Témoignages : le quotidien de deux personnes stomisées

De l’annonce de la stomie, au réveil où ils découvrent leur poche, les malades vivent des moments particulièrement difficiles. Pourtant, malgré les tabous, les craintes de fuites et les soins quotidiens, peu à peu, il est possible d’apprivoiser cette poche et de reprendre sa vie, ses activités, de sortir, de faire le sport et de nouveaux projets ! C’est ce dont témoignent ici Elisabeth et Josette, toutes deux stomisées depuis plus de 10 ans.

ELISABETH GODOT, 73 ANS, PRÉSIDENTE DE L’ASSOCIATION URILCO – LES STOMISÉS DE FRANCHE-COMTÉ, STOMISÉE DEPUIS MARS 2008, SUITE À UN CANCER D’UN POLYPE COLORECTAL

J’avais 62 ans et je vivais seule lorsque j’apprends que j’ai un cancer colorectal, dû à un polype. On m’annonce que je vais avoir une stomie provisoire mais je n’ai pas pu rencontrer la stomathérapeute avant l’intervention, car elle se trouvait alors en vacances. Je n’ai pas vraiment conscience de ce qui va vraiment m’arriver. J’apprendrai après l’intervention.
Je pensais à ce moment, pouvoir reprendre le travail après l’opération, comme prévu jusqu’à 65 ans… Cela ne se fera pas car je vais être réopérée 5 fois pendant 4 ans !
J’ai tout de suite informé mes enfants, ma famille, mes amis, mes collègues de travail, que je portais une « poche ». Cela a simplifié les relations futures et la quasi-totalité de ces personnes ont très bien réagi.
Au départ, j’ai eu la chance que cette stomie soit provisoire. Après quelques mois, j’ai été « remise en continuité », c’est à dire « raccordée » et on m’a retiré ma poche. Je me sentais heureuse d’être « comme avant » mais la réalité a été un peu plus compliquée car le couple « cerveau et sphincter » ne fonctionnait plus très bien. Je n’avais plus la sensation d’avoir envie d’aller à la selle et mes besoins arrivaient d’un coup, sans prévenir… Je me suis alors trouvée dans l’obligation de porter de discrètes protections et inconsciemment je me suis repliée sur moi-même et j’avais peur de sortir, alors que dans l’ensemble mon cerveau avait géré la situation de façon « honorable » jusque-là.
Un matin, survient alors ce qui est resté dans mon esprit comme un immense moment de solitude… à savoir la survenue d’une fistule (c’est à dire un passage) entre l’intestin et le vagin ! Cela était dû à la radiothérapie qui avait fragilisé les muqueuses.  Il a donc fallu me réopérer et me poser, cette fois, une stomie définitive (colostomie). C’est pour moi un retour à la case départ…
Je deviens alors de plus en plus diarrhéique, toujours parce que mes intestins ont été très fragilisés par la radiothérapie. Je dois procéder au changement de ma poche jusqu’à 6 fois par jour et les décollements de poche deviennent fréquents. Moralement ce sont des moments lourds.
Puis avec le temps, une adaptation alimentaire, un changement de traitement anti diabétique et des anti diarrhéiques lorsqu’il faut sortir (ainsi que des renforts pour que la poche tienne), les choses se sont un peu arrangées et sont devenues « gérables ». Ayant développé une importante éventration, due à 9 ouvertures de l’abdomen, je n’ai pas bénéficié de la possibilité (ni de la chance) de pratiquer des irrigations (lavage à l’eau de l’intestin) qui offre 2 à 3 jours de calme intestinal.
J’évite les voyages en bus ou en avion qui sont, par stress interposé, créateurs de troubles intestinaux, mais malgré les diarrhées modérées, conjurées, où pas, je sors, je vais au cinéma, je vois mes amis, ma famille et je m’occupe de l’association URILCO.
Le chirurgien, qui a mis sur pied l’association URILCO en Franche-Comté (Professeur MANTION), m’a en effet sollicitée pour accepter la mission de s’occuper de l’association, dont je suis la présidente depuis 9 ans. J’ai également le statut de « stomisée contact », qui comme son nom l’indique, consiste à aller au-devant des patients désireux de rencontrer quelqu’un qui est passé par ce qu’ils vont vivre ou viennent de vivre. C’est une mission enrichissante !
Voilà comment le mot « stomie » dont je ne connaissais même pas la signification jusqu’à l’évènement, est devenu une réalité avec laquelle j’ai appris à vivre au quotidien ! Même si très vite mon cerveau a accepté la donne, être stomisé est, par moment un parcours d’aventurier !

JOSETTE, BESANÇON, 67 ANS, STOMISÉE DEPUIS 2010, SUITE À UN CANCER

Malgré un traitement de chimiothérapie et de radiothérapie, le cancer n’a pas suffisamment régressé et j’ai dû subir une chirurgie qui a eu pour conséquence de mettre en place une stomie définitive. J’ai eu une semaine pour m’y préparer et j’ai été accompagnée avant et après l’opération par une stomathérapeute. Cela m’a mis en confiance et je m’attendais à ce qui allait m’arriver mais le réveil a été quand même compliqué. Entre ce qu’on imagine et la réalité, il y a une grande différence. Là encore, heureusement que la stomathérapeute était présente. Elle a été un pivot dans cette épreuve, d’autant que j’étais affaiblie par la maladie et évidemment affectée moralement. J’ai pris pourtant la situation avec une certaine philosophie, puisque j’y voyais ma dernière chance de survie. Pour autant, la vue de la poche au réveil est un des plus mauvais souvenirs que j’ai par rapport à ma maladie. J’ai pris alors conscience qu’elle était bel et bien là, que nous allions devoir cohabiter jusqu’à la fin de mes jours et qu’il fallait désormais la gérer. Au début, on a le sentiment que tout le monde la voit, bien que ce ne soit pas le cas. J’ai alors mis des vêtements un peu plus larges, je passais continuellement ma main sur la poche, j’avais l’impression qu’il y avait des odeurs alors que mon entourage me disait que ce n’était pas le cas. La poche a occupé mes jours et mes nuits pendant des mois, le temps de l’apprivoiser. Au début je n’osais plus sortir puis progressivement, j’ai accepté de vivre avec. J’ai peu à peu repris des activités de bénévoles et des activités sportives. J’ai même osé me mettre à l’aquagym. Cela a demandé un long cheminement et j’ai été très bien accompagnée pour y parvenir, particulièrement bien soutenue par mes enfants notamment. Finalement, j’ai repris ma vie d’avant. Je dois dire que l’arrivée de mes petits-enfants m’a également redonné le moral et l’envie de ne pas m’isoler. Je voulais être une mamie comme les autres ! En revanche, quand tout cela est arrivé, j’étais divorcée et cette stomie m’a quand même dissuadée de refaire ma vie. C’est très visible et il faudrait trouver un prince charmant qui accepte cette poche, or je ne me l’imagine pas. Je me mets des barrières je crois sur ce sujet. Les premiers temps après l’opération, j’en parlais peu autour de moi. C’est assez tabou. Aujourd’hui j’en parle plus facilement et tous mes proches le savent, mais à vrai dire, je n’éprouve pas le besoin d’en parler et certaines personnes que je côtoie ne le savent toujours pas aujourd’hui. Les premières années, j’avais des poches qu’il fallait changer plusieurs fois par jour, et désormais j’ai un système d’irrigation, de sorte que je mets de l’eau dans mes intestins pour les nettoyer tous les deux ou trois jours, ce qui me laisse tranquille durant cette période. J’ai une poche pour protéger la stomie mais elle ne recueille pas de matières. En revanche, j’ai un régime alimentaire particulier et je ne supporte pas certains aliments comme les champignons et les légumes de la famille des choux et de manière générale les légumes qui fermentent. Ce nouveau système est une véritable libération bien sûr et je fais encore plus d’activités. Je n’ai plus besoin de vérifier si ma poche est pleine ou pas. Cela me permet par exemple de me déplacer plus facilement et d’aller voir de la famille géographiquement éloignée, ce que j’évitais de faire jusque-là.

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