De l’Assemblée nationale à la Haute Autorité de santé, en passant par le ministère de la Santé, le Covid-long est désormais reconnu comme une pathologie. Un premier pas unanimement salué par les associations de patients touchés par cette forme persistante de la maladie. Reste toutefois la question de l’accès aux soins et de leur prise en charge. Un an après le début de la pandémie, nombreuses sont les personnes qui souffrent encore de symptômes invalidants.
Le 23 mars, cela fera un an que Pauline Oustric, présidente de l’association #ApresJ20 – Association Covid Long France, fait face au Covid-long, terme communément admis pour évoquer ce que la Haute Autorité de santé (HAS) préfère appeler des symptômes prolongés suite à une Covid-19.
« Je n’ai toujours pas récupéré mes capacités d’avant, raconte la jeune femme qui est atteinte d’une dysautonomie, c’est-à-dire un dérèglement du système nerveux autonome. De nouveaux symptômes sont même apparus, notamment vasculaires : j’ai des bleus sur les jambes, et des problèmes de régulation de ma température corporelle qui m’empêchent de dormir. » Pourtant, elle a le sourire. Depuis la mi-février, le Covid long est reconnu comme une pathologie, ce qui était l’une des principales revendications des associations de patients victimes de cette forme persistante du SARS-CoV-2.
Une reconnaissance et des recommandations de prise en charge
Le mercredi 17 février, les députés ont en effet adopté, à l’unanimité, une proposition de résolution de la majorité LRM, « visant à reconnaître et prendre en charge les complications à long terme de la covid-19 ».
Non contraignant, ce vote est surtout symbolique : le lendemain, la proposition de loi « visant à créer un fonds d’indemnisation pour les victimes de l’épidémie de la Covid-19 », portée par le groupe des socialistes et apparentés, a été rejetée par la majorité. Or, si le Covid long peut être reconnu comme une maladie professionnelle, depuis le 15 septembre dernier, cette mesure ne concerne que les personnels soignants, et sous certaines conditions.
Quoi qu’il en soit, la reconnaissance est là. Et même doublement, puisque la HAS a publié, le 12 février, des réponses rapides destinées à faciliter la prise en charge des patients adultes qui présentent des symptômes persistants de la Covid-19, confirmés au non par un test biologique ou sérologique.
Autre critère : la présence d’au moins un des symptômes initiaux, au-delà de quatre semaines suivant le début de la phase aiguë de la maladie – des symptômes initiaux et prolongés non expliqués par un autre diagnostic sans lien connu avec la Covid-19, précise l’institution.
« Ce guide constitue un outil important », commente Pauline Oustric, tout en reconnaissant qu’il faudra probablement l’enrichir au fur et à mesure de l’évolution des connaissances, et faire en sorte de l’élargir à l’ensemble des patients dits Covid long, sans exclusion.
Deux priorités : des centres pluridisciplinaires et le statut d’ALD
Des intentions à l’action, « il faut maintenant des mesures concrètes, notamment en matière de soins ». Ce qui passe par la reconnaissance du Covid long en affection de longue durée (ALD), statut qui permet le remboursement des soins à 100 %. Rappelons que la forme persistante de la maladie est multisystémique.
« Cela aiderait grandement les patients, défend Pauline Oustric. Et c’est relativement simple à mettre en place : le ministère de la Santé saisit la HAS sur cette question, puis, en cas d’avis favorable, modifie par décret la liste officielle des ALD. » Laquelle compte aujourd’hui trente pathologies.
L’alternative qui consiste à faire reconnaître son Covid long comme ALD « hors liste » est beaucoup plus aléatoire. Nombre de patients sont déboutés, selon la présidente de l’Association Covid Long France.
Dans le même temps, des centres multidisciplinaires doivent être créés sur l’ensemble du territoire, en relation avec des médecins expérimentés dans la prise en charge des patients qui présentent des symptômes prolongés. C’est une recommandation que l’on trouve aussi dans le guide de la HAS.
En attendant leur mise en place, il est essentiel de travailler en réseau et d’organiser des téléconsultations avec des médecins spécialisés Covid-long. « Suite au webinaire organisé par France Assos Santé, le 25 février, sur le Covid long, un projet dans ce sens est en cours d’élaboration », annonce Pauline Oustric. En l’occurrence avec Jérôme Larché, médecin interniste et référent infectiologie, à Montpellier, qui participait lui aussi au webinaire, et qui a initié le projet. À suivre, donc.
Enfin, il faut informer le grand public, mais aussi les médecins généralistes, les médecins conseils de l’Assurance-maladie et les médecins du travail, insiste notre interlocutrice. « Trop souvent encore des patients s’entendent dire que c’est dans leur tête. » Dernier axe, le financement de la recherche, pas assez soutenue.
État des lieux des connaissances, profil des patients Covid-long, conseils vis-à-vis de la vaccination : le webinaire sur le Covid long est disponible en replay ici >>
En savoir plus
- HAS – Symptômes prolongés suite à une Covid-19 de l’adulte
- Pour suivre l’association #ApresJ20 : Twitter et www.apresj20.fr
Merci pour ces informations et le combat mené ! Effectivement ayant tjs des symptômes 6 mois après la déclaration du virus, et surtout constant encore une évolution de ces derniers, nous ne savons pas vers qui nous tourner. Comment être reconnu comme Covid Long ?
Bonjour, et merci pour votre question.
Nous vous invitons à vous rapprocher de votre médecin traitant qui pourra vous conseiller efficacement.
Très bonne journée,
L’équipe de France Assos Santé
bonjour .
Ide liberale ayant ete contaminée en septembre 2020. Je suis passée par les urgences car saturation à 93. depuis je souffre d’accouphenes . 2 orls m’ont fait un audiogramme qui ont montré une hypo acousie de l’oreille droite. La cocotte minute qui n’arrete pas surtout le soir, est insupportable. j’ai fais une demande de maladie professionnelle à la sécurité sociale, afin d’avoir un appareil auditif performant. refusé 2 fois car je n’ai pas eu droit à de l’oxygène.
Pourtant des publications demontrent bien que certaines attzintes de l’oreille interne sont dues au covid. je ne sais plus vers qui me tourner.
pourriez vous m’aider
Je redoute le soir, ou les moments calmes. le silence me pèse.
Bien cordialement
Bonjour, et merci pour votre commentaire.
Pour des informations et accompagnement sur le Covid long, nous vous conseillons de vous adresser à l’association covid long « Après j-20« . Pour votre situation particulière, nous vous encourageons à en parler avec votre médecin traitant, qui saura vous conseiller efficacement.
L’équipe France Assos Santé
bonjour je suis aussi en covid long depuis 2020 que des problèmes de santé et grosse fatigue , comment faire pour que ce soit reconnue je ne peu plus travailler comme coiffeuse , on ne sais pas se que j ai je fait et passe pleind d examens , jvai fini par prendre de hydroclorokine et du cbd qui me soulage de crises articulaires et paralysie mains épaules et doigts , je ne peu plus rien faire , je l’ai eu en fin 2019 mais pas de test on ne savais pas ,j ai eu des bleus partout grosses fatigues plus de globule blanc et plus de plaquette transfusion , et depuis que des mères de santé surtout que j avais la patate une sportive et très active , donc aider moi je fait comment pour être reconnue et aider merci
Bonjour, et merci pour votre commentaire.
Nous vous recommandons de contacter l’association Covid Long Après J20, qui travaille à la reconnaissance des cas de covid longs, et qui pourra vous soutenir et vous conseiller.
https://www.apresj20.fr/
Bonne journée
L’équipe France Assos Santé
Bonjour, Victime aussi d’un covid long suite à Cluster au sein de mon entreprise . Après 6 mois d’arrêt maladie pas d’autres choix que de reprendre le travail ( because finance) . Pourtant toujours une très grosse fatigue, hyperventilation, bronches qui brulent, et douleurs musculaire et articulaire. Je dois retourner en rééducation cardio respiratoire pour la seconde fois mais sur mes congés car plus de prise en charge sécu ! La reconnaissance en maladie pro pour moi, me permettrait de me soigner au mieux . De plus je ne peux plus me permettre le moindre arrêt maladie pendant 3 ans ( étant déjà reconnue TH suite à deux ALD)…..ça devient compliquer !
Depuis 2 février je suis en covid l’on depuis le 26 juillet je ne perçois plus indemnité journalière pourquoi ?
Bonjour,
J’ai eu la covid le 29 mars 2020 . Contaminée sur mon lieu de travail (infirmière) et ayant décompensée un covid long qui persiste encore maintenant, je me bats pour une reconnaissance de maladie professionnelle qui m’ai refusé . Pour deux raisons : je n’ai pas été oxygénée au début du covid et celui ci ne fait pas parti des 100 pathologies maladies professionnelles reconnues, malgrés le fait que le covid long est depuis septembre dernier réellement une maladie . Cela est totalement injuste . Après un an d’arrêt, je dois et veux reprendre mon travail d’infirmière que je ne peux plus accomplir pleinement étant depuis limitée physiquement et douloureuse . Je cherche désespérement de l’aide ( pas de nouvelle d’APRESj20 depuis 2 mois )
Bonjour,
Pour obtenir des conseils ou une information individuelle sur toute question juridique ou sociale en lien avec la santé, vous pouvez contacter notre ligne Santé Info Droits composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres de France Assos Santé. Numéro de la ligne : 01 53 62 40 30 (chaque après-midi à partir de 14h, du lundi au vendredi).
Elle est également accessible via le formulaire suivant : https://bit.ly/35KOyys
L’équipe de France Assos Santé
Bonjour, infectée par le virus sur mon lieu de travail debut janvier 2022 Je suis ds une détresse mon médecin est totalement dépassé il ne sait quoi dire reste muet a écouté tous les symptômes qui persistent oreilles bouchées pression ds les oreilles fatigue intense vertiges manque de souffle être debout me provoque des malaises . J ai consulté kiné vestibulaire, ostéopathe energeticienne aucune amélioration….. mon médecin ne donne aucun conseil , je pleure ds son cabinet a chaque consultation rien à faire il s en fou .. .. par manque de médecin je suis obligé de le garder….. comment se fait il que rien n est fait pour les personnes en covid qui ont leurs vies gâchées……J ai essayé de reprendre le travail c etait catastrophique…… pourquoi n y a t il aucun soutient. Par avance merci
Bonjour Madame, et merci pour votre témoignage.
Nous vous conseillons de vous adresser à l’association de patient AprèsJ20, qui recueillent notamment des témoignages de patients atteints de covid-long afin de chercher des solutions concrètes pour être entendus, reconnus, pris en charge et soigné. N’hésitez pas à leur transmettre votre témoignage, ils pourront vous conseiller et ce sera très utile pour faire avancer la cause !
Bon courage à vous, et bonne journée,
L’équipe France Assos Santé
Bonjour,
Malgré ma prise par cellule COVID Long, ma demande de prise en charge 100% par mon généraliste a été refusée.
Que dois-je faire, car je ne peux reprendre le travail, je suis par le kiné et balnéothérapie, l’orthophoniste, la psychologue, APA… ?
Qu’elle conseille me donnez-vous ?
Merci pour votre aide
Cordialement
Bonjour, et merci pour votre commentaire.
Pour répondre à cette question, vous pouvez contacter notre ligne Santé Info Droits composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres de France Assos Santé. Numéro de la ligne : 01 53 62 40 30 (chaque après-midi à partir de 14h, du lundi au vendredi).
Elle est également accessible via le formulaire suivant : https://bit.ly/35KOyys
L’équipe de France Assos Santé