E-accompagnement, e-ETP*, visio-conférences, quel que soit le nom qu’on lui donne, l’éducation à la santé** en ligne a franchi une étape décisive pendant le confinement lié au Covid-19 et a convaincu les plus sceptiques. Pour Thomas Sannié de l’Association française des hémophiles, l’éducation à la santé en ligne a bénéficié du même engouement, pendant la crise sanitaire, que la téléconsultation qui jusque là ne trouvait pas son public.
Selon Eric Balez de l’association AFA-Crohn-RCH France, qui travaille sur le sujet de l’e-ETP depuis plusieurs années déjà, proposer des programmes d’éducation à la santé à distance présente indéniablement de nombreux avantages puisque l’on s’affranchit des contraintes géographiques, des temps de déplacement, des problèmes d’accessibilité ou de fatigue qui rattrapent évidemment souvent les malades.
L’éducation à la santé en ligne, tout comme la téléconsultation, ne remplaceront jamais des rendez-vous réels mais ils peuvent prendre une place complémentaire légitime et efficace, à condition pourtant de se former un peu à cette nouvelle pratique.
Voyons quelques exemples réussis testés pendant le confinement et qui pourraient se pérenniser.
L’éducation à la santé en ligne sous forme d’ETP virtuelle à l’AFA-Crohn-RCH France
Au travers de sa plateforme d’e-accompagnement MICI Connect, l’association de patients AFA-Crohn-RCH France, au service des malades atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), réfléchissait depuis longtemps à travailler sur de l’accompagnement en ligne personnalisé, collectif et individuel. Les contenus de MICI Connect sont déjà très riches, mais Eric Balez, le fondateur de la plateforme, avait depuis longtemps l’intuition qu’un véritable suivi personnalisé était possible, sous la forme d’une transposition virtuelle du modèle des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP – Lire notre article sur le sujet).
Eric Balez explique : « Par chance, nous avions commencé à travailler sérieusement le sujet et quelques patients-experts de l’association, qui animent déjà des programmes d’ETP classiques, avaient reçu en janvier une petite formation sur l’ETP en ligne. Il nous a donc suffi d’actionner le processus au moment du confinement ». Des rendez-vous individuels et des ateliers de groupe virtuels ont donc été organisés avec une quinzaine de patients, après tests entre patients-experts. Si d’ordinaire, en ETP, les patients ont des rendez-vous toutes les 3 ou 4 semaines, pendant le confinement, certains ont demandé un suivi hebdomadaire. Le passage au virtuel présente l’avantage d’être assez souple au niveau des horaires. Les ateliers collectifs ont également été probants. Limités à 6 patients, pour une durée d’1h15 maximum (au-delà, leur concentration se dissipe), ils étaient interactifs grâce notamment à des outils en ligne comme un tableau blanc virtuel mis à la disposition des animateurs.
Eric Balez ajoute : « Alors que je les avais sensibilisés depuis plus d’un an sur l’intérêt de l’e-accompagnement, les hôpitaux jusque-là un peu réservés sur le concept, m’ont tous appelé pendant le confinement puisque leurs patients ne venaient plus aux programmes d’ETP. Il n’est pas question évidemment de remplacer les programmes d’ETP en présentiel. Cependant la crise a montré que l’e-ETP peut fonctionner et peut-être permettre aux personnes éloignées des hôpitaux ou à celles ne pouvant s’absenter de leur travail pour assister à un tel programme, de bénéficier elles-aussi, à leur rythme, depuis chez elles, de programmes d’ETP, ou au moins de mixer virtuel et présentiel. ».
Les MICI Kawas sont passés au virtuel durant le confinement
Les MICI Kawas sont des rendez-vous conviviaux qui rassemblent adhérents et bénévoles de l’AFA-Crohn-RCH France, environ 1 fois par mois, autour d’un café ou d’un repas dans un bar ou un restaurant. Ils ont lieu partout en France, dès lors qu’un bénévole formé à l’écoute est disponible pour en organiser sur son territoire. On n’y parle pas forcément de sujets médicaux mais plutôt de son vécu, de son ressenti par rapport aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Or, dans une période de crise sanitaire, il était indispensable pour l’association de trouver une solution pour maintenir ce type de contact. Ainsi les MICI kawas se sont-ils organisés en ligne. Bien que le passage au digital permettait de s’affranchir des distances, chaque région a pris en charge l’organisation de ses propres MICI Kawas virtuels afin de ne pas rompre le lien de proximité avec les participants. Cependant, certaines régions voisines ont uni leurs forces, comme l’Alsace et La Lorraine, ce qui a permis d’ouvrir d’ailleurs les MICI Kawas à de nouveaux patients puisque jusque-là, il n’y avait pas de MICI Kawa en Alsace faute de bénévole disponible. Selon Claire d’Adhémar et Christelle Ngolet, responsables des MICI Kawas au sein de l’AFA, le format en ligne pourrait perdurer après la crise et alterner avec des MICI Kawas en présentiel, justement pour permettre à plus de monde d’y participer.
Éducation à la santé en ligne durant le confinement, grâce aux visio-conférences thématiques de l’Association française des hémophiles
« Jusqu’alors, nous n’étions pas pleinement engagés dans une démarche d’éducation à la santé en ligne. Nous avions certes créé un MOOC (Massive Open Online Course) et lancé une réflexion sur l’e-ETP, suite à notre participation à un appel à projets qui abordait cette question. Pourtant, définitivement, le confinement nous a permis de basculer vers de l’e-accompagnement de façon ciblée et structurée. », rapporte Thomas Sannié, de l’Association française des hémophiles (AFH).
En effet, motivée par le désir de se rendre utile pendant cette crise sanitaire, une équipe de l’association, avec salariés et bénévoles, s’est lancée dans l’appropriation de nouveaux modes de communication.
Ainsi une série de visio-conférences se sont-elles assez rapidement mises en place pour répondre aux inquiétudes des parents d’enfants malades et des patients atteints de maladies hémorragiques rares. Sur la base des questions récurrentes reçues à l’association, il a été décidé de les accompagner à faire face aux urgences en cette période d’épidémie au COVID-19, que l’on soit ou pas infecté par le virus. En effet, la prise en charge aux urgences d’un patient atteint d’une maladie hémorragique rare nécessite des spécificités, notamment sur les risques de saignement lors d’une intubation.
Les 6 sessions, qui duraient entre 1h30 et 1h45, se sont déroulées via la plateforme de visio-conférence ZOOM et étaient co-animées par des patients-ressources, des médecins et une infirmière. Chacune a rassemblé entre 5 et 9 participants, dont la moyenne d’âge tournait autour de 40 ans. Un questionnaire de satisfaction a permis de déterminer que 85% d’entre eux se sont dit très satisfaits et satisfaits pour les 15% restants. Tous ont particulièrement apprécié l’interactivité et la présence des patients-ressources.
Selon Thomas Sannié, il est nécessaire pour mener à bien ce type d’actions en ligne de se former un minimum techniquement, ainsi qu’à la prise de parole à distance, et de bien structurer et limiter les objectifs pédagogiques de telles sessions éducatives.
* Éducation Thérapeutique du Patient
** L’Éducation à la Santé a été définie en 1983 par l’OMS comme « tout un ensemble d’activités d’information et d’éducation qui incite les gens à vouloir être en bonne santé, à savoir comment y parvenir, à faire ce qu’ils peuvent individuellement et collectivement pour conserver la santé, à recourir à une aide en cas de besoin ».
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