Polyarthrite & maladie de Crohn : pourquoi un salon commun ?
Les associations évoluent dans un environnement difficile où s’adapter, innover, fédérer, est essentiel à leur développement voire leur survie. Des entreprises du secteur marchand viennent en concurrence des acteurs associatifs sur certains projets. Par ailleurs, nous constatons des mesures législatives supprimant des aides -qui peuvent être contestables ou non- mais sans les remplacer. Tout en espérant fortement un soutien public accru, nous allons de l’avant en unissant nos forces.
Du côté des malades, le monde évolue également : les parcours de soins se complexifient, des traitements innovants amènent de nouveaux besoins en termes d’information, de prise en charge, etc. et poussent également les associations à innover.
A l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric) nous sommes convaincus depuis toujours, qu’ensemble, les associations ont plus de force pour affronter les difficultés et apporter des solutions aux malades. C’est ainsi que nous nous sommes engagés dès nos débuts au côté d’autres associations de malades, au sein du Collectif Interassociatif sur la Santé, puis que nous avons rejoint France Assos Santé.
C’est donc dans cet esprit que nous avons proposé à l’afa-crohn-RCH de nous rejoindre pour préparer, ensemble, un Salon Polyarthrite & Crohn sur Paris. L’AFPric organise chaque année des salons de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires, à Paris et dans 20 autres villes de Province. Nos manifestations ont un succès incontestable : 4 800 visiteurs l’an passé, mais il n’était pas question pour cette 17e édition, de nous reposer sur nos lauriers.
Nous connaissions bien l’afa-crohn-RCH, une association dynamique qui nous a plusieurs fois impressionné par l’impact de ses campagnes de communication auprès du grand public, comme par exemple celles dont les slogans étaient « Montrons nos ventres ! » ou plus récemment « C’est qui le champion ? ».
Nous avions très envie de travailler avec eux et de mettre nos expériences et nos compétences en commun au profit d’une même action, car les salons sont organisés uniquement par nos équipes, bénévoles et salariés. C’est un beau défi pour nous tous et une occasion de montrer le savoir-faire des associations dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques.
Marie-Anne Campese-Faure, Présidente de l’AFPric
Des similitudes entre les inflammations de l’intestin et celles liées aux rhumatismes
Entre symptômes, traitements, douleurs, fatigue, poussées, retentissements sur le quotidien, les similitudes entre maladies chroniques de l’intestin et rhumatismes inflammatoires sont nombreuses. C’est sur ce constat que l’afa et l’AFPric ont décidé d’unir leurs forces pour organiser le premier salon dédié à la maladie de crohn, la rectocolite hémorragique, la polyarthrite et les autres rhumatismes inflammatoires chroniques.
Ce salon se veut être un lieu d’échanges, d’information, de partage de pratiques et d’écoute, pour répondre aux questionnements des malades, liés au quotidien avec une maladie chronique intestinale et/ou inflammatoire. Des professionnels de santé, notamment gastro-entérologues et rhumatologues interviendront, parfois ensemble, sur des thèmes communs à toutes ces pathologies comme le microbiote, les poussées inflammatoires, la douleur, etc. Des interventions médicales de haut niveau mais aussi sur les thérapies complémentaires et la qualité de vie.
Deux associations complémentaires
Nos associations sont assez complémentaires : l’afa a développé différentes actions autour de la vie professionnelle comme « les parrains de l’emploi » qui vont intéresser les membres de l’AFPric étant encore en activité. De son côté, l’AFPric va pouvoir apporter des informations à nos membres qui sont nombreux à souffrir de complications articulaires (environ 30% d’entre-eux).
Un salon ouvert à d’autres associations et faisant une large place aux questions de prévention
Pour être encore plus complet dans les réponses que nous pourrons apporter aux visiteurs, nous avons invité deux autres associations à participer au salon : l’association Kourir (l’association de parents d’enfants souffrant d’arthrite juvénile idiopathique) et l’Association Francophone pour Vaincre la Douleur (AFVD).
Nous avons également mis la prévention au cœur du salon, car la prise en charge médicale ne se limite pas à la prise de médicaments. Les malades ont un rôle essentiel à jouer pour prévenir les complications liées à leur maladie ou à leur traitement : complications cardio-vasculaires, diabète, ostéoporose… Un espace entier du salon sera consacré aux moyens d’agir pour préserver sa santé.
C’est un beau rendez-vous que nous proposons aux malades et à leurs proches, dans un esprit tout-à-fait associatif, d’autant que le salon n’est pas réservé aux membres de nos associations : il est ouvert à tous et son accès est gratuit.
Chantal Dufresne, Présidente de l’afa
J'ai été opérée en urgence d'une RCH sévère en 2001 donc ablation du côlon et reconstruction d'un "reservoir " : peut-on considérer que je suis guérie (je vais quand même à la selle environ10 x/ jours)….merci de votre reponse
Bonjour Sandrine. Nous vous invitons à vous rapprocher de l’association AFPric https://www.polyarthrite.org/. Sachez également que cette année encore, l’AFPric et l’Afa – Crohn – RCH – France unissent leurs forces et s’associent pour un Salon commun Polyarthrite et rhumatismes inflammatoires chroniques / Crohn et rectocolite hémorragique, les 12 et 13 octobre 2018, à Paris 12e (et dans 17 villes en région, du jusqu’au 27 octobre). Au programme, des conférences sur des thèmes qui concernent tous les malades (traitements, recherche, douleur, fatigue, alimentation, diagnostic…), des ateliers bien-être, des stands d’information et de nombreuses animations !