Des services pour accompagner les usagers dans leur parcours de santé

À l’heure où les soins font l’objet d’une rationalisation, comme on le voit avec la baisse des hospitalisations au profit de l’ambulatoire, il est essentiel de permettre aux usagers du système de santé d’être davantage acteurs de leur santé et plus autonomes.

C’est tout l’enjeu que s’est fixé France Assos Santé en Auvergne-Rhône-Alpes en développant un Pôle destiné à accompagner les usagers du système de santé qui ressentent des difficultés à comprendre, gérer, suivre, s’orienter dans leur parcours de santé. Pour cela, plusieurs expérimentations ont été mises en place ces dernières années avec un fil rouge autour de l’émergence d’un nouveau métier, celui de « référent parcours de santé ».

Un accompagnement personnalisé des usagers dans leur parcours de santé

Le Pôle parcours et accompagnement des usagers dans leur parcours de santé a vu le jour dans le cadre d’une expérimentation baptisée « Tandem », lancée en 2014 pour une durée de 3 ans, en réponse à un appel à projet destiné à améliorer les parcours des usagers de santé et piloté par l’agence régionale de santé d’Auvergne-Rhône-Alpes. « Le service Tandem, qui reposait sur un accompagnement par des « référents parcours de santé » était le fruit de réflexions menées depuis des années sur la difficulté pour les usagers à se repérer dans leurs parcours de santé et le constat qu’ils soient insuffisamment associés aux décisions qui les concernent. », explique Adrien Delorme, Responsable du Pôle chez France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes.

Tandem concernait l’est Lyonnais et le nord de l’Isère, et s’adressait à tous les usagers, quels que soient leur profil, leurs problèmes de santé et le degré de difficulté qu’ils ressentaient par rapport à leur parcours de soin. « Nous avons recruté et formé 2 salariées issus du secteur social ou médico-social pour les postes de « référents parcours de santé ». En réalité nous nous sommes tous formés en même temps, puisque nous avons alors créé une nouvelle version de ce métier, inventé par l’AFM-Téléthon. », précise Adrien Delorme. Les missions des « référents parcours de santé » sont de rendre visibles les parcours de vie des malades ou des aidants et de les accompagner à prendre des décisions pour les rendre autonomes. Tandem a été développé avec l’AFM-Téléthon qui a une belle expertise sur l’autonomisation des usagers.

Un nouveau métier : celui de « référent parcours de santé »

Tandem a donc permis à l’équipe de développer à son tour une expertise sur l’accompagnement transversal vers l’autonomie des usagers en contribuant notamment à construire le référentiel métier du « référent parcours de santé », en s’appuyant sur une évaluation menée par une équipe de recherche, qui a mesuré l’impact de l’intervention des référents auprès des usagers.

Il est ressorti des évaluations, qu’un « référent parcours de santé » par usager accompagné, revient à 2100€. À titre de comparaison, « un gestionnaire de cas Maia », qui est un professionnel formé pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, coûte 3000€. Le coût d’un « référent parcours de santé » se situe donc dans une fourchette socialement acceptable, puisqu’un tel métier a déjà été financé sur une problématique approchante. Il est cependant difficile d’évaluer l’économie que représente un tel accompagnement mais ce type de dispositif peut permettre d’éviter par exemple une hospitalisation, qui représente un coût de 1400€/jour à la collectivité.

Pour se faire connaître, tout en renforçant ses connaissances sur l’écosystème de la santé sur son territoire, l’équipe de Tandem est allée à la rencontre des partenaires locaux comme les travailleurs sociaux, les hôpitaux, les professionnels libéraux médicaux et apparentés, les associations et également les partenaires agissant sur des champs connexes à la santé et qui peuvent représenter des déterminants de santé comme ceux concernant l’emploi, le logement, etc…

Organisées autour d’une permanence téléphonique et d’un accompagnement physique pour les cas les plus complexes, les missions des « référents parcours de santé » dépassent en effet le simple domaine médical. Il est par exemple arrivé aux équipes d’accompagner une personne, qui se retrouvait en fauteuil roulant à la suite d’un accident de voiture, dans sa réinsertion professionnelle, pour l’aider à trouver une formation et lui permettre de travailler dans le même secteur qu’avant son accident, car cela lui tenait particulièrement à cœur.

Chaque année, les référents suivent 30 à 40 usagers pour les accompagnements renforcés, et 500 usagers pour l’orientation téléphonique. « Certains usagers sollicitent le service pour des questions très ponctuelles qui se résolvent parfois très rapidement, et d’autres sollicitent les référents sur un suivi qui peut leur prendre beaucoup de temps. Tous les 10 jours, nous organisons des réunions pour choisir les dossiers que nous retenons et déterminer comment nous accompagnerons chacun des cas retenus. Pour certains il s’agira d’un accompagnement à distance, pour d’autres un accompagnement renforcé au cours duquel les référents rencontrent la personne et l’accompagnent, le cas échéant, à ses rendez-vous. Nous devons parfois refuser certains dossiers puisque notre objectif est de mener les usagers vers une autonomie sur leur parcours de soins et que malheureusement, dans certains cas de grande dépendance, nous savons que nous ne pourrons pas atteindre cet objectif. Nous orientons alors ces patients vers d’autres interlocuteurs, comme les gestionnaires de cas par exemple pour les personnes âgées en perte d’autonomie. », explique Adrien Delorme. Il ajoute : « On ne cherche jamais à se substituer à un opérateur du système qui est compétent et financé mais dans beaucoup de territoires, il n’y a malheureusement pas de travailleurs sociaux et quand il y en a, ils n’ont plus les moyens de se déplacer chez les personnes qu’ils suivent ou de les accompagner à des rendez-vous, comme les consultations médicales, puisque certains usagers ont besoin d’être rassurés ou ont besoin d’aide pour poser les bonnes questions aux soignants. »

Lorsque les questions ou situations auxquelles sont confrontées les personnes ont une dimension juridique, une articulation est faite avec le service Santé Info Droits de France Assos Santé.

Une expérimentation qui ouvre la voie à de nouveaux projets d’accompagnement en santé

Suite aux trois années d’expérimentation avec Tandem, deux services d’accompagnement sur le même modèle, baptisés « Auprès » et X-Ailes », ont vu le jour.

« Auprès » a été déployé, également durant 3 ans (l’expérimentation vient de prendre fin en décembre 2019) sur l’ensemble de la région Auvergne-Rhône-Alpes, passant d’un territoire de 230 000 habitants pour la phase d’expérimentation Tandem à environ 8 millions d’habitants.  Pour y faire face, la partie « Informations et orientation des usagers à distance » a été consolidée. « Auprès » fonctionnait donc avec 3 équivalents temps plein, dont un référent parcours de santé pour les accompagnements renforcés, au lieu de 2 à l’époque de Tandem, un chargé d’écoute de soutien et d’informations pour gérer les 500 à 600 sollicitations annuelles à distance, et des salariés chargés de la coordination et de la gestion des partenariats. « Auprès vient de fermer, faute de soutien financier et politique après 3 ans, alors que les demandes des usagers n’ont jamais été aussi nombreuses. Cependant le service semble avoir inspiré des acteurs de la santé qui pourront se positionner sur un modèle similaire lors de futurs appels à projet. De notre côté, faute de financement pluriannuel, nous manquions de visibilité et ne pouvions pas recruter. En revanche, le service X-Ailes bénéficie d’un financement pérenne qui nous permet de nous organiser sur la durée. », déclare Adrien Delorme.

En effet, le service X-Ailes est une nouvelle expérimentation financée sur 5 ans. X-Ailes est la réponse à un appel à projet interministériel d’accompagnement vers l’autonomie en santé, sur le sujet du handicap ou de la maladie chronique. Pour y participer, l’équipe d’Auvergne-Rhône-Alpes a imaginé travailler sur un profil particulier qui se trouve être un enjeu de santé publique et réunit énormément d’associations de patients : celui des patients en situation de surpoids et d’obésité.

X-Ailes est à la disposition des personnes majeures sur la métropole de Lyon et le Puy-de-Dôme. Il fonctionne avec 3 « référents parcours de santé » pour 100 usagers sur chacun des deux territoires. L’université Lyon 1 s’est engagée à observer et mesurer l’impact de cette action sur les 5 années.

Ces diverses expérimentations ont démontré et démontrent comment des nouveaux métiers peuvent répondre aux besoins d’une population confrontée à un système de santé complexe. France Assos Santé est dans son rôle en menant des expérimentations de ce type et démontrant leur valeur ajoutée. La véritable question est celle de l’après. Comment les pouvoirs publics vont s’emparer de ces expérimentations pour les pérenniser en les faisant porter par d’autres acteurs.