Êtes-vous à l’aise avec les concepts de personne de confiance, de dossier médical partagé, des directives anticipées ? Cela vous dit vaguement quelque chose mais vous ne vous êtes jamais penchés vraiment sur ces questions ?
C’est la raison pour laquelle, il y a une dizaine d’années, les délégations régionales de France Assos Santé (anciennement le CISS) ont décidé de créer des évènements sur les droits en santé, à destination du grand public, à l’occasion de journées spécifiquement dédiées : les JEDS (Journées européennes de vos droits en santé).
Ainsi, pour la dixième année, à partir du 18 avril prochain et pendant 1 mois, vous pourrez échanger avec des représentants des usagers, ainsi que des professionnels de santé, pour parler de vos droits, dans de nombreux établissements de santé, un peu partout en France.
Objectifs et genèse des JEDS
En 2021, les JEDS fêtent leurs 10 ans ! Coordonnées par les délégations régionales de France Assos Santé (anciennement le CISS), l’objectif initial des JEDS était de créer un événement, pour promouvoir les droits et les représentants des usagers en santé, auprès du grand public.
Interpellés par l’initiative de l’association européenne Active Citizenship Network qui avait lancé l’« European Patients’ Rights Day », les délégations régionales de France Assos Santé, ont eu l’idée de s’associer à ce mouvement dans l’espoir qu’il essaime en France. « Nous nous appuyons également durant cette journée sur la charte européenne des droits en santé. Il se trouve qu’elle recoupe souvent le droit français, donc c’est tout à fait pertinent », précise Esther Munerelle, coordinatrice régionale de France Assos Santé pour la région Grand-Est.
La délégation d’Auvergne-Rhône-Alpes, plutôt pilote sur le projet des JEDS dès 2011, a rapidement imaginé associer les RU (représentants des usagers) des établissements de santé de sa région à ces journées thématiques et a même expérimenté une opération sur la place publique à Lyon pour parler au plus grand nombre de droits en santé. « La première année, 11 établissements de santé ont répondu à notre appel dans notre région. En 2019 ils étaient environ 200 et d’autres délégations régionales ont également réussi à mobiliser, au fur et à mesure des années, d’autres établissements un peu partout en France. », explique Magalie Aveline, Chargée de mission chez France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes.
En quoi consistent les JEDS ?
Désormais très attendu par les RU et les professionnels des établissements de santé participants, ces derniers mettent en place des stands dans des lieux de passage de l’établissement en espérant attirer un maximum d’usagers. Les stands sont tenus par des bénévoles représentants des usagers (Lire notre article sur les représentants des usagers) et parfois aussi par des représentants des établissements. Cela permet donc aux représentants des usagers de se faire connaître par les patients et leur entourage mais aussi par les personnels des établissements qui ne les connaissent pas toujours. « Les personnels des établissements n’étaient pas un public que nous visions mais c’est tout à fait bénéfique qu’ils s’intéressent à cet évènement et puissent réviser, voire apprendre parfois, certains points de droit en santé. », précise Magalie Aveline.
D’autres initiatives se sont ajoutées à ces stands selon les établissements, comme des conférences, des ateliers, des expositions, etc. Plus les acteurs s’engagent et plus les idées fusent.
Jouez, c’est votre droit !
Le jeu étant un excellent outil pédagogique, les organisateurs participant aux JEDS s’en sont emparés. En Ile-de-France un jeu de société géant a été créé, la région PACA, de son côté, a imaginé une cocotte en papier avec des questions/réponses concernant l’accès aux soins. Enfin en Auvergne-Rhône-Alpes, c’est le jeu de l’oie qui est à l’honneur.
Magalie Aveline nous le présente :
« Notre « Jeu de l’oie des droits en santé » est venu compléter un quizz que nous utilisions déjà lors des rencontres avec les usagers. Dans le cas du Jeu de l’oie, chaque case correspond à une situation liée aux droits en santé. Ainsi dans ce jeu, on ne pose pas de questions mais il incite à se poser des questions. Selon la case où il se trouve et la situation exposée, le joueur doit reculer ou peut avancer plus vite. Nous avons même prévu la case du « puits », 3 cases de la fin, qui fait recommencer depuis le début et que nous avons imaginé comme étant la situation où l’on est dans le coma et que l’on n’a pas rédigé ses directives anticipées… C’est vrai qu’il faut une petite dose de second degré pour jouer à ce jeu… «
Chaque année, le jeu de l’oie des droits en santé est imprimé à 30 exemplaires et il part très rapidement. Le jeu sert bien sûr sur les stands qui en sont munis, lors des JEDS. Les usagers, en passant, jouent à tour de rôle sur 2 ou 3 situations. En outre, alors que ce n’était pas son usage initial, le jeu de l’oie des droits en santé s’est invité lors de formations pour des professionnels de santé, notamment au sein des Instituts de formations des soins infirmiers.
Bien entendu, à période exceptionnelle, mesures exceptionnelles pour cette JEDS. La Covid rebat les cartes cette année et oblige les équipes à réinventer les JEDS avec de nombreux rendez-vous prévus en ligne et un strict respect des gestes barrières pour les événements maintenus en présentiel.
L’avenir des JEDS ?
Pour Sylvain Fernandez-Curiel, Coordinateur national chez France Assos Santé, le sujet est suffisamment important pour imaginer que les pouvoirs publics s’associent au projet et que soit envisagée une journée nationale des droits en santé, qui se tiennent hors les murs des établissements de santé et touche les citoyens de façon très large. Une sensibilisation des droits en santé pourrait avoir lieu sur les réseaux sociaux, dans les milieux scolaires ou professionnels notamment. Il précise : « Cette journée pourrait par exemple se tenir le 4 mars, qui en 2002 a vu la promulgation d’une loi sur les droits des malades qui a fait progresser de façon majeure la reconnaissance de ces droits. Même si d’autres lois les ont complétés depuis, cette date reste majeure. ».
L’expérience des délégations et de leurs partenaires dans les régions lors des JEDS, prouvent que le grand public sait bien peu de choses sur ses droits en santé.
L’idéal serait que les usagers aient des notions de base en la matière afin de ne pas « découvrir » leurs droits le jour où ils sont malades ou qu’un proche est touché par la maladie, car on est alors évidemment souvent déjà très bouleversé et que l’on n’a alors pas toujours le temps, les ressources, ni l’énergie de faire valoir ses droits à temps ou efficacement.
Heureusement, dans de telles situations, on peut aussi toujours compter sur les juristes et les avocats du service Santé Info Droits de France Assos Santé !
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