Témoignage de Patricia, maman de 3 jeunes enfants DYS
Manon est née prématurée à 7 mois et ½. Après 3 semaines en néonatalogie, tout allait bien, elle évoluait normalement et prenait du poids… A l’âge de 2 ans on l’a mise à la crèche. Elle commençait alors à marcher mais elle ne se mettait pas debout toute seule. On nous avait dit à l’époque qu’elle avait une hypotonie générale. La crèche nous a alors demandé de consulter une psychomotricienne, ce qui nous a conduits à un suivi pluridisciplinaire (kinésithérapeute, orthophoniste) au CAMPS (Centres d’Action médico-sociale précoce). Malgré la bonne prise en charge par les spécialistes, nous ne comprenions pas la cause du manque de tonus généralisé de notre fille.
C’est à l’âge de 4 ans que l’on apprend qu’elle présente une anomalie chromosomique qui induit ses troubles DYS. Entretemps, j’avais accouché de jumeaux, Elise et Guillaume, et toute la famille fait alors des examens. Nous découvrons que mon mari est porteur de cette anomalie et qu’il l’a transmise à notre aînée et à la jumelle mais pas à leur frère.
Arrivée en grande section, une des maîtresses de Manon nous alerte sur le fait qu’elle est peut-être dyspraxique, chose à laquelle nous n’avions pas songé étant donné qu’elle était suivie au CAMPS et qu’aucun spécialiste ne nous avait alertés jusque-là. Après des recherches sur internet, nous nous apercevons qu’effectivement notre fille réunit beaucoup des manifestations de la dyspraxie, comme par exemple le fait qu’elle n’aime pas du tout les jeux de construction (lego, puzzle…) ou de mimétisme (poupée…). Nous le signalons aux médecins mais ils nous répondent que l’anomalie chromosomique les empêche de poser le diagnostic de DYS car on ne peut pas être DYS si on a cette anomalie. Au lieu de poser ce diagnostic, on a donc commencé à nous dire que Manon n’était peut-être pas assez mature, qu’à l’école le redoublement avant le passage en CP était peut-être à envisager.
Pour moi, les activités proposées en grande section (dessins, puzzle…) ne correspondaient pas du tout à ma fille et j’étais donc opposée à son redoublement. De leur coté, les médecins n’avaient pas d’avis tranché car, selon eux, on ne pouvait pas prédire l’évolution de l’anomalie génétique. Seul le médecin scolaire nous a conseillé de ne pas faire redoubler Manon car si elle restait en grande section, elle s’ennuierait certainement. Nous avons donc fait une demande de passage au CP en 2 ans avec une Auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui aidait Manon 6 heures par semaine.
Pendant la première année de CP de Manon, les jumeaux étaient au jardin d’enfants où les choses se sont bien déroulées au début. Puis on s’est aperçu que la petite jumelle Elise avait des gros problèmes de langage. Elle ne parlait quasiment pas et avait des crises de comportement. Elle était très souvent en opposition avec moi. La Protection maternelle infantile (PMI) m’a alors orientée vers un pédopsychiatre du Centre médico-psychologique, qui sera relayé quelques mois plus tard par le CAMPS qui s’occupait déjà de l’aînée.
Les troubles d’Elise faisaient penser à de la dysphasie. Mais là encore selon les médecins, le diagnostic de dysphasie ne pouvait pas être posé du fait de son trouble chromosomique bien qu’elle en ait toutes les caractéristiques. Pour les médecins, ce n’était pas compatible.
De son côté, Guillaume, le frère jumeau d’Elise, bien que n’ayant pas hérité de l’anomalie chromosomique de son père, présente également des troubles proches de la dyspraxie appelés TAC (Trouble de l’Acquisition de la Coordination). La différence entre les deux étant que la dyspraxie concerne plus la motricité fine tandis que pour le TAC, il s’agit davantage de la motricité globale.
En parallèle, la première année au CP de Manon se déroule plutôt bien. Elle connaît une baisse de forme en fin d’année mais elle avait commencé à lire, à écrire et à faire des mathématiques. Au lieu d’entamer sa seconde année de CP comme nous le préconisaient les spécialistes, nous avons postulé pour une place dans une ULIS (Unité localisée pour l’Inclusion scolaire) où les classes sont plus adaptées en termes d’effectif et de rythme de travail. Nous avons reçu une réponse positive le mois qui a suivi notre demande.
L’ULIS se trouvant dans le même établissement que sa première année de CP, l’intégration était facilitée pour Manon : elle retrouvait ses copains, ses anciennes maîtresses, les aménagements mis en place pour elle l’année précédente… Mais il s’est avéré que la première année en ULIS fut une catastrophe. Plus l’année s’écoulait et plus Manon régressait jusqu’à ne plus vouloir lire ou même tenir un crayon. Elle ne voulait pas parler de ses activités à l’école, ni participer aux sorties scolaires.
Malgré nos inquiétudes, la maîtresse se voulait rassurante mais nous nous sommes finalement rendu compte que notre fille était repassée à un programme de maternelle. Suite à cette découverte, nous avons fait une demande auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) afin de sortir Manon de l’ULIS. Cela nous a été refusé. Nous avons ensuite fait appel au TCI (Tribunal du Contentieux de l’Incapacité) qui a ordonné la sortie immédiate de notre fille de l’ULIS. Le TCI a également accordé 16 heures d’aide à la vie scolaire individuelle par semaine.
Peu de temps après la décision du tribunal, une des enseignantes de l’ULIS nous a envoyé devant les services sociaux nous accusant de stigmatiser notre fille et que celle-ci n’avait pas besoin d’aménagements. Suite à l’enquête des services sociaux, nous nous sommes retrouvés devant un juge pour enfant. Cela a heureusement abouti à un non-lieu grâce à notre dossier solide qui a pu prouver que l’on s’occupait bien de nos enfants et à la décision du TCI.
Manon a finalement triplé son CP mais aujourd’hui elle sait lire, écrire, compter, avec bien sûr les difficultés qu’induisent ses multi-DYS (dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dyslexie et dysorthographie).
En fait, chaque fois que nous passons une étape pour l’un des enfants, nous devons la vivre à nouveau ensuite pour les autres. C’est donc le triple de difficultés rencontrées par rapport à une famille ordinaire, mais on essaye de faire en sorte qu’ils puissent vivre comme tous les enfants. Manon prend des cours de natation et de modern jazz, par exemple.
Malgré tout, il est encore difficile pour nous de nous projeter face aux difficultés scolaires de Manon. Il est donc compliqué de prédire son avenir. Les jumeaux commencent leur parcours scolaire, donc chaque jour nous permet d’apprécier un peu plus l’avenir mais là encore ça reste flou pour nous. Les métiers compatibles avec une dyspraxie ne sont pas nombreux et on ne sait pas encore jusqu’où l’on pourra les emmener.
J’ai cependant bon espoir au regard de mon mari qui a lui-même une anomalie génétique et des troubles DYS qui ont été diagnostiqués à 50 ans. A l’époque de mon mari, le diagnostic DYS n’existait pas. Les troubles n’étaient pas pris en charge et mon mari a été placé dans une institution pour enfants handicapés, ce qu’il n’a évidemment pas bien vécu. Il ne veut pas que nos enfants vivent la même chose, d’autant qu’il a pu acquérir une autonomie et travailler. Nous avons donc le recul nécessaire pour espérer emmener nos enfants au moins aussi loin que mon mari.
Au quotidien, il faut toujours être vigilant et prévoyant en fonction des troubles de chacun. Pour l’habillage par exemple, Manon s’habille toute seule mais a tendance à mettre ses vêtements à l’envers tandis que Guillaume est incapable de s’habiller tout seul. Pour les repas, il faut être là aussi car ils ont par exemple beaucoup de mal à se servir un verre d’eau par eux-mêmes sans faire tomber la bouteille ou le verre…
Deux de mes enfants ont également un TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) et n’ont pas conscience du danger. Il faut donc les accompagner partout où ils vont et prévoir que les lieux de sortie soient adaptés. En effet ils supportent mal quand il y a des bruits trop forts par exemple.
Malgré toutes ces précautions et contraintes, nous partageons de nombreux moments en famille, au restaurant, pour des promenades, des sorties en bateau, etc… Au-delà de leurs troubles, nos enfants sont fantastiques et nous apportent beaucoup de bonheur. Ils nous étonnent chaque jour comme la fois où Manon a réussi à faire du vélo toute seule alors qu’elle n’était jamais montée sur un vélo auparavant.
Une chose est certaine, ce sont des enfants qui veulent être comme les autres, au moins en présence des autres enfants. A l’école par exemple, Manon semble pouvoir et vouloir faire comme les autres élèves mais lorsqu’elle est à la maison elle demande à ce que les choses lui soient simplifiées en mettant en place les aménagements qui lui sont préconisés par les professionnels de santé. Le principal est de leur laisser le choix.
On a tendance à demander aux enfants de s’adapter à l’école, alors que selon moi ça devrait être à l’école de s’adapter à eux.
Laisser un commentaire public