L’association rennaise My Human Kit met à disposition des personnes en situation de handicap une batterie d’outils numériques afin de les aider à concevoir des dispositifs pour améliorer leur quotidien. Les initiatives de ce type sont de plus en plus nombreuses. L’Association des paralysés de France assure les soutenir et travailler à mieux les promouvoir auprès de son public.
Jeudi 8 mars, il est 14h00… Ça commence à grouiller de monde dans les locaux de My Human Kit (MHK), un atelier de fabrication numérique entièrement dédié au handicap, hébergé par Askoria, un organisme de formation des travailleurs sociaux situé à Rennes. Chaque jeudi, l’association ouvre ses portes aux personnes atteintes de handicap qui souhaitent travailler avec son équipe de « Géo Trouvetou », afin de trouver des solutions techniques à une ou plusieurs problématiques auxquelles elles sont confrontées.
Fabrication sur mesure et à bas coût
Mathilde a 34 ans. Elle est atteinte de myopathie et fréquente l’association tous les jeudis depuis son installation dans les locaux d’Askoria en janvier 2017. « Les muscles de mon cou ne sont pas fonctionnels et ne me permettent pas de tourner la tête. Si je veux suivre un mouvement, je dois tourner les yeux ou adapter la position de mon fauteuil. Je suis venu à la rencontre des bénévoles de l’association car j’avais besoin d’un appui-tête rotatif. Il existe bien un modèle disponible dans le commerce mais ils n’est pas adapté à la spécificité de ma situation ».
Mathilde a poussé les portes du Human Lab (le nom donné à l’atelier par l’association) en février 2017. Depuis qu’elle a exposé son besoin aux bénévoles de MHK, ce ne sont pas moins de 7 prototypes qui ont été mis au point. « A plusieurs reprises, il a fallu repartir de zéro », explique la jeune femme. Les premiers conçus à partir d’une imprimante 3D ont été abandonnés en raison de leur fragilité. « On ne se rend pas compte, mais c’est lourd une tête ».
Le prototype qui semble aujourd’hui tenir la corde est en métal. « Il reste encore un travail d’habillage et d’adaptation sur le fauteuil », explique Philippe Pacotte un des bénévoles de l’association qui a participé à la conception de cet appui-tête. A ce jour, une quarantaine de projets ont été menés à terme ou sont en voie de l’être pour autant de personnes atteintes de handicap.
Des réalisations appelées à se diffuser
Pour Yohann Veron, un des deux salariés de l’association, l’objectif est « non seulement de proposer aux participants à ces ateliers d’agir sur leur handicap mais aussi d’acquérir de nouvelles compétences. Notre pari, c’est que les personnes souffrant de handicap s’emparent de lieu comme celui-ci et deviennent les acteurs de la mise en place de solutions permettant d’améliorer leur condition ».
La participation à ces ateliers est gratuite. L’association s’appuie sur des bourses et des financements extérieurs pour assurer son fonctionnement. Fin 2015, elle parvenait en finale du Google Impact Challenge et recevait à ce titre 200 000 € du géant du numérique. En décembre dernier, la Fondation La France s’engage, présidée par François Hollande, lui a octroyé un financement de 300 000 euros (sur trois ans). Le Conseil régional et la GMF, un assureur santé, comptent également parmi les financeurs de l’association.
Les projets développés dans le cadre des ateliers de MHK sont mis à disposition en open source. Autrement dit, quiconque souhaite s’en emparer a la possibilité de le faire. La description de chacun des projets peut ainsi être consultée sur le wiki de l’association et donner lieu à réplication ou à amélioration. Les techno-geeks de MHK ne se privent pas non plus de s’inspirer de l’existant. Exemple avec Nicolas Pousset, un Rennais de 34 ans atteint lui aussi de myopathie qui a découvert l’association en avril 2017. « C’est Mathilde qui m’en a parlé », souffle-t-il.
Reprendre la main sur le handicap
Nicolas n’a quasiment plus de tonus musculaire dans l’un de ses bras et souhaite pouvoir retrouver la capacité de le mouvoir sans aide. « J’ai commencé par chercher sur Internet mais je n’ai trouvé que des appareils très chers (environ 7000 €). Le financement d’un tel dispositif supposait de monter un dossier de prise en charge compliqué auprès de la Maison départementale des Personnes handicapées et des délais importants. Je me suis dit dans un premier temps que je m’en passerais ».
Il trouve finalement sur le web les plans d’un support de bras anti-gravité conçu par le père d’une jeune myopathe. Problème : la confection du dispositif nécessite le recours à une imprimante 3D dont évidemment il ne dispose pas. C’est alors qu’il se tourne vers le Human Lab. « On a imprimé les pièces selon les plans que j’avais dénichés et assez rapidement on s’est aperçu que le plastique n’était pas suffisamment solide pour supporter le poids de mon bras ». Là encore, c’est le métal qui s’impose. « On a refait des calculs qui ont abouti à de nouveaux plans. Ce n’est pas encore fini mais ça progresse ».
Pour Nicolas, la découverte de l’association MHK a constitué une révélation. En parallèle du travail sur son bras anti-gravité, il aime s’intéresser aux autres projets. « J’apprends et je peux contribuer, c’est très enrichissant ». Même son de cloche du côté de Mathilde qui n’entend pas renoncer à ces jeudis après-midi quand bien même son appui-tête sera au point. « Mon handicap évolue, j’ai déjà plusieurs autres projets en tête, je pense que je vais rester une bonne cliente ».
L’APF, soutien enthousiaste de la démarche
L’association s’intéresse également aux problématiques qui lui sont remontées par les professionnels en formation au sein de l’organisme Askoria intervenant auprès de personnes en situation de handicap. Autre champs d’activité, MHK est partenaire de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph). Ce partenariat permet d’obtenir la prise en charge financière des personnes qui souhaitent s’inscrire à des parcours pédagogiques de fabrication numérique mis en place par les salariés de MHK.
Hervé Delacroix est administrateur de l’Association des paralysés de France (APF) et coordinateur national APF-lab « Handicap et Nouvelles Technologies ». Il ne tarit pas d’éloges sur la démarche initiée au sein du Human Lab et sur toutes les autres qui commencent à voir le jour à travers le territoire. « Cette démarche suppose qu’on n’impose plus aux personnes en situation de handicap des dispositifs qu’on a pensé pouvoir être bien pour elles mais au contraire qu’elles-mêmes puissent s’emparer à la fois de l’expression de leur besoin et de leur capacité à produire ces dispositifs qui y répondent. Cet accès à la capacité de produire des objets à bas coûts qui correspondent aux besoins exacts des personnes, c’est fabuleux ».
Pour lui, comme pour les salariés et les bénévoles de MHK, ce type d’initiatives au-delà de l’utilité pratique qu’elles présentent permet aussi aux personnes souffrant d’un handicap de « reprendre la main sur leur destin et d’en redevenir actrices tout en montant en compétences (ce n’est pas tout le monde qui sait se servir d’une imprimante 3D ou d’une découpeuse laser) et en gagnant en estime de soi. On ne peut qu’encourager ! »
Vers une meilleure promotion de ces ateliers
Comment, en pratique, une personne en situation de handicap peut-elle identifier les structures qui proposent un tel accompagnement ? Dans les établissements médico-sociaux administrés par l’APF (on en compte plus de 400, dont 125 pour enfants et adolescents), certains ergothérapeutes sont avertis de ce type de démarche et pourront éventuellement orienter les personnes intéressées, indique Hervé Delacroix. Les délégations régionales de l’APF constituent également un point d’entrée possible. Leurs coordonnées sont disponibles en quelques clics sur le site de l’association. Autre porte à pousser : le Centre d’expertise et de ressources nouvelles technologies de l’APF (C-RNT).
Hervé Delacroix concède toutefois que l’APF n’est pas tout à fait en ordre de marche pour aiguiller les personnes qui souhaiteraient bénéficier d’un soutien pour la conception d’objets leur permettant d’améliorer leur quotidien. « C’est un sujet brulant sur lequel on travaille avec beaucoup d’énergie. Jusqu’à présent, on avait un système un peu centralisé qui s’adressait surtout aux professionnels de nos établissements en demande d’informations sur les évolutions technologiques en matière de handicap ». Sa mission à l’APF, c’est d’ouvrir ce service au grand public. Hervé Delacroix se donne moins de 18 mois pour parvenir à proposer aux personnes en situation de handicap une information fiable et structurée sur les ateliers existants qui peuvent répondre à leurs besoins.
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