Le quotidien des stomisés

80 000 personnes en France sont stomisées, c’est à dire qu’elles ont subi une opération chirurgicale consistant à faire affleurer, à la surface du ventre, l’intestin ou les uretères pour permettre l’évacuation à l’extérieur des selles ou des urines qui sont alors recueillies dans une poche externe. La plupart du temps, cela a lieu à la suite de cancers ou de maladies inflammatoires telles que la maladie de Crohn, ou à cause d’une incontinence. Les stomies digestives sont majoritairement provisoires pour un minimum de 3 mois, et les patients apprennent souvent à être autonomes pour les soins d’hygiène de cette poche qui est à changer et à vider le cas échéant.
La plus grande crainte des patients stomisés est d’être « odorants » ou de devoir faire face à des fuites, ce qui a pour conséquence, pour beaucoup d’entre eux, de s’isoler.  Une fois éloignées de la chirurgie et des traitements, les personnes stomisées qui sont en bonne forme, peuvent tout à fait travailler, avoir une vie sociale et des loisirs, comme le relatent les témoignages du quotidien de personnes stomisées, que nous avons recueillis sur 66 Millions d’Impatients.

Un(e) stomathérapeute aide les patients à accepter la poche et devenir autonomes rapidement

« Le plus difficile à vivre pour les patients c’est l’annonce de la stomie, même quand elle est a priori provisoire, et lorsque qu’ils voient la poche à leur réveil de la chirurgie et l’intestin qui affleure au niveau du ventre. Les premiers jours sont toujours très impressionnants. Les patients redoutent souvent de faire eux-mêmes leurs soins, mais en général, ils y arrivent tous. C’est en réalité un soin basique d’hygiène, qui n’est évidemment pas agréable car il s’agit de poches de selles ou d’urine mais ce sont des soins rapides à effectuer une fois que l’on a appris les bons gestes. », explique Marie-Claude Ligier, infirmière stomathérapeute au CHU Jean-Minjoz à Besançon. Toutes ces étapes méritent, en effet, une attention particulière et la prise en charge des patients par un(e) stomathérapeute qui accompagne l’équipe de chirurgie est essentielle. Dans les grands établissements, en général, la stomathérapie est correctement mise en place et le stomathérapeute travaille toujours de façon pluridisciplinaire avec les chirurgiens, les infirmier(e)s, les aides-soignant(e)s à l’éducation du patient, afin qu’il devienne autonome le plus rapidement possible. Il reste cependant des efforts à faire pour que partout en France, les personnes stomisés puissent toutes être pris en charge par un(e) stomathérapeute, à l’hôpital, en cliniques privées et en EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes).
Le protocole idéal, lorsqu’il s’agit d’une opération programmée, consiste donc en une consultation préopératoire avec un(e) stomathérapeute qui vérifie avec le patient s’il a bien compris la procédure expliquée par le chirurgien et la réexplique si nécessaire. Durant cette consultation, on montre le matériel, dont la poche, et on explique en quoi consisteront les soins. Les patients sont généralement rassurés par la « discrétion » des poches. Les questions sont toujours nombreuses, et le rôle du stomathérapeute est également de diminuer l’angoisse du patient. C’est également lors de cette consultation que l’on fait le repérage pour le chirurgien afin qu’il sache où effectuer la stomie. En effet, il faut éviter que la stomie soit placée dans le pli entre deux « bourrelets », afin de prévenir un décollement éventuel de l’appareillage et donc de « fuites ». Or la pire angoisse pour un stomisé est évidemment de subir des fuites fécales ou urinaires au niveau de leur stomie. Ne pas avoir confiance en son appareillage risque de provoquer l’isolement d’un patient qui n’osera plus sortir, ni voir personne. Après l’intervention chirurgicale, le stomathérapeute travaille avec le patient sur l’éducation des soins et aucun patient ne sort du service avant d’être autonome, sauf en cas de situation de handicap où le patient pourra alors bénéficier d’aide pour ses soins, si nécessaire.

« J’ai été accompagnée avant et après l’opération par une stomathérapeute. Cela m’a mise en confiance et je m’attendais à ce qui allait m’arriver mais le réveil a été quand même compliqué. Entre ce qu’on imagine et la réalité, il y a une grande différence. », témoigne Josette, 67 ans, de Besançon, stomisée depuis 10 ans suite à un cancer.
Retrouvez son témoignage en intégralité ici

Organiser sa vie avec une poche qui recueille les selles ou les urines, c’est le quotidien des stomisés

Toutes les poches en digestif ont désormais un filtre qui dure environ 12 heures et qui filtre les gaz et les odeurs. Cela signifie que si la poche est changée ou vidée correctement, la personne stomisée ne dégagera aucune odeur autour d’elle.
Selon l’endroit où la stomie est placée, les selles sont plus ou moins liquides, ce qui déterminera le type d’appareillage choisi. Selon les cas, les personnes stomisées changent ou vident leur poche plusieurs fois par jour. Par exemple, lorsque les selles sont moulées, il s’agit de changer la poche, en moyenne 2 ou 3 fois par jour. C’est un geste simple qui dure environ 5 minutes. En revanche, lorsque la poche est placée au niveau de l’intestin grêle, il s’agit de selles liquides pour lesquelles on utilise des poches à vider aux toilettes plusieurs fois par jour et qu’il faut changer quotidiennement. Les poches à vider sont conçues de telle façon que cela reste une opération propre et simple à effectuer.
Certaines stomies sont plus complexes que d’autres. Par exemple, si l’appareillage se décolle alors qu’il est posé sur une stomie effectuée sur l’intestin grêle, le patient souffrira de brûlures dues aux selles qui, à cet endroit de l’intestin, sont très liquides et irritantes. Heureusement, depuis que la stomathérapie se développe dans les services hospitaliers en France, il y a de moins en moins de cas de brûlures et de patients qui reviennent en urgence à l’hôpital à ce sujet, ce qui améliore évidemment beaucoup le quotidien des stomisés.
Avec une stomie, on peut se doucher, travailler, conduire sa voiture, nager (c’est évidemment plus discret pour les femmes qui peuvent facilement mettre un maillot de bain 1 pièce), skier, etc… Il vaut mieux cependant éviter de faire un sport violent et de risquer de prendre un coup sur la stomie qui reste une muqueuse et peut saigner facilement. Bien évidemment, l’intérêt d’être rapidement autonome par rapport à ses soins joue sur la qualité de vie des patients et leur capacité ou leur envie de reprendre leur vie comme elle était avant l’opération. Il peut arriver en effet que la stomie « lâche » et que l’appareillage se décolle. La fréquence du décollement de l’appareillage va en réalité varier selon les cas, c’est à dire selon la pathologie, l’anatomie du patient, l’endroit où a été effectuée la stomie, le type d’appareillage, la dextérité du patient à faire ses soins, etc. Certains patients auront très rarement des fuites et d’autres en vivent régulièrement. Il est donc très important d’être bien conseillé par un(e) stomathérapeute sur le choix de l’appareillage et pour prendre confiance par rapport à la gestion de sa stomie.

« J’évite les voyages en bus ou en avion qui sont, par stress interposé, créateurs de troubles intestinaux, mais malgré les diarrhées modérées, conjurées, où pas, je sors, je vais au cinéma, je vois mes amis, ma famille et je m’occupe de l’association. », explique Elisabeth, 73 ans, stomisée depuis 12 ans suite à un cancer et présidente de l’association URILCO, Les stomisés de Franche-Comté.
Retrouvez son témoignage en intégralité ici.

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