En France, chaque jour, plus de 600 personnes sont diagnostiquées pour la maladie d’Alzheimer. Cela représente 900 000 malades et 3 millions de personnes touchées par la maladie si l’on comptabilise les proches aidants.

Pour cette maladie dégénérative qui entraîne une disparition progressive des neurones dans les régions de notre cerveau qui gèrent certaines capacités comme la mémoire, le langage, le raisonnement ou encore l’attention, il n’existe pour l’instant pas de médicaments efficaces. « Les malades, l’entourage et parfois les médecins ont du mal à imaginer des accompagnements psycho-relationnels», indique Geneviève Demoures, présidente de France Alzheimer Dordogne. Pourtant, précise-t-elle : « Les traitements non-médicamenteux font désormais leurs preuves pour aider à faire reculer l’aggravation de la maladie. Dans ce sens, l’activité physique peut aider à mieux traverser cette épreuve en permettant d’apprendre à mieux mobiliser toute son énergie pour combattre les troubles évolutifs d’Alzheimer, le repli sur soi et le sentiment d’échec voire de honte. »

Pour l’instant, chez France Alzheimer, l’offre d’activité physique adaptée (APA) a surtout concerné les aidants dans le cadre de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés, pour leur permettre de faire une pause dans leur rôle près de la personne malade et de faire face au stress généré par l’accompagnement permanent. Cependant, depuis quelques temps, on s’est rendu compte que l’activité physique, comme pour n’importe quelle autre maladie, était une approche thérapeutique non médicamenteuse efficace pour les maladies d’Alzheimer et apparentées et qu’il était tout à fait possible de l’adapter pour organiser des activités physiques diverses, malgré les troubles cognitifs ou moteurs engendrés par l’évolution de la pathologie. Cela va d’ailleurs dans le sens de  la loi de modernisation de notre système de santé de 2016, qui prévoit que les médecins puissent désormais prescrire de l’activité physique adaptée aux patients souffrant d’une affection de longue durée (ALD).

Pour trouver de l’activité physique adaptée près de chez soi, vous pouvez vous renseigner auprès :

• Des mouvements sportifs locaux dont les organisations multisports comme :
  – La fédération française Sport pour tous
  – La FFEPGV (Fédération Française d’Éducation Physique et de Gymnastique Volontaire)
  – Le groupe associatif Siel Bleu
  – Les antennes départementales de la Fédération Profession Sport Loisirs
• Des associations locales de patients
• De votre mairie ou celles des villes voisines
• Des réseaux sport santé bien-être de votre département
• Des Agences régionales de Santé (ARS) ou de la Direction régionale et répartementale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion sociale (DRDJSCS) qui ont pour mission de recenser et de mettre à disposition du public les offres d’activité physique adaptée disponibles.

INTERVIEW DE GENEVIÈVE DEMOURES, PRÉSIDENTE DE FRANCE ALZHEIMER DORDOGNE

66 Millions d’Impatients : Quand ils sont à un stade avancé de la maladie d’Alzheimer, les malades ne peuvent plus défendre leur droit à participer à une activité physique adaptée ni à faire en sorte qu’une offre en APA se développe suffisamment pour accueillir les malades. Qui peut prendre le relai pour promouvoir l’APA dans le contexte de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés ?

Geneviève Demoures : Effectivement, les patients souffrant de maladies d’Alzheimer et apparentées à un stade avancé n’ont plus la capacité de s’organiser pour faire ou mettre en places des programmes d’activité physique adaptée. C’est alors à leurs proches ou aux aidants de prendre la main sur ce sujet avec l’aide des professionnels de santé. Certains médecins, notamment des médecins généralistes, commencent à s’emparer du sujet de l’activité physique adaptée et établissent des prescriptions médicales pour que le malade pratique. Nous avons évidemment aussi besoin de l’appui des professionnels qui font du soutien et de l’accompagnement à domicile. Ils peuvent relayer les informations et expliquer les bénéfices pour les personnes ; France Alzheimer a bien compris également la nécessité de proposer (et donc de financer) les activités physiques adaptées. Reste les problématiques liées au transport qui sont un frein réel.

L’activité physique adaptée n’est donc pas accessible pour la plupart des malades souffrant d’Alzheimer et de troubles apparentés partout en France ?

Pas encore ! Effectivement l’offre et l’accompagnement de l’offre en APA est loin d’être disponible partout malgré les bonnes recommandations des professionnels de santé qui ont compris son intérêt et commencent à la proposer aux malades. En outre, l’entourage peut avoir tendance à penser que l’activité physique ne sert à rien et que cette terrible maladie est une fatalité contre laquelle il n’y a aucune solution.

Pourtant chez France Alzheimer, nous communiquons beaucoup sur l’intérêt de l’activité physique adaptée, qui peut permettre de faire en sorte que la maladie s’aggrave le moins possible.

En Dordogne, depuis quelques mois, France Alzheimer a initié des programmes d’activité physique adaptée pour les malades ?

Oui, nous avons mis en place un programme d’APA avec le réseau Profession Sport Loisirs qui permet d’améliorer la santé physique mais prend en compte également l’aspect psycho-social. Cela existe depuis un an dans 3 villages de Dordogne et bientôt un quatrième !

Il s’agit donc de temps de remobilisation, à la fois physique et cognitif, à travers des activités prises en charge par des éducateurs sportifs formés à la maladie d’Alzheimer et aux troubles apparentés. En même temps que l’on fait travailler le corps, on va imaginer des exercices où l’on fait intervenir les couleurs, les chiffres, les lettres, etc. On remobilise donc les muscles, les capacités attentionnelles, les capacités de mémoire et on permet aux malades de retrouver une place dans la société civile à travers une activité associative.

Sur le plan physique, les malades se sentent mieux grâce à l’activité physique adaptée ?

L’APA, c’est une façon de se réapproprier son corps puisque les malades ont le sentiment que leur corps ne leur répond plus et qu’il les fait tomber par exemple. En cela, l’APA est très bénéfique sur le plan physique et l’estime de soi. Nous avons même des participants qui au début des sessions d’APA arrivaient en fauteuil roulant et qui après quelques séances marchent à nouveau un peu.

Il faut aussi insister sur la notion de plaisir et de convivialité dans les séances d’APA. On termine toujours avec un petit goûter et tout le monde a le sourire. On fait en sorte qu’il y ait tout simplement du plaisir à vivre, du plaisir à partager. C’est important de restaurer l’image que les malades ont d’eux-mêmes.

Quels sont les bénéfices de l’activité physique adaptée sur le plan social pour les malades ?

D’après nos retours d’expérience, on voit que les malades s’entraident et sont bienveillants les uns vis à vis des autres. Cette entraide s’étend même à l’entourage du malade  ; ils se rencontrent, se soutiennent et s’organisent notamment pour accompagner les malades aux séances d’APA.

On aimerait bien également organiser avec le groupe associatif Siel bleu un partenariat pour que Siel Bleu propose des activités physiques aux aidants pendant que nous prenons en charge les malades.

Les malades et leur entourage sont très rapidement enthousiastes quand on leur propose des séances d’APA. Ils sont également étonnés que cela existe dans un premier temps, car c’est assez nouveau comme démarche dans la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés, mais rapidement quand ils commencent à venir, ils adhèrent à l’expérience.

Avez-vous pu commencer à mettre en place des indicateurs qui permettent d’évaluer les bénéfices de l’activité physique adaptée chez les malades d’Alzheimer ou souffrant de troubles apparentés ?

C’est un sujet qui nous intéresse beaucoup mais qui est complexe. Même les chercheurs, qui travaillent sur les traitements non médicamenteux dans le cadre de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés, ont du mal à établir des échelles d’évaluation sur la base d’une amélioration du bien-être par exemple. En Dordogne, nous sommes en train de mettre en place des indicateurs sur le plan physique comme la réduction ou non du nombre de chutes ou la capacité à marcher.

C’est un problème de ne pas pouvoir mesurer les progrès obtenus par les traitements non médicamenteux car, tant que leurs bénéfices ne sont pas prouvés, il y a peu de chance que cela puisse être pris en charge par l’assurance maladie.

Un malade qui souffre d’Alzheimer ou de troubles apparentés peut pratiquer à tout âge et quelle que soit l’activité ?

Je pense que toutes les activités peuvent être adaptées à la maladie d’Alzheimer et aux troubles apparentés, tant que la dynamique de groupe est bonne, que les groupes sont relativement homogènes, que la séance ne dure pas trop longtemps et qu’il y ait une attention particulière à ne pas mettre les patients en situation d’échec.

Nous souhaitons mettre en place en Dordogne du tennis adapté pour les malades. Cela est envisagé grâce à une opportunité, on n’a pas forcément décidé par avance que l’on se focaliserait sur le tennis, mais comme quoi, tout est possible ! Bien sûr, le tennis serait fortement adapté puisque les malades seraient assis sur une chaise et que les éducateurs ne les feraient évidemment pas courir pour rattraper les balles.

On aurait aussi intérêt à développer les activités aquatiques qui sont bénéfiques et agréables pour les malades mais il faut trouver une piscine adaptée, avec des horaires et des conditions financières qui conviennent, et cela suppose que l’on ne puisse alors malheureusement pas accueillir de malades incontinents.

Bien sûr, c’est essentiel de trouver des locaux accessibles aux personnes en fauteuil pour organiser des programmes d’APA mais ce qui me semble tout particulièrement important est qu’il s’agisse des locaux prêtés par la municipalité, c’est-à-dire des lieux au cœur de la cité, reconnus et repérés par tous et de ne pas réserver l’APA aux EHPAD par exemple. Le but est de créer du lien social et pas d’isoler les malades.

Il est important de pouvoir pratiquer une activité physique adaptée dès le début de la maladie ?

Bien évidemment, les activités comme l’APA sont d’autant plus intéressantes si les malades sont diagnostiqués tôt. Or nous avons encore du travail sur le dépistage de la maladie qui est souvent diagnostiquée alors que son évolution est déjà bien avancée. En effet, plus on prend en charge la maladie précocement et plus on peut travailler sur la plasticité neuronale. On ne peut pas récupérer de la mémoire comme on récupère du muscle mais on peut recréer des circuits de remobilisation autour des parties lésées du cerveau.

Il me semble également important que les malades, qui sont au stade précoce de la maladie et se sont peut-être déjà repliés chez eux à la suite du diagnostic, viennent aux séances d’APA pour sortir de chez eux, voir du monde, se remettre en forme, reprendre confiance et qu’ils s’en servent éventuellement comme d’un tremplin afin de réintégrer ensuite des clubs d’activité physique classique, comme des clubs de marche par exemple.

INTERVIEW DE CINDY GAILLARD, ENSEIGNANTE EN ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE ET CHARGÉE DE MISSION SPORT SANTÉ BIEN-ÊTRE EN DORDOGNE

Quels sont les bénéfices de la pratique d’une activité physique adaptée dans le cas de la maladie d’Alzheimer ?

Par rapport à la maladie d’Alzheimer, l’activité physique permet de conserver une bonne condition physique et peut principalement aider pour la coordination, les repères spatio-temporels, la souplesse.

L’activité physique, lorsqu’elle est pratiquée plusieurs fois par semaine, agit également sur les troubles de l’humeur. C’est un effet assez immédiat que l’on constate avec nos bénéficiaires qui dorment mieux et sont alors plus agréables avec leur entourage.

En outre, il peut y avoir un bénéfice sur le système cardio-respiratoire, lorsque l’on fait des programmes de marche, de natation ou d’aquagym par exemple. Les personnes malades auront alors moins de difficultés à se déplacer ou à monter des escaliers.

Enfin, l’activité physique peut aider à stopper pour un temps ou ralentir la perte des fonctions cognitives.

Dans tous les cas, ces bénéfices vont permettre de repousser le seuil d’entrée dans la dépendance et, par ce fait, de soulager le travail des aidants.

Est-ce que les séances d’activité physique adaptée se déroulent en compagnie de l’aidant ?

C’est un choix qui dépend des associations. Il arrive qu’il y ait des programmes d’APA prévus pour le couple aidant/aidé, mais dans le réseau dont je fais partie, on a choisi de nous concentrer sur la personne malade seule. On ne travaille alors pas forcément les mêmes choses. Dans le cas des séances que nous animons en Dordogne avec les personnes malades, cela leur permet de s’exprimer peut-être plus librement que si l’aidant était présent et également de favoriser les échanges entre les participants. Petit à petit, ils ont pris l’habitude de se retrouver dans le même village pour se rendre tous ensemble à l’atelier. Ils n’ont donc même pas besoin de leur aidant pour cette activité, ce qui libère évidemment du temps aux aidants.

Parfois l’aidant hésite à faire faire de l’exercice physique à l’aidé. Il se dit qu’il n’a pas les capacités d’en faire ou craint de le fatiguer, de le voir échouer ou qu’il ne se fasse mal, même quand l’activité physique est recommandée ou prescrite par son médecin.

En effet, les médecins peuvent établir des certificats de prescription d’activité physique aux malades d’Alzheimer et il est important de les faire renouveler chaque année car le médecin y inscrit les critères de sécurité à respecter pour pouvoir adapter l’activité physique ; or ces critères peuvent évoluer avec la progression de la maladie.

En dehors des séances d’activité physique adaptée, il est donc recommandé aux aidants de proposer aux personnes malades de bouger régulièrement ?

Tout à fait, et bien que dans les séances que nous animons, le patient vient sans son aidant, nous sensibilisons quand même l’aidant au fait qu’il ne faut pas hésiter à sortir faire par exemple un peu de marche aussi souvent que possible avec la personne malade.

Nous réfléchissons également à la mise en place d’un livret à proposer aux malades et à leurs aidants pour pratiquer quelques exercices physiques à la maison.

Y a-t-il des spécificités aux séances d’activité physique adaptée pour les malades d’Alzheimer ?

Il y a l’aspect de la concentration des participants à prendre en compte. Lors des premières séances d’un nouvel arrivé, on sait qu’il parviendra à rester concentré 30 à 35 minutes. Peu à peu, on peut augmenter ce temps d’attention à la séance jusqu’à une heure. Au-delà, les participants vont avoir du mal à suivre, leur esprit va se détourner de l’activité et les exercices ne vont plus être faits correctement.

Je pense aussi qu’il est important de favoriser les séances collectives pour les personnes qui en ont les capacités, afin d’encourager les participants à maintenir du lien social dans leur quotidien. Bien entendu, lorsque les personnes malades ont du mal à suivre une séance collective, proposer de passer en individuel reste nécessaire.

Si parfois les participants sont désorientés quand ils arrivent, dès que la séance commence, ils se rappellent de quoi il s’agit. On remarque que certains parviennent à se souvenir des exercices d’une semaine sur l’autre ou du prénom de l’éducateur sportif. Pour ces raisons, il est important de bien cadrer la séance, et notamment de proposer toujours la même routine d’échauffement au début et la même routine d’étirements à la fin de la séance.

Est-ce possible à tous les stades de la maladie de suivre des séances d’activité physique adaptée ?

Bien sûr, et on peut décider de commencer à n’importe quel stade de la maladie. Suivant les capacités de chacun, on oriente les patients vers différentes activités. On a par exemple en Dordogne du tennis adapté pour ceux qui peuvent et souhaitent pratiquer une activité dynamique. Sinon, bien sûr, nous proposons des activités plus calmes comme de la gym douce, de la marche nordique, ou des activités collectives.

Les participants, suivant le degré d’évolution de la maladie, vont pouvoir suivre plus ou moins facilement le cours collectif, selon qu’ils parviennent bien à se souvenir ou non des consignes et à effectuer les exercices. Pour certains, il faudra répéter souvent les consignes et n’en proposer qu’une à la fois, alors que d’autres participants réussiront à appliquer plusieurs consignes en même temps. Mais cela n’empêche pas de pratiquer en collectif. C’est à l’enseignant en APA de s’adapter à chaque personne dans un même groupe et, le cas échéant, on peut éventuellement passer en séance d’APA individuelle.

Il faut aussi respecter l’envie des participants à suivre ou non de l’activité physique adaptée. En général, ils viennent essayer une séance pour voir si cela leur plaît. S’ils sont réfractaires ou que cela les met de mauvais humeur, on n’insiste évidemment pas mais on laisse la porte ouverte pour que la personne revienne quand elle voudra. La plupart cependant arrivent avec le sourire et nous racontent leur semaine !

TÉMOIGNAGE DE CHRISTIAN, MARI ET AIDANT DE NADINE, 70 ANS, SOUFFRANT DE LA MALDIE D’ALZHEIMER DEPUIS 2010

Ma femme est aujourd’hui à un stade avancé de la maladie d’Alzheimer. Cependant elle marche encore et l’essentiel de ses séances de kinésithérapie consiste d’ailleurs à travailler sur la marche. Elle peut aussi avoir envie d’aller marcher d’elle-même quand la météo est bonne. C’est important car elle bouge de moins en moins. Par exemple, dans son lit elle est immobile et elle n’utilise plus ses mains non plus quand elle parle comme on le fait tous plus ou moins. Petit à petit à cause de cette maladie, ses articulations se figent et il faut absolument chercher à retarder l’immobilisation totale.

Toute sa mémoire immédiate est atteinte. Il lui reste sa mémoire lointaine et une forme de mémoire quand elle traverse des émotions fortes. Le langage est fluctuant. Il arrive qu’il disparaisse et revienne en fonction des périodes et des situations.

Elle a vécu quasiment toute sa vie dans la maison où nous vivons. Cela joue beaucoup dans la prise en charge de cette maladie. Cette maison la rassure et envisager qu’elle vive dans un établissement spécialisé me semble être une très mauvaise idée si je veux pouvoir l’aider à retarder l’évolution de la maladie. Ici elle peut marcher sur sa terrasse sans angoisse, au milieu de ses vignes puisqu’elle était viticultrice.

Elle est plutôt enthousiaste quand je lui propose des séances de kiné ou d’activité physique adaptée. Cela va dépendre en fait de son interlocuteur. Il y a des kinés avec qui cela se passe très bien et d’autres avec lesquels elle n’a pas envie de pratiquer. Quand elle refuse de pratiquer une activité, elle peut devenir agressive pour marquer son opposition. Cela peut arriver notamment quand on lui propose de faire quelque chose qu’elle ne se sent pas forcément capable d’effectuer, ce qui peut induire en réalité chez elle un sentiment d’impuissance, voire d’humiliation.

Une fois par semaine, depuis 5 mois, elle se rend à des séances d’activité physique adaptée. Le nombre de participants est réduit et l’éducateur est spécifiquement formé pour accueillir les patients atteins d’Alzheimer. Les activités se passent souvent assis, en cercle face à lui. C’est très intéressant car les participants voient l’éducateur et se voient aussi les uns, les autres. Cela entraîne une bonne dynamique et l’enseignant fait attention à adapter les exercices à chacun et que tous puissent à chaque fois réussir ce qu’on leur propose. Il faut éviter absolument la mise en échec.

C’est moi qui l’amène aux séances d’activité physique adaptée. Elle ne comprend pas toujours où l’on va mais quand elle est devant la salle et qu’elle voit les autres participants, elle se souvient pourquoi elle est là. Elle ne m’a jamais dit qu’elle avait « envie » d’y aller, mais elle ne s’y est jamais opposée non plus.

Ces séances lui font vraiment du bien. Tout ce qui constitue une sortie ou des rencontres hors de son quotidien lui font généralement du bien. Je pense qu’elle a conscience que les autres participants sont malades également, car cela ne génère pas d’angoisse ou de réserves chez elle. Il y a un sentiment de solidarité qui s’est mis en place au bout d’une dizaine de séances et ils ne se jugent pas entre eux. Je sais quand elle se sent jugée car, dans ces cas-là, elle s’isole ou bien elle s’oppose. Désormais, par exemple, elle préfère manger seule car devant d’autres personnes, elle craint d’avaler de travers et de faire une « fausse-route ». Cela la met mal à l’aise au-delà du fait que cela peut s’avérer dangereux car elle pourrait s’étouffer.

Physiquement, elle va mieux depuis qu’on lui a proposé de mettre en place un programme varié d’activités physiques comprenant les séances de kinésithérapie et d’activités physiques adaptées auxquelles s’ajoutent également des séances de « Nursing Touch » (NDRL : le Nursing Touch est une technique de toucher visant à établir une forme de communication non verbale entre deux personnes dans les secteurs médicaux et para-médicaux). C’est un environnement complet que l’on a créé pour elle quand j’ai décidé de cesser ses traitements médicamenteux. J’ai pris la décision d’arrêter les médicaments parce qu’elle était agitée en permanence et avait même des barrières à son lit. Il n’était évidemment pas question d’arrêter les médicaments sans réfléchir à un relais avec des traitements non médicamenteux et l’activité physique m’a semblé être une thérapeutique intéressante. D’ailleurs, aujourd’hui, elle n’a plus de barrières à son lit. En outre, reprendre l’habitude de bouger a été pour elle assez naturel à l’arrêt des médicaments. Cela a pris un peu de temps mais cela n’a pas posé de problème. Ce qui m’ennuierait, c’est qu’elle doive vivre en EPHAD, d’autant que je vois bien que les personnes placées là-bas passent souvent leurs journées assis dans leur fauteuil à regarder la télévision.

• Retrouvez ici notre DOSSIER consacré à l’activité physique adaptée (APA)