Hémodialyse à domicile : témoignages

Malgré les bénéfices en termes de qualité de vie pour les patients, l’hémodialyse à domicile est très peu répandue en France. Elle ne concerne que 250 patients sur 48 000 dialysés. Delphine et Régis, deux patients qui ont pu profiter de ce dispositif, témoignent ici de leur expérience, qui s’est révélée tout à fait positive dans leur parcours de soins.

DELPHINE, HÉMODIALYSÉE À DOMICILE, RÉGION DE GRENOBLE, 42 ANS

En dialyse depuis 26 ans, du fait d’une maladie génétique rare, je suis en hémodialyse à domicile depuis 18 mois. Dans mon centre de rattachement, je suis la seule patiente à bénéficier de l’hémodialyse conventionnelle à domicile. C’est le même principe que la dialyse en centre, à raison de 3 séances minimum par semaine, excepté que désormais, tout se fait chez moi. Je craignais l’hémodialyse quotidienne qui me semblait trop chronophage. Je fais mes séances le soir, en semaine et dans la journée le dimanche. En dialysant ainsi le soir, cela me permet de gérer mes temps de récupération la nuit jusqu’au début de matinée le lendemain. C’est donc une grande souplesse au niveau des horaires qui m’autorisent plus de liberté pour mes activités personnelles et professionnelles. La logistique, avec le prêt du matériel notamment, est gérée par une association et je passe directement par mon médecin traitant pour les questions médicales qui ne concernent pas la néphrologie. J’ai été également formée par une infirmière d’éducation au sein de mon centre de dialyse. Je m’attendais au travail de montage et démontage de la machine, au fait de se piquer soi-même, mais j’avais assez peu anticipé le temps que prendrait l’organisation générale comme la gestion des déchets contaminés, les livraisons, la gestion des stocks, etc. Ce n’est pas spécialement difficile mais j’ai mis finalement pas mal de temps à m’adapter. Ce que je craignais le plus finalement c’était une éventuelle panne de machine et la façon de mettre tout cela en place aussi par rapport à mon mari. Nous nous étions entendus sur le fait que si je n’étais pas à 100% autonome, il était préférable que je retourne en centre. Je ne voulais pas faire peser une charge supplémentaire sur mon mari qui doit cependant être à la maison à chaque séance et m’aide un peu avec une des machines (l’osmoseur qui gère la pureté de l’eau). Je sais qu’il appréhendait un peu tout cela car il a peur de la vue du sang. Lui aussi a bénéficié d’une formation. Même si je suis autonome, c’est très rassurant pour moi qu’il soit à la maison à chaque séance, même si nous avons alors chacun nos activités. Il ne reste pas à mon chevet durant 3 heures bien évidemment. Bien entendu, je trouve louable que les associations se battent pour que des patients puissent dialyser à domicile sans l’obligation de la présence d’une tierce personne car il n’y a pas de raison d’exclure les célibataires d’office. Notre chance est que nous avons déménagé au moment de la mise en place de la dialyse à domicile et que nous avons aménagé cette nouvelle maison avec une pièce en sous-sol pour les machines, les stocks, etc. Ainsi, ma dialyse n’empiète pas sur nos espaces de vie. Quand je pars en vacances, je me dirige vers des centres de dialyse là où je séjourne.

Pendant mes dialyses, la plupart du temps, je travaille, je regarde la télévision.

Personnellement, je voulais de l’autonomie depuis longtemps mais mon médecin me la refusait sous des prétextes plus ou moins légitimes. Il y a un peu plus de deux ans, n’en pouvant plus de me rendre au centre, et après en avoir discuté avec mon mari, j’étais prête à prendre une décision radicale. Je n’en pouvais plus de me sentir infantilisée et j’envisageais sérieusement l’arrêt des soins. J’ai même écrit alors mes directives anticipées. C’était la première fois que je me sentais ainsi en burn-out par rapport à mon traitement. Dès lors, et suite à une médiation via l’Agence Régionale de Santé, l’équipe soignante et moi-même n’avions plus rien à perdre à organiser pour une prise en charge à domicile. Mon médecin continuait à avoir des craintes, mais le centre, en tant qu’entité m’a alors tendu la main pour que la prise en charge à domicile puisse enfin avoir lieu. Depuis, notre relation est symétrique et de confiance, et ça fait du bien !

D’un point de vue professionnel, je suis fonctionnaire en congé longue maladie actuellement mais je souhaite me lancer en tant que patiente-partenaire. En fait, pendant mes 25 premières années de dialyse, toute ma vie s’était organisée autour de mes séances, et désormais, c’est un changement total de paradigme puisque j’adapte mes séances à mes choix de vie. C’est une décision qui influence toute une vie ! J’ai repris confiance en moi, en mes capacités, en mes compétences.

Je ne sais pas combien de temps je pourrais le faire, mais tant que je suis autonome, je savoure le fait de pouvoir dialyser à domicile.

Je touche une indemnité pour l’eau, l’électricité et pour mon mari. Elle est environ de 300€/mois pour une moyenne de 16 séances mensuelles de 3 heures minimum. Heureusement que je dialyse le soir et le dimanche et que mon mari n’a pas à manquer son travail pour assister à mes séances.

RÉGIS, 47 ANS, SOUS HÉMODIALYSE À DOMICILE DURANT 5 ANS, GREFFÉ EN 2018

J’ai une maladie rénale depuis l’adolescence, stable jusqu’en 2013. Après quoi, mes reins ont été très fragilisés et il a fallu envisager la dialyse. Je ne suis pas passé par la case de dialyse en centre ou à l’hôpital et ai directement bénéficié en hémodialyse à domicile. C’était pour moi une évidence car je voulais conserver mon travail dans une banque d’affaires à plein temps. En outre, je désirais être le plus présent possible pour ma famille et me rendre en centre plusieurs heures, plusieurs fois par semaine m’en tiendrait forcément éloigné. Enfin l’idée d’être acteur par rapport à ma maladie me semblait importante. Je crois que c’est dans mon tempérament. En discutant avec l’équipe soignante à l’hôpital Tenon où j’étais suivi, ils m’ont immédiatement proposé la technique à domicile et j’ai tout de suite adhéré. La formation a duré quelques semaines, durant lesquelles je travaillais à temps partiel, puis l’adaptation seul face à la machine ne m’a pas posé trop de problème et j’ai pu reprendre mon travail à plein temps assez rapidement. Je me suis donc ainsi lancé pour 5 ans d’hémodialyse à domicile, à raison de 6 séances de 2 heures par semaine, jusqu’à ce que je puisse bénéficier d’une greffe. Mes journées étaient très chargées durant ces 5 ans. Je travaillais donc à plein temps, je rentrais vers 19h et nous dinions en famille. J’attaquais ensuite la préparation puis la dialyse vers 20h30, jusqu’à minuit. Pendant ce temps, j’essayais de me détendre, de regarder un film, de lire, de m’occuper de mes enfants qui venaient me voir pendant la dialyse. Finalement, ma seule vraie contrainte est que je ne pouvais plus sortir le soir. Au bout d’un certain temps, j’ai demandé à mon employeur d’avoir deux demi-journées de télétravail dans la semaine. J’en profitais pour faire ma dialyse à ce moment-là, ce qui me libérait des soirées. J’ai pu voir à quel point l’hémodialyse à domicile était bénéfique du point de vue de la fatigue, car la première année, durant les vacances, je n’ai pas souhaité me faire livrer la machine sur mon lieu de séjour et j’ai fait mes dialyses de façon classique, dans un centre à proximité, à raison de 3 séances de 4 heures par semaine. J’ai alors ressenti énormément de fatigue et je ne récupérais vraiment que le lendemain de mes séances. Cela m’a conforté dans mon choix d’hémodialyse quotidienne à domicile.

Vivant à Paris, on ne pouvait pas pousser les murs pour installer la machine qui avait pris place dans notre chambre à coucher où je dialysais. Il y a cependant également 700kg de consommables à stocker chaque mois, que j’avais remisé dans la cave. Je remontais les stocks nécessaires environ une fois par semaine, que je rangeais dans des boîtes sous le lit. Je voulais dissimuler tout cela au maximum par rapport à l’espace familial. Je ne cachais rien aux enfants cependant et j’ai répondu à toutes leurs questions. Il n’y avait pas de tabou et ils assistaient sans problème à mes séances. Ma femme a été associée au protocole. Elle a assisté à des réunions, a rencontré les infirmières, mais comme j’ai été l’un des premiers en France à bénéficier de l’hémodialyse à domicile, ma femme n’a pas suivi spécifiquement de formation comme c’est prévu aujourd’hui, puisque la technique est désormais encadrée avec l’obligation de présence d’une tierce personne pendant les séances.

Par chance, je suis aujourd’hui greffé depuis un peu plus d’un an, mais je me souviens qu’il m’a fallu 15 jours pour réaliser que désormais, je n’avais plus besoin de dialyse. Assez rapidement ensuite, j’ai appelé pour que soient récupérés la machine et les consommables, refaire de la place dans notre chambre à coucher et tourner enfin cette page de la dialyse.

NOS ARTICLES SUR LE MÊME THÈME

• Le choix de l’hémodialyse à domicile
• Permettre à des jeunes dialysés et greffés de partir en vacances