Tutour, « pas de greffe sans greffons ». Et de déplorer la réquisition, selon la situation sanitaire locale, des personnels dédiés à la coordination du recensement et du prélèvement pour prêter main forte aux équipes de réanimation confrontées à l’afflux des patients infectés par le Covid, entraînant du même coup des inégalités territoriales. Cette baisse des prélèvements d’organes est probablement due aussi, ajoute le Pr Kerbaul, à « un effet de saturation des lits » : « Lors de la première phase de l’épidémie, de très nombreux patients infectés par le Covid ont dû être hospitalisés en réanimation ».
Un engagement réitéré
La situation a conduit l’Agence de la biomédecine à émettre des recommandations, d’abord en septembre 2020, puis à nouveau en mars dernier.
« Premier objectif de ces recommandations, rappeler que le prélèvement et la greffe d’organe et de tissu constituent une priorité nationale, inscrite dans la loi de bioéthique ; deuxième objectif, permettre la poursuite du recensement et des opérations de prélèvement, quel que soit le contexte sanitaire ; 3e et dernier objectif, laisser la possibilité aux établissements de s’organiser entre eux en respectant les filières Covid négatives », égrène le Pr Kerbaul.
Le redémarrage des transplantations, dont les greffes rénales, au printemps 2020, a en effet été conditionné « à la mise en place de circuits Covid-free, afin de procéder à des greffes dans des conditions hypersécurisées », souligne le directeur des prélèvements et greffes organes-tissus de l’agence. Aujourd’hui, s’il est bien trop tôt pour parler de retour à la normale, l’activité de greffes enregistre une évolution positive sur le premier quadrimestre de 2021 : 1 708 greffes ont été effectuées contre 1 342, en 2020, pour la même période, dont 307 greffes rénales de plus par rapport à l’année dernière (1 047 versus 740). Dans le même temps, tous les centres ont désormais repris leur activité de greffes à partir de donneurs vivants. Pour cette année, François Kerbaul table sur au moins 5 100 transplantations, a priori.
Des patients partenaires
Mieux qu’en 2020, mais très en-deçà des objectifs fixés par le plan d’actions 2017-2021, qui étaient de 7 800 transplantations annuelles. « Même sans la crise de la Covid-19, nous n’aurions de toute façon jamais atteint ce but, observe Jean-Marc Charrel. Pour les années à venir, il faut mettre en place des stratégies plus précises. » Toutes les associations concernées sont déjà mobilisées pour le prochain plan d’action 2022-2026. Et à cet égard, la crise sanitaire a agi comme un catalyseur. Le collectif Greffes + a repris de la vigueur, se félicite le président-adjoint de France-Rein : « Par le passé, nous n’avons jamais autant travaillé ensemble. Anticipation des risques, maintien des greffes et prélèvements d’organes en toute circonstance, renforcement du don, etc., nous avons un certain nombre de propositions à faire pour améliorer le prochain plan, et c’est important que les représentants des patients parlent d’une seule voix en face de l’Agence de la biomédecine ». Il est impératif de tirer des leçons, renchérit André Le Tutour. « La démocratie en santé existe, défend-il. Les décisions doivent être le fruit d’une co-construction, c’est nous qui sommes sur le terrain. » Rappelons que l’un des axes du plan en cours était de « développer, dans le cadre de la démocratie sanitaire, les relations avec les associations ». L’un des rares bénéfices de l’épidémie ? En tout cas, François Kerbaul note que « les liens semblent moins distendus qu’avant et l’écoute meilleure ». Quoi qu’il en soit, les associations de patients et l’Agence de la biomédecine s’entretiennent désormais tous les quinze jours.
De toute façon l’ABM n’émait que des voeux pieux, elle n’a aucun pouvoir sur les hôpitaux et les coordinations.