Hémodialyse à domicile dans sa chambre

Alors qu’elle présente beaucoup d’avantages, l’hémodialyse à domicile, pratiquée par les patients eux-mêmes à l’issue d’une formation, est pourtant très peu proposée aux malades, puisqu’elle ne concerne que 250 patients sur 48 000 dialysés en France. Les patients bénéficiaires se sentent pourtant beaucoup moins fatigués et retrouvent plus de libertés mais ce dispositif, peu avantageux financièrement pour les centres de dialyse, reste confidentiel.

Les avantages de l’hémodialyse à domicile

Les patients en insuffisance rénale, qui ont besoin d’une hémodialyse pour épurer les toxines présentes dans leur sang, se rendent en général en centre 3 fois par semaine, pour 4 heures de dialyse, auxquelles s’ajoutent les temps de trajet et d’attente. À la suite de chaque hémodialyse, il leur faut un temps de « récupération » moyen de 8 heures, durant lesquelles les patients sont extrêmement fatigués. La vie des patients dialysés s’organise donc entièrement au rythme de leurs séances.

Il existe cependant une alternative à domicile qui présente des avantages pour les patients qui sentent que cette solution peut leur convenir et ne craignent pas, à l’issue d’une formation sérieuse, d’effectuer eux-mêmes les gestes médicaux et de gérer leurs machines.

Les patients qui font ce choix évitent les déplacements ainsi que l’attente et peuvent planifier leurs séances quand ils le veulent, même tard le soir, en bénéficiant du confort de leur domicile. Ceux qui le désirent peuvent aussi répartir leurs séances différemment par rapport au rythme de l’hémodialyse conventionnelle. Les séances peuvent être plus courtes et programmées sur plus de jours dans la semaine. Ce rythme présente alors un avantage puisqu’il permet de réduire la fatigue et les temps de récupération, comme l’explique le docteur Fessi, néphrologue à l’hôpital Tenon à Paris : « En hémodialyse à domicile, on peut faire des séances de 2 heures, idéalement 6 jours par semaine. Cela revient à 12 heures hebdomadaires, comme en centre, mais en hémodialyse quotidienne à domicile, les patients éliminent chaque jour leurs toxines et l’excès d’eau au lieu de les laisser s’accumuler durant 2 ou 3 jours. Cela réduit la fatigue quotidienne et le temps de récupération qui passe, en moyenne, de 8 heures pour les patients dialysés en centre, à 1 heure pour ceux qui pratiquent l’hémodialyse quotidienne à domicile. ».

Un nouveau rythme, une nouvelle vie

Bien entendu, tout cela reste un protocole lourd et lorsque l’on passe à l’hémodialyse à domicile, cela engage aussi une tierce personne, souvent un proche, qui accepte d’être présent durant les séances quotidiennes. Ce point est d’ailleurs un frein que l’association de patients Renaloo aimerait faire lever afin de permettre aux patients qui se sentent tout à fait autonomes mais n’ont pas forcément la possibilité de faire appel à une tierce personne quotidiennement, de pouvoir bénéficier également de l’hémodialyse à domicile.

Les patients traités à domicile sont satisfaits par l’autonomie qu’ils acquièrent et qui leur rend un peu leur liberté, ainsi que le montrent les témoignages dans ce court reportage vidéo. Certains patients travaillent à plein temps et dialysent le soir, après dîner, en regardant un film ou en travaillant. Le temps de récupération est alors finalement absorbé par leur nuit de sommeil. Dans l’ensemble, tous sont beaucoup moins fatigués et plus disponibles pour leur famille et leurs activités professionnelles ou personnelles.

Régis, 47 ans, anciennement en hémodialyse à domicile et aujourd’hui greffé raconte : « Je travaillais à plein temps, je rentrais vers 19h et nous dinions en famille. J’attaquais la préparation puis l’hémodialyse vers 20h30, jusqu’à minuit. Pendant ce temps, j’essayais de me détendre, de regarder un film, de lire, de m’occuper de mes enfants qui venaient me voir pendant la dialyse. Finalement, ma seule vraie contrainte est que je ne pouvais plus sortir le soir. Au bout d’un certain temps, j’ai demandé à mon employeur d’avoir deux demi-journées de télétravail dans la semaine. J’en profitais pour faire ma dialyse à ce moment-là, ce qui me libérait des soirées. ». Retrouvez l’intégralité de son témoignage ici.

Des économies potentielles pour la collectivité

Le manque de promotion de l’hémodialyse à domicile est d’autant plus dommage qu’elle permettrait de faire faire des économies à la sécurité sociale. En effet, son coût par patient est de 50 000€/an, contre 80 000 €/an en centre. Cependant le remboursement de la sécurité sociale est plus faible à domicile (210€/séance) qu’en centre (280 à 350€/séance, en plus des trajets). Malheureusement, les économies réalisées ne sont pas investies dans le développement des prises en charge de l’hémodialyse à domicile et ce n’est pas dans l’intérêt des centres de mettre cette solution en avant car ils perdraient finalement de l’argent. Il n’est d’ailleurs par inutile de rappeler que la Cour des comptes, malgré ses recommandations en 2015, note dans son dernier rapport de février 2020 sur l’insuffisance rénale chronique terminale, que : « les structures privées de dialyse à caractère lucratif ont conservé un niveau de rentabilité très élevé ». Magali Léo, responsable du pôle plaidoyer de l’association Renaloo précise pourtant que : « Les textes réglementaires prévoient que les patients puissent avoir accès à toutes les modalités de dialyse et que si un centre ne propose pas l’hémodialyse à domicile, il doit passer une convention avec un autre centre qui le propose et puisse prendre en charge leurs patients intéressés. Cette obligation est en réalité respectée dans très peu de territoires. ».

Une formation des patients et des soignants à l’hémodialyse à domicile

Bien entendu, les patients suivent une formation d’environ 2 mois avant de pratiquer l’hémodialyse à domicile et s’ils ne se sentent pas à l’aise, notamment à l’idée de se piquer eux-mêmes, ils peuvent changer d’avis à tout moment et retourner en centre. Selon le docteur Fessi, l’appréhension à l’idée de se piquer soi-même est souvent rapidement levée. Le problème vient surtout du manque de formation et d’information sur le sujet, au sein des équipes soignantes.

Delphine, en hémodialyse conventionnelle à domicile explique à ce sujet : « Personnellement, je voulais de l’autonomie depuis longtemps mais mon médecin me la refusait sous des prétextes plus ou moins légitimes. Il y a un peu plus de deux ans, n’en pouvant plus de me rendre au centre, et après en avoir discuté avec mon mari, j’étais prête à prendre une décision radicale. Je n’en pouvais plus de me sentir infantilisée et j’envisageais sérieusement l’arrêt des soins. » Retrouvez l’intégralité de son témoignage ici.

Le docteur Fessi ajoute : « Les soignants réticents à l’hémodialyse à domicile qui avancent que ce n’est pas fait pour tout le monde ont malheureusement tendance à décider à la place des patients. Notre mission me semble plutôt d’accompagner les patients jusqu’au bout du processus à les rendre autonomes et de s’interdire l’échec. Il ne peut pas être question de ne retenir que les patients idéaux, jeunes, autonomes, intelligents, sans maladie associée. C’est important de valoriser cette solution car je sais à quel point il y a un gain de qualité de vie substantiel pour les patients qui sont plus en forme et reprennent en général 2 à 5 kg car ils bougent plus, font plus de muscles, mangent davantage. C’est un vrai bien-être pour eux. »

 

Reportage vidéo réalisé par l’association Renaloo sur l’hémodialyse à domicile à regarder ci-dessous

 

1 commentaire

Laisser un commentaire

Votre adresse email ne sera pas publiée.

Logo Santé Info Droits

Partager sur

Copier le lien

Copier