Paroles de patients diabétiques inscrits à Sophia

Deux patients diabétiques inscrits à Sophia depuis quelques années nous ont confié leurs impressions sur ce service d’accompagnement de l’Assurance maladie.

Annie B. – 58 ans – Diabétique de type 2, insulino-dépendante depuis 20 ans.

Annie est patiente-expert en diabétologie et intervient dans un groupe de parole à l’hôpital de Nanterre chaque semaine.

66 Millions d’IMpatients : Depuis combien de temps êtes-vous inscrite au service Sophia ?

Annie B. : Environ trois ans je pense, mais je ne suis pas sûre de ma date d’inscription. Pour tout dire, je suis très désorganisée. J’agis sous l’impulsion. Je ne suis pas douée pour les dates.

Sophia vous aide justement à vous organiser ?

Effectivement, cela m’aide beaucoup à me structurer dans la prise en charge de mon diabète. Les rendez-vous médicaux, c’est le genre de choses que l’on met de côté sur un coin du bureau, et que l’on reporte sans cesse. Dans mon cas, quand Sophia m’appelle, je m’y mets, par exemple quand il s’agit de faire contrôler mes yeux.

Le service m’appelle au moins 3 fois par an. En parallèle, je reçois les revues en format papier, mais je n’utilise pas du tout internet.  Je sens que Sophia s’oriente de plus en plus vers une communication digitale mais je le déplore à l’avance, car pour moi, c’est le contact humain qui prime.

Vous vous sentez en meilleure forme grâce à Sophia ?

Mes taux de glycémie sont descendus et s’équilibrent. Sophia m’aide vraiment à minimiser les risques de complications du diabète.

Sophia m’a également aidée côté alimentation. Je pouvais avoir tendance à ne pas prêter attention à ma façon de me nourrir et même à manger directement dans la casserole. Je le fais de moins en moins. Cela n’a rien changé à mon poids mais je suis plus structurée sur ce point désormais.

En ce qui concerne les conseils sur l’activité physique en revanche, je marchais et je faisais déjà du vélo tous les jours avant de m’inscrire à Sophia. Je suis une provinciale qui habite Paris, j’ai absolument besoin de bouger au quotidien.

Quel est le point sur lequel Sophia vous aide le plus ?

C’est sans doute l’organisation et la rigueur. Sophia le suggère le plus souvent à demi-mot, et c’est sans doute pour cela que c’est efficace chez moi. Sophia ne fonctionne pas avec des « il faut », ce qui serait peut-être contre-productif. En fait, Sophia intervient en posant des questions qui m’incitent à prendre de meilleures décisions. C’est un vrai accompagnement.

Cela m’aide aussi à travailler sur l’acceptation car je suis toujours dans le déni au bout de 20 ans, du fait que les hypoglycémies et les hyperglycémies me fatiguent constamment et que je refuse ce qui m’arrive. Je précise que suite à l’annonce de mon traitement de 4 injections d’insuline par jour que je fais depuis 18 ans, j’ai fait une grave dépression et une tentative de suicide qui a eu pour conséquence 3 mois d’hospitalisation. Sophia m’apprend à rentrer dans une certaine normalité acceptée.

En quoi est-ce différent de l’accompagnement de votre médecin diabétologue ?

Je constate que ma relation avec le médecin concerne plutôt le traitement, les réunions où j’interviens avec les patients-experts bénévoles concerne mon ressenti sur la maladie, l’entraide entre patients, et Sophia m’aide à travers ses observations et ses questions à optimiser mon parcours de soins. Ma personnalité fait que j’ai tendance à passer par les chemins de traverse avec leurs lots d’embûches au lieu de prendre l’autoroute. Sophia me réoriente vers des choix plus rationnels.

Y a-t-il des passerelles parfois entre Sophia et votre médecin ?

Aujourd’hui justement, j’ai reçu une documentation sur la santé des os. A vrai dire, ma diabétologue me donne de la vitamine D, que je prends régulièrement, mais je pensais que c’était par rapport à mon âge et je viens de découvrir que le diabète est un facteur de risque supplémentaire sur la santé des os. C’est un sujet que je compte aborder plus précisément à ma prochaine visite chez ma diabétologue.

Laissez-vous traîner parfois les brochures Sophia pour que vos proches les lisent aussi ?

C’est arrivé que je montre les brochures à mes proches ou aux autres malades que je rencontre au sein du groupe de parole où j’interviens. Je sens également que l’oreille de mon mari ou des mes enfants se tend s’ils sont à côté de moi lors des appels de Sophia. Cela lance la discussion entre nous sur certains aspects de mon diabète.

Qu’aimeriez-vous que Sophia vous apporte en plus ?

Sophia parle assez souvent des passerelles entre différentes pathologies souvent corrélées au diabète comme les problèmes cardiaques par exemple, mais c’est vrai que dans mon cas, j’aimerais davantage d’informations sur le côté psychique, sur l’acceptation de la maladie.

Parfois je trouve que Sophia omet de parler de notre fatigue tout simplement, des moments difficiles lors des hypoglycémies où l’on se sent anéanti, dépossédé de ses forces. Cela peut jouer évidemment sur notre humeur. Accepter la maladie, c’est aussi accepter que l’on a tout simplement besoin de repos.

Bernard R. – 60 ans – Diabétique de type 1, insulino-dépendant depuis l’âge de 28 ans.

Bernard est Président de la fédération française des diabétiques en région Lorraine.

66 Millions d’IMpatients : Depuis combien de temps utilisez-vous Sophia ?

Bernard R. : J’utilise Sophia depuis 4 ou 5 ans maintenant. Je reçois les brochures évidemment et je les trouve bien faites. Je suis pourtant bien informé sur le diabète puisque je suis très impliqué dans le milieu associatif, et pourtant j’y apprends régulièrement des choses ! Ces brochures sont une véritable aide pour les patients diabétiques.

Je me rends compte aussi à l’association de l’impact de ces brochures sur les malades. Ce sont davantage les diabétiques de type 1 qui semblent les lire que ceux de type 2 qui l’assimilent souvent à de la publicité de la part de l’Assurance maladie. Nous avons incité ces patients qui délaissaient les brochures Sophia à les lire attentivement et ils sont revenus vers nous très satisfaits !

Sophia vous appelle également régulièrement ?

Tout à fait ! C’est vraiment très bien fait. Là encore, j’ai appris des choses ! Du point de vue de l’accompagnement sur mon parcours de soins, dans la mesure où je suis déjà très rigoureux, je n’en ai pas particulièrement besoin mais j’ai pu me rendre compte que les questions de Sophia étaient très adaptées aux besoins des patients que je rencontre régulièrement à l’association. Les rappels à l’ordre et les informations proposés par Sophia sont très pertinents. Je pense que Sophia peut vraiment aider les patients à améliorer leur taux de glycémie.

A quel niveau Sophia peut-il vraiment aider les patients diabétiques ?

Le diabète est une maladie qui peut vraiment abattre certains malades, et Sophia permet aussi de nous encourager à ne pas nous laisser aller, à nous reprendre en main si nécessaire. Je rappelle qu’on ne guérit pas du diabète, quand on passe au stade des injections quotidiennes d’insuline, c’est pour toute la vie et certains le vivent très mal et peuvent laisser tomber leur traitement. Parfois de simples conseils, des informations pertinentes peuvent nous aider à nous remettre en forme. Des astuces alimentaires, des nouveautés médicales peuvent nous aider à aller mieux, à surmonter ce qui nous semblait difficile.

En outre, j’aimerais préciser que par exemple dans ma région, particulièrement dans le massif vosgien, il y a des gens assez isolés et que Sophia est une grande aide pour eux, car ils ne peuvent pas forcément se rendre souvent chez le médecin ou dans des réunions associatives de patients.

Vous préférez quand Sophia s’adresse à vous par voie postale, par téléphone ou par mail ?

Les brochures par voie postale et les appels téléphoniques me semblent très efficaces. Je pense bien sûr aux personnes âgées pour qui les mails sont moins adaptés. Il ne faudrait pas que tout passe par internet.

Qu’aimeriez-vous voir évoluer chez Sophia ?

Un sujet d’amélioration que je pourrais soulever par rapport à Sophia, c’est l’incitation à l’activité physique. Je ne parle pas de sport, mais simplement de bouger au quotidien. Sophia en parle, mais je pense qu’il faudrait prévoir un véritable accompagnement, une sorte de coaching à distance pour les patients les plus fragiles sur ce point.

Lire notre article sur Sophia :

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