Hémodialyse à domicile dans sa chambre

Alors qu’elle présente beaucoup d’avantages, l’hémodialyse à domicile, pratiquée par les patients eux-mêmes à l’issue d’une formation, est pourtant très peu proposée aux malades, puisqu’elle ne concerne que 250 patients sur 48 000 dialysés en France. Les patients bénéficiaires se sentent pourtant beaucoup moins fatigués et retrouvent plus de libertés mais ce dispositif, peu avantageux financièrement pour les centres de dialyse, reste confidentiel.

Les avantages de l’hémodialyse à domicile

Les patients en insuffisance rénale, qui ont besoin d’une hémodialyse pour épurer les toxines présentes dans leur sang, se rendent en général en centre 3 fois par semaine, pour 4 heures de dialyse, auxquelles s’ajoutent les temps de trajet et d’attente. À la suite de chaque hémodialyse, il leur faut un temps de « récupération » moyen de 8 heures, durant lesquelles les patients sont extrêmement fatigués. La vie des patients dialysés s’organise donc entièrement au rythme de leurs séances.

Il existe cependant une alternative à domicile qui présente des avantages pour les patients qui sentent que cette solution peut leur convenir et ne craignent pas, à l’issue d’une formation sérieuse, d’effectuer eux-mêmes les gestes médicaux et de gérer leurs machines.

Les patients qui font ce choix évitent les déplacements ainsi que l’attente et peuvent planifier leurs séances quand ils le veulent, même tard le soir, en bénéficiant du confort de leur domicile. Ceux qui le désirent peuvent aussi répartir leurs séances différemment par rapport au rythme de l’hémodialyse conventionnelle. Les séances peuvent être plus courtes et programmées sur plus de jours dans la semaine. Ce rythme présente alors un avantage puisqu’il permet de réduire la fatigue et les temps de récupération, comme l’explique le docteur Fessi, néphrologue à l’hôpital Tenon à Paris : « En hémodialyse à domicile, on peut faire des séances de 2 heures, idéalement 6 jours par semaine. Cela revient à 12 heures hebdomadaires, comme en centre, mais en hémodialyse quotidienne à domicile, les patients éliminent chaque jour leurs toxines et l’excès d’eau au lieu de les laisser s’accumuler durant 2 ou 3 jours. Cela réduit la fatigue quotidienne et le temps de récupération qui passe, en moyenne, de 8 heures pour les patients dialysés en centre, à 1 heure pour ceux qui pratiquent l’hémodialyse quotidienne à domicile. ».

Un nouveau rythme, une nouvelle vie

Bien entendu, tout cela reste un protocole lourd et lorsque l’on passe à l’hémodialyse à domicile, cela engage aussi une tierce personne, souvent un proche, qui accepte d’être présent durant les séances quotidiennes. Ce point est d’ailleurs un frein que l’association de patients Renaloo aimerait faire lever afin de permettre aux patients qui se sentent tout à fait autonomes mais n’ont pas forcément la possibilité de faire appel à une tierce personne quotidiennement, de pouvoir bénéficier également de l’hémodialyse à domicile.

Les patients traités à domicile sont satisfaits par l’autonomie qu’ils acquièrent et qui leur rend un peu leur liberté, ainsi que le montrent les témoignages dans ce court reportage vidéo. Certains patients travaillent à plein temps et dialysent le soir, après dîner, en regardant un film ou en travaillant. Le temps de récupération est alors finalement absorbé par leur nuit de sommeil. Dans l’ensemble, tous sont beaucoup moins fatigués et plus disponibles pour leur famille et leurs activités professionnelles ou personnelles.

Régis, 47 ans, anciennement en hémodialyse à domicile et aujourd’hui greffé raconte : « Je travaillais à plein temps, je rentrais vers 19h et nous dinions en famille. J’attaquais la préparation puis l’hémodialyse vers 20h30, jusqu’à minuit. Pendant ce temps, j’essayais de me détendre, de regarder un film, de lire, de m’occuper de mes enfants qui venaient me voir pendant la dialyse. Finalement, ma seule vraie contrainte est que je ne pouvais plus sortir le soir. Au bout d’un certain temps, j’ai demandé à mon employeur d’avoir deux demi-journées de télétravail dans la semaine. J’en profitais pour faire ma dialyse à ce moment-là, ce qui me libérait des soirées. ». Retrouvez l’intégralité de son témoignage ici.

Des économies potentielles pour la collectivité

Le manque de promotion de l’hémodialyse à domicile est d’autant plus dommage qu’elle permettrait de faire faire des économies à la sécurité sociale. En effet, son coût par patient est de 50 000€/an, contre 80 000 €/an en centre. Cependant le remboursement de la sécurité sociale est plus faible à domicile (210€/séance) qu’en centre (280 à 350€/séance, en plus des trajets). Malheureusement, les économies réalisées ne sont pas investies dans le développement des prises en charge de l’hémodialyse à domicile et ce n’est pas dans l’intérêt des centres de mettre cette solution en avant car ils perdraient finalement de l’argent. Il n’est d’ailleurs par inutile de rappeler que la Cour des comptes, malgré ses recommandations en 2015, note dans son dernier rapport de février 2020 sur l’insuffisance rénale chronique terminale, que : « les structures privées de dialyse à caractère lucratif ont conservé un niveau de rentabilité très élevé ». Magali Léo, responsable du pôle plaidoyer de l’association Renaloo précise pourtant que : « Les textes réglementaires prévoient que les patients puissent avoir accès à toutes les modalités de dialyse et que si un centre ne propose pas l’hémodialyse à domicile, il doit passer une convention avec un autre centre qui le propose et puisse prendre en charge leurs patients intéressés. Cette obligation est en réalité respectée dans très peu de territoires. ».

Une formation des patients et des soignants à l’hémodialyse à domicile

Bien entendu, les patients suivent une formation d’environ 2 mois avant de pratiquer l’hémodialyse à domicile et s’ils ne se sentent pas à l’aise, notamment à l’idée de se piquer eux-mêmes, ils peuvent changer d’avis à tout moment et retourner en centre. Selon le docteur Fessi, l’appréhension à l’idée de se piquer soi-même est souvent rapidement levée. Le problème vient surtout du manque de formation et d’information sur le sujet, au sein des équipes soignantes.

Delphine, en hémodialyse conventionnelle à domicile explique à ce sujet : « Personnellement, je voulais de l’autonomie depuis longtemps mais mon médecin me la refusait sous des prétextes plus ou moins légitimes. Il y a un peu plus de deux ans, n’en pouvant plus de me rendre au centre, et après en avoir discuté avec mon mari, j’étais prête à prendre une décision radicale. Je n’en pouvais plus de me sentir infantilisée et j’envisageais sérieusement l’arrêt des soins. » Retrouvez l’intégralité de son témoignage ici.

Le docteur Fessi ajoute : « Les soignants réticents à l’hémodialyse à domicile qui avancent que ce n’est pas fait pour tout le monde ont malheureusement tendance à décider à la place des patients. Notre mission me semble plutôt d’accompagner les patients jusqu’au bout du processus à les rendre autonomes et de s’interdire l’échec. Il ne peut pas être question de ne retenir que les patients idéaux, jeunes, autonomes, intelligents, sans maladie associée. C’est important de valoriser cette solution car je sais à quel point il y a un gain de qualité de vie substantiel pour les patients qui sont plus en forme et reprennent en général 2 à 5 kg car ils bougent plus, font plus de muscles, mangent davantage. C’est un vrai bien-être pour eux. »

 

Reportage vidéo réalisé par l’association Renaloo sur l’hémodialyse à domicile à regarder ci-dessous

 

5 commentaires

  • HURÉ dit :

    Bonjour,
    Cet article me fait bondir surtout quand on parle d’argent, il convient d’être très précis en toute transparence !
    “Le manque de promotion de l’hémodialyse à domicile est d’autant plus dommage qu’elle permettrait de faire faire des économies à la sécurité sociale.” …
    La dialyse péritonéale à domicile : OUI (car elle dispose d’un forfait hebdomadaire… mais il ne convient pas d’affirmer cela (ou alors de le démontrer) concernant L’hémodialyse à domicile.
    “En effet, son coût par patient est de 50 000€/an” C’est FAUX !
    Actuellement les patients (en hémodialyse à Domicile) réalisent entre 5 à 6 séances par semaine, le coût par patient est de MINIMUM 60 000€ (pour 5 séances) à MINIMUM 72 000€ (pour 6 séances). Ce coût annuel ne prend en compte seulement sur l’acte de la séance dialyse + DIAL TP (DIAL TP : indemnité tierce personne, ce coût n’intègre pas médicaments, consultations, acte biologiques etc )
    Actuellement, l’hémodialyse autonome à domicile portée “énergiquement” par les industriels (fabricant machine idem consommables) et qui est montré dans la vidéo est réalisée “quotidiennement”.
    Effectivement, les couts de transport sont annulés, mais aucune transparence n’est porté sur ce sujet par les associations de patients et les industriels (qui peuvent soutenir les associations de patients ?)
    Je n’ai pas volonté à porter plus une offre de soin qu’une autre (pratiquant moi-même en vacances les dialyses autonomes sur mon lieu de vacances), mais force est de constater que je suis un peu seul à parler de cette non-vérité…
    Pour ma part, patient dialysé depuis 23ans et travailleur à temps plein depuis 22ans, J’essayer “modestement” de porter une autre offre de soin de qualité et inclusive professionnellement, J’en ais même fait un slogan “se dialyser la nuit pour revivre le jour”.
    Je suis à votre disposition pour l’objet d’un prochain article ? “Le choix de l’hémodialyse longue nocturne à domicile ou en centre (en chambre individuelle) ”
    J’ai rédigé un plaidoyer sur ce sujet : https://drive.google.com/file/d/1FPWwZccW0RICr39quVdLgqoALkJakfQN/view?usp=sharing
    J’ai récemment vérifié mon décompte de sécurité sociale : 36 742 €/an (séances dialyses) et 40783€/an relevé annuel tout inclu.
    Un taux de maintien dans l’emploi très fort avec cette offre de soin : 60% en bretagne sur 100 patients (mon sondage réalisé au 01/12/2019) qui pratiquent cette offre contre 17% au niveau national !
    J’ai même réalisé un film documentaire pour échanger et débattre sur cette offre de soin car seuls 200 patients en France ont accès à cette offre de soin (45 projections débats réalisées partout en France)
    Bien cordialement,

  • Magali LEO dit :

    Bonjour, pour information, Renaloo soutient activement et depuis longtemps le développement de l’hémodialyse quotidienne à domicile et de l’hémodialyse longue nocturne, qui figurent du reste en bonne place dans notre plaidoyer : http://www.renaloo.com/renaloo/ce-que-nous-voulons-le-plaidoyer-de-renaloo?showall=&start=4
    Nous sommes également très engagés pour informer les patients sur ces techniques :
    http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/1287-l-hemodialyse-quotidienne-a-domicile-un-nouveau-documentaire-video-sur-renaloo-tv
    http://www.renaloo.com/infos-sante2/la-dialyse/l-hemodialyse-longue-nocturne-une-modalite-meconnue

    En 2018, 43500 patients étaient dialysés en France. Parmi eux, 300 seulement étaient traités par hémodialyse quotidienne à domicile et 300 autres par hémodialyse longue (pas toujours nocturne), soit un taux respectif de 0,7%. Ces options, ultra-minoritaires, ne sont proposées que dans quelques régions et restent totalement inaccessibles dans les autres, depuis des années, sans évolution notable, malgré leurs avantages pour les patients.

    S’il est vrai que certains industriels de l’hémodialyse quotidienne à domicile défendent énergiquement la performance de leurs techniques, cet engouement est encore peu partagé par les structures de dialyse…

    Pour en comprendre les raisons, on peut s’intéresser à la profitabilité pour les structures de ces techniques en comparaison à celle de la dialyse en centre, plutôt qu’aux montants payés par le système de santé, qui ne donnent qu’une vision parcellaire du sujet. Tout cela pose la question aigue du financement de la dialyse, sur lequel Renaloo est engagé depuis des années : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/2942-pourquoi-le-mode-de-financement-de-la-dialyse-est-mauvais-pour-les-patients?showall=1&limitstart=
    Mais la crise du covid est passée par là et les choses pourraient bien changer en faveur de l’autonomie des patients…

    Bien à vous

  • Jean-Jacques Dumas dit :

    Je partage quelques éléments importants qui ne sont pas évoqués et qui doivent pondérer les propos de Fabrice: lla pratique de l’hémodialyse quotidienne à domicile est particulièrement difficile car contrairement aux autres modalités de traitement, il n’existe pas de forfait de surveillance pour les néphrologues, pas plus que d’actes à la nomenclature pour l’assistance par des infirmières libérales à domicile , il n’y a pas non de plus de forfait d’éducation lorsque le patient est formé à son domicile enfin contrairement à ce qu’il se passe dans la plupart des pays, la présence d’un tiers est obligatoire pendant la séance. Des solutions sont promises depuis plusieurs années pourtant rien ne change. En attendant, le coût en donc fortement diminué par les postes de dépenses qui n’existent pas encore (surveillance médicale et assistance par IDE libéral à domicile).
    Concernant l’efficience des thérapies, l’étude de la HAS ne prend pas en compte l’impact de l’amélioration de la qualité de vie, pas plus que l’impact économique lorsque un patient peut conserver son emploi.
    Ce que montrent certaines études (à l’étranger) c’est que le fait qu’une dialyse soit quotidienne peut permettre de traiter des patients lourds (relevant du centre lourd), à domicile. Cela permettrait de réaliser de grosses économies.
    Nous verrons si la reforme de la tarification, s’accompagnera d’une changement qui permettront de proposer cette thérapie à plus de patients.

  • Fabrice HURÉ dit :

    Bonjour,
    Merci de ses réactions Magali et Jean-Jacques.

    Rappel, Je réagissais surtout en démentant cette phrase “En effet, son coût (hémodialyse quotidienne à domicile) par patient est de 50 000€/an”, je vois que les arguments ne me sont pas contredits.
    Je maintien : Un dialysé en Hémodialyse quotidienne à domicile coute presque “le double” (si transport avec VP) d’un dialysé en dialyse longue nocturne (en chambre individuelle).
    Ps : Avec le concourt de plusieurs patients, J’ai différents relevés Annuel Prestations CPAM qui le montre…
    Ps2 : La dialyse péritonéale est la seule offre de soin à disposer d’un forfait hebdomadaire.

    Pour votre argumentation bien sûr que je suis d’accord et conscient de toutes les autres problématiques MAIS il ne faudrait pas que les moyens financiers y soit concentré exclusivement sur l’hémodialyse quotidienne à domicile… Dans le cadre des réformes pertinentes des modes de financement des maladies chroniques,
    initiées par le PLFSS 2019 avec une forfaitisation au parcours. Je reste et resterait vigilant sur ce point !

    Autres pistes de réflexion non évoquées dans votre argumentation :
    – Comment reconnaître, et pérenniser dans le temps, les offres de soins efficientes ? La maintien dans l’emploi DOIT être la priorité de toutes et tous. Une vie sociale pleine et inclusive est possible pour les dialysés “actifs”
    En fonction des offres de soin, il est nécessaire de mettre des indicateurs « actualisables » et notamment celui du taux de maintien dans l’emploi dialysés ET greffés dans le registre REIN (situation d’emploi à temps plein ou partiel, ou invalidité ou arrêt maladie longue durée) en fonction des offres de soin. Car je suis persuadé qu’il n’y a pas plus inclusif professionnellement que la dialyse longue nocturne… mais je me trompe peut-être. (rappel : je travaille à temps plein depuis plus de 22 ans).

    – Je suis inquiet car les réductions de forfait d’Autodialyse (2 à 3% par an), ses dernières années, ont mis en péril l’offre de soin de la dialyse longue nocturne dans certains centres (ex fermeture des centres d’HDLN « Diaverum » à Angers, Paris et Mulhouse). Les raisons économiques, évoquées par Diaverum, montre que l’aspect financier est très important

    En tant que patient expérimenté dans la dialyse, je sais que tous les patients n’ont pas le même profil, les mêmes attentes et le même mode de vie. Je sais que chaque patient a sa vision de la meilleure dialyse pour lui. Je ne présente pas l’HDLN comme la meilleure des méthodes pour tous les dialysés, mais comme une alternative qui permet de répondre à des besoins spécifiques auxquels d’autres techniques répondraient moins bien voire pas du tout.

    Merci beaucoup de ses échanges, Bien cordialement, Fabrice

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