Que vous soyez en pleine forme ou malade, vous êtes-vous déjà posé la question de ce qui vous paraît essentiel pour votre fin de vie ? En avez-vous parlé à vos proches, votre médecin ?
Par exemple, est-ce important pour vous d’être chez vous, d’être entouré et par qui, de donner vos organes, d’être conscient jusqu’au bout, de ne pas être branché à des machines, d’avoir préparé vos obsèques ? Pas très drôle comme sujet ? C’est pourtant sous la forme d’un jeu de cartes que la fédération JALMALV* a décidé d’en parler !
Un jeu de société sur la fin de vie ?
À la base, c’est un jeu de cartes créé aux Etats-Unis par Coda Alliance il y a une douzaine années, et c’est au moment où JALMALV a commencé à faire des formations sur les directives anticipées qu’elle a trouvé pertinent de transposer le jeu en français pour s’en servir de base de discussion sur le sujet de la fin de vie. Le jeu alors rebaptisé « À vos souhaits » a donc été lancé en français en 2017, après qu’un groupe à JALMALV l’a traduit et surtout adapté à la culture et aux lois françaises. Ainsi par exemple la carte américaine « Prier » est devenue « Méditer/prier » dans la version française et des cartes ont été ajoutées sur le don d’organes ou le fait de vouloir « être endormi à la fin ».
« C’est un jeu de « société » qui permet de faire tomber certains non-dits. Finalement chaque carte va évoquer des choses très différentes d’une personne à l’autre et parfois les plus réticents peuvent avoir envie de se confier quand ils se prennent au jeu. », explique Colette Peyrard, vice-présidente de JALMALV.
Avec qui et comment jouer ?
Ce jeu s’adresse essentiellement à des personnes qui ne sont pas malades mais également à des personnes à qui l’on aurait diagnostiqué une maladie qui engagerait leur pronostic vital. C’est à vrai dire un moment opportun pour jeter un œil sur chacune des cartes et les classer par ordre de priorité pour commencer et réfléchir peu à peu sur ses directives anticipées de fin de vie, si l’on désire en rédiger.
Il y a donc 40 cartes qui anticipent de nombreuses situations rencontrées en fin de vie, ainsi qu’un joker au cas où l’on souhaite aborder une question qui ne serait pas présentée dans le jeu. Il s’agit de les classer en 3 piles, en fonction de leur importance pour soi, jusqu’à obtenir dans la pile des sujets les plus importants, 10 cartes classées par ordre de priorité.
On peut jouer seul, en couple, avec des proches. C’est aussi un media intéressant à proposer en EHPAD, et pas forcément aux personnes en fin de vie. Le jeu peut avoir lieu en groupe ou être apporté par un soignant à un résident qui souhaite en parler en entretien individuel.
« On parle de façon légère de ce qui est profond. Il m’est arrivé, pour tester le jeu, de jouer avec des gens que je connaissais peu, et c’est assez incroyable comme il permet de libérer la parole autour d’un sujet tabou et comme on se confie les uns aux autres en peu de temps. », raconte Colette Peyrard.
Un jeu comme une étape pour réfléchir à ses priorités de fin de vie
Le but de ce jeu n’est pas forcément d’écrire ses directives anticipées, mais de cheminer sur les questions concernant la fin de vie, de faire un tri dans ce qui paraît prioritaire à chacun et de les partager avec ses proches ou les professionnels de santé qui nous accompagnent.
« Il est évident que l’on ne peut pas tout envisager, car on ne sait jamais comment se déroulera notre fin de vie, même si le jeu donne beaucoup de pistes. Il faut aussi savoir que certains clichés sont tenaces et que la médecine a beaucoup évolué. Par exemple, il y a souvent beaucoup de réticences autour de l’idée d’être relié à plein de « tuyaux », et certaines personnes peuvent exprimer dans leurs directives anticipées qu’elles ne veulent pas de ces « tuyaux ». Cependant il y a une différence entre le fait d’avoir des perfusions ou des sondes qui peuvent soulager les patients et le fait d’être branché à des machines qui vous maintiennent en vie. Tout ceci mérite d’être abordé avec ses proches, sa personne de confiance, son médecin traitant, ses soignants. », précise Colette Peyrard.
Pourquoi écrire ses directives anticipées ?
Le risque, sans directives anticipées, c’est que la famille se déchire sur les décisions médicales à prendre si le patient ne peut plus s’exprimer ou n’est plus apte à prendre des décisions. Il peut ainsi faire savoir s’il préfère bénéficier de réanimations le plus longtemps possible ou si au contraire, il préfère ne pas subir d’acharnement. Cela permet de donner une orientation aux médecins qui doivent en tenir compte, sauf dans 2 situations : les cas d’urgence ou si les directives sont manifestement inappropriées.
On peut revenir sur ses directives anticipées à tout moment et elles ne remplaceront jamais la parole du patient, tant qu’il est en capacité de s’exprimer.
Des modèles de directives anticipées existent mais il est tout à fait possible de les rédiger avec ses propres mots, après y avoir réfléchi grâce au jeu de cartes « À vos souhaits » par exemple ! Il suffit d’une feuille blanche et d’indiquer son nom, sa date et son lieu de naissance, sa signature et la date de la rédaction, surtout si l’on en a rédigé plusieurs fois pour faire des modifications.
*JALMALV est un mouvement associatif laïc, sans appartenance confessionnelle ou politique, sans but lucratif, qui agit pour que chaque personne gravement malade, même en fin de vie, soit considérée comme une personne à part entière, vivante et digne jusqu’à son dernier souffle.
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