Témoignage de Marianne Deletang dont la fille Maï-Linh est multi-DYS avec notamment une dyspraxie
Ma fille Maï-Linh est née grande prématurée. On ne lui donnait que 15 jours à vivre, aujourd’hui elle a 15 ans. Cependant, cette naissance prématurée a entrainé de multiples troubles DYS puisqu’elle est dyspraxique, dyslexique, dysorthographique, dyscalculique et avec des troubles de l’attention.
Sa dyspraxie a été diagnostiquée à 4 ans et à l’époque on m’a dit qu’elle ne pourrait même pas aller à l’école. Je me suis battue et ai été jusqu’au tribunal pour qu’elle soit acceptée dans une école. Aujourd’hui elle est dans un lycée international bilingue.
Maï-Linh travaille beaucoup. Elle est confrontée à de nombreuses frustrations et à un certain nombre d’échecs mais globalement, elle s’en sort bien. Il y a des domaines où elle a réussi à compenser ses troubles, et d’autres domaines où sa marge de progression a été plus faible. Elle a par exemple beaucoup amélioré ses troubles de l’attention avec la rééducation.
J’ai forcé sur la rééducation lorsqu’elle était petite car j’anticipais qu’à l’adolescence, elle risquait de faire un rejet. Jusqu’à 12/13 ans, elle avait 4 à 5 heures de rééducations diverses chaque semaine, aujourd’hui elle n’a plus que 2 heures hebdomadaires.
Personnellement, j’ai réduit mon activité professionnelle car il a fallu courir à droite et à gauche entre l’école, les professionnels de santé et mes autres enfants également !
Socialement, ma fille a des amis mais c’est vrai qu’elle a des préoccupations un peu différentes des jeunes de son âge et qu’elle a peu de temps pour ses loisirs, car elle est obligée de beaucoup travailler et de se consacrer également à sa rééducation.
Il y a 10 ans, j’étais peut-être plus positive que maintenant sur la prise en charge de la dyspraxie. Bien sûr, il faut accuser le coup, mais on ne réalise pas forcément au début le chemin qu’il y a à parcourir. Ce qui me chagrine aujourd’hui, c’est que je vois tout ce que nous avons traversé et que je me rends compte que les familles qui en sont au stade où nous en étions il y a dix ans rencontrent encore les mêmes difficultés. Les mentalités n’évoluent donc pas tellement.
Cela dit, bizarrement par rapport à mes autres enfants, je me dis parfois que Maï-Linh s’en sortira mieux, car elle sait rebondir face aux difficultés.
Témoignage de Maï-Linh, 15 ans, lycéenne
J’aimerais faire plein de choses quand je serai grande ! J’ai envie de réussir dans la vie, déjà parce que beaucoup de gens ne croient pas en moi et j’ai très envie de leur prouver, à eux et aussi à moi-même d’ailleurs, que je peux y arriver malgré mon handicap. Je risque peut-être de m’épuiser mais pour l’instant je garde la foi et je suis assez résistante !
En fait, assez tôt j’ai compris que cela serait plus difficile pour moi que cela ne l’est pour les autres. Dès la grande section de maternelle, je m’étais aperçue que mes camarades arrivaient à faire des découpages ou à dessiner sans déborder alors que je n’y arrivais pas. Cela m’énervait beaucoup. Quand on est dyspraxique, il faut réussir à surmonter cela.
Plus tard, le passage en 6ème et l’année du brevet ont été assez difficiles car j’ai du mal à mémoriser les choses et à m’organiser. Aujourd’hui je suis en seconde et j’ai envie de suivre une filière littéraire. Je compense bien mes difficultés car je suis à l’aise à l’oral et je suis douée en langues étrangères, c’est pourquoi je suis dans une école internationale d’ailleurs.
Le soutien de mes parents qui ont été beaucoup derrière moi m’a aidée à avoir confiance en moi. J’ai pu m’exprimer quand quelque chose n’allait pas, soit en leur parlant à eux, soit en parlant à mon orthophoniste, et tous m’ont remotivée à chaque difficulté.
J’ai eu la chance également de pouvoir parler de mes troubles à mes amis qui sont tous au courant et sont très ouverts, car c’est vrai que les dyspraxiques sont un peu « différents ». Surtout, il ne faut pas avoir peur d’aller vers les autres, même si on est maladroit !
Du haut de ma jeune expérience, si je pouvais changer des choses, je serais plus tenace pour demander aux enseignants de m’aider. Certains n’ont pas adapté leur mode d’enseignement à mes difficultés et je n’ai rien osé dire la plupart du temps. J’étais obligée de tout refaire à la maison et c’était vraiment difficile. Ceci dit, je me rends compte que ce n’est pas toujours évident pour les enseignants. Par exemple, j’ai un vrai souci avec les mathématiques. Un professeur aura beau m’expliquer plusieurs fois la même chose, parfois je bloque et le professeur s’énerve. Cela peut créer des malentendus, voire des conflits et je préfère prendre plus de temps chez moi pour comprendre seule ou avec mes parents plutôt que de risquer de vivre ce genre d’épisodes à l’école. Il faut bien reconnaître que le système scolaire français n’est pas du tout adapté aux dyspraxiques. Il favorise le collectif et c’est compliqué de prendre sa place quand on a un mode de pensée et un rythme différents des autres.
Ce problème autour de la communication est vraiment central pour moi. Il me préoccupe plus que mes difficultés à m’habiller par exemple, car on vit en société et on a besoin de communiquer. Pour les problèmes du quotidien, ma maman m’aide mais pour la communication, je suis souvent toute seule désormais.
J’aimerais que la dyspraxie soit mieux connue et que les dyspraxiques, et tous les DYS en général soient mieux intégrés à l’école et ne soient pas dévalorisés par le système scolaire. Nous sommes tous égaux et nous avons tous le droit d’apprendre avec les mêmes chances à l’école.
Que je comprend cette jeune fille et sa maman. Nous vivons le quotidien de notre garcon de 9 ans qui a été diagnostiqué dyspraxique à l'âge de 5 ans. Il se bat tous les jours pour travailler dur. Il aimerait devenir architecte et nous ferons tous ce qui sera en notre pouvoir pour l'emmener aussi loin que possible dans ces études. J'espère que les pouvoirs publiques se bougeront pour que nos dys soient aidés.
Maman d'un petit garçon de 8 ans dont la dypraxie à été découverte il y a un an, c'est vrai que nous avons le sentiment d'être incompris. Les écoles ne sont pas assez ouvertes sur le sujet des enfants dys. On a l'impression que c'est une grosse charge pour eux et qu' ils ont pas le temps de s'occuper de "ces enfants ". Pour les parents, c'est le parcours du combattant malheureusement.
Léo est dyslexique et dyspraxique . Né à Colmar (Haut-Rhin) d’une maman handicapée (elle a eu une très lourde opération de chirurgie osseuse à 15 ans) et doit sa survie à une pratique régulière du yoga
et d’un papa bipolaire qui pratique le SHI CONG comme soins sous la direction d’un remarquable enseignant de cet art de la médecine. Léo n’est pas à l’aise avec l’écrit et la qualité de son oral doit au travail lent et patient avec une orthophoniste qui a peu de connaissance des algorithmes et de l’informatique dont il ne fait aucun doute que ce sont pour des raisons de domination masculine des sciences et techniques trop fortement masculinisées .