Vivre avec des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF & SAF) – Témoignages

Le 9 septembre, c'est la journée mondiale de sensibilisation au syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) : l'occasion de rappeler les effets néfastes de la consommation d’alcool pendant la grossesse et la nécessité d’adopter le réflexe « Zéro alcool pendant la grossesse », mais aussi de se pencher sur les troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF). Chaque année 8 000 enfants naissent avec des TCAF, et sur ces 8 000 enfants, 800 présentent une forme grave de cette maladie que l’on appelle le « SAF » : syndrome d’alcoolisation fœtale.

66 Millions d’IMpatients s’est rendu cette semaine à une journée de sensibilisation autour du TCAF, organisée au ministère des solidarités et de la santé, en présence de Madame la Ministre qui a ouvert la journée [lire notre article Vivre avec des troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF & SAF)] . Durant cette journée au ministère, deux jeunes femmes souffrant de TCAF et la maman d’une troisième jeune femme malade sont venues témoigner pour nous aider à comprendre comment elles ont grandi et comment elles vivent aujourd’hui avec cette maladie.

Véronique, maman de Maija

Nous avons adopté Maija alors qu’elle avait 18 mois. Elle venait de Lettonie et rejoignait notre famille et 3 sœurs biologiques.

Dès le début, elle se comportait tel un petit animal sauvage. Il était difficile de la prendre dans nos bras. Elle nous provoquait et s’opposait à nous constamment.

Nous avons rapidement constaté des difficultés de langage, mais pour le médecin tout ceci reflétait des troubles de l’attachement et de l’hospitalisme, qui passeraient avec beaucoup d’amour et de patience. Mais les années ont passé et cela s’est aggravé au contraire. L’absence de diagnostic et de manque de suivi adapté ont été alourdis par ma propre culpabilité à douter de mes capacités à bien m’occuper de ma fille. Mes autres enfants souffraient. Le couple parental a explosé lorsque Maija a eu 4 ans. A L’entrée à l’école, les difficultés scolaires se sont ajoutées aux difficultés familiales. Elle ne tenait pas en place, ne pouvait pas se concentrer, était agressive avec nous et ses camarades, n’était pas autonome, etc… Elle a d’ailleurs été refusée plusieurs mois à l’école car elle n’était pas propre. Une fois entrée à l’école, elle a été constamment punie, isolée dans le couloir tous les jours. Les instituteurs me reprochaient de trop lui parler de son adoption. J’ai mis en place un suivi psychologique, j’avais peur de devenir maltraitante, sentant que je me retenais de lui mettre des fessées presque tous les jours. On m’a alors fait travailler sur le lien mère-enfant pour les enfants autistes. Finalement, un pédopsychiatre a diagnostiqué un retard global du développement pour cause d’hospitalisme et j’ai obtenu une reconnaissance de handicap entre 50 et 79%. À partir du CP, les troubles du comportement ont pris de l’ampleur à la maison comme à l’école. Tout était compliqué pour elle, que ce soit se laver, s’habiller, manger… L’hyperactivité persistait. Elle était agressive et parfois s’automutilait. Son comportement étrange faisait fuir les autres enfants. Elle pourrait suivre n’importe qui dans la rue, et plus grave, elle a été plusieurs fois victime d’attouchements par des élèves plus grands du fait de sa naïveté.

Les troubles de l’apprentissage étaient multiples. Alors que médicalement on attribuait ces difficultés à des facteurs psychologiques, on me disait de ne pas m’inquiéter, qu’elle rattraperait son retard. Les suivis mis en place chez un pédopsychiatre, un orthoptiste n’étaient pas adaptés. Son placement en classe ULIS (unité localisée pour l’inclusion scolaire) a été refusé malgré la reconnaissance de son handicap, car on estimait qu’elle était capable de rattraper son retard et de réussir comme les autres. Mais en fin de CM2 elle avait un niveau de début de CE2. À ce moment j’ai eu une prise de conscience violente et j’ai fait des recherches sur internet par rapport à tous les symptômes de ma fille. C’est alors qu’apparaissent les lettres SAF. L’électrochoc et la colère s’installent, le diagnostic est posé mais je me rends compte qu’en France, au niveau de la prise en charge de cette maladie, il n’existe rien. Enfin j’explique à ma fille de quoi elle souffre et sa réaction est « Mais alors, ce n’est pas de ma faute tout ça ! ». Le soulagement est là, même s’il faut accepter que le handicap est définitif. J’envoie le diagnostic à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) et on m’accorde alors une place en ULIS pour son entrée en 6^ème, mais avec 18 mois d’attente. Les débuts au collège se passent mal mais peu à peu les aides adaptées se mettent en place. Je change de méthode éducative, je m’aide de conseils mis à disposition par des associations et des professionnels de santé au Canada et je constate de vraies améliorations dans son comportement à l’adolescence. Adorant cuisiner, je lui fais donner des cours de cuisine. Elle reprend confiance en elle et obtient une place en CAP Cuisine en ULIS. Elle entre aujourd’hui en 2^ème année et collectionne les bonnes notes malgré ses difficultés persistantes comme les troubles de la motricité fine, la lenteur et les difficultés d’organisation.

Camille, 20 ans, souffrant de SAF partiel et de TCAF. Elle est accompagnée de sa mère (adoptive)

J’ai été diagnostiquée l’année dernière à l’hôpital Robert-Debré à Paris par le docteur Germanaud. J’ai eu une scolarité assez difficile puisque j’ai fait deux CP, deux classes de 4^ème et deux classes de 3^ème. Je ne comprenais pas pourquoi je n’y arrivais pas. Après la 3^ème, j’ai demandé de l’aide à ma maman qui m’a emmenée faire un bilan au CHU d’Angers. J’ai alors appris que j’étais dysorthographique, et que j’ai donc du mal à passer de l’oral à l’écrit. Après la 3^ème, je me suis dirigée vers un CAP Vente que j’ai obtenu et durant lequel j’ai été soutenue par un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS). À partir de l’âge de 16 ans, j’ai également été aidée par une orthophoniste. Je suis une fille gentille, calme, posée, attentionnée, qui aime aider les autres, mais par contre il ne faut pas m’énerver (NDRL : Rires dans la salle). Je sais que parfois je peux vite m’énerver et m’emporter et qu’il peut y avoir des conséquences graves quand je ne parviens plus à me contrôler. J’avoue que j’ai besoin que ma maman me recadre parfois. Quand j’ai appris ce que j’avais l’année dernière, j’ai eu du mal à l’accepter. L’alcool créé beaucoup d’incidents, et nous en tant qu’enfant, on n’a rien demandé, surtout pas de vivre avec un handicap qui touche le cerveau. Je me dis évidemment que tout cela c’est à cause de la personne qui nous a faite parce que si elle n’avait pas bu, tout ceci ne serait pas arrivé.

Emmanuelle, 28 ans

Dans la famille, nous sommes 5 sœurs très liées et entourées de parents très attentifs. Je suis la plus jeune, la dernière. J’ai vécu 26 années sans savoir que je souffrais de TCAF. Les premiers problèmes rencontrés ont été des troubles du langage. J’avais beaucoup de mal à parler quand j’étais petite. J’avais même du mal à me rappeler simplement ce que j’avais fait durant ma journée à l’école pour le raconter à ma mère. Mon manque de communication m’a empêchée d‘avoir des relations sociables stables. En famille, je ne disais presque rien et quand je parlais, ce n’était pas toujours compréhensible. Souvent les gens me faisaient remarquer qu’ils ne m’avaient pas comprise. J’étais la muette de la famille et à l’école j’étais le plus souvent seule.

Le TCAF se manifestait aussi par des difficultés de concentration et de mémoire. J’ai redoublé ma 6^ème et ma 3^ème. Heureusement, j’ai pratiqué l’équitation dès mes 6 ans. Les chevaux étaient aussi silencieux que moi, ce qui me convenait assez bien. Il a fallu que je cesse l’équitation par manque de temps quand j’ai eu mon bac et que j’ai commencé un BTS Assistant Manager. La première année de BTS a été très dure, non seulement par rapport à la qualité et la quantité de travail à fournir mais également dans mes relations sociales. En deuxième année, mes relations sociales se sont amélioré et je me suis fait 2 amies mais j’avais toujours des problèmes de communication et ne pouvais faire que des phrases courtes. Ma concentration et mon attention s’étaient peut-être également améliorées, mais j’avais toujours de gros problèmes en expression écrite et orale bien sûr. Lors des examens oraux, lorsqu’un professeur jugeait que je n’avais pas assez bien répondu à une question, il m’en reposait une autre. Du coup, comme j’étais bloquée et comme je savais par expérience que je perdais facilement le sens de mes phrases et qu’on ne me comprendrait pas, je répétais la réponse que j’avais déjà donnée, jusqu’à ce que les professeurs lâchent l’affaire. Malgré ce déficit du traitement de l’information, je l’ai quand même eu ce BTS !

Après mes études, j’ai voulu travailler mais j’ai connu 3 ans de chômage et je n’ai pas réussi à garder mon premier travail en tant que gestionnaire de saisie. J’avais du mal à retenir les instructions et je dépassais le taux d’erreurs que l’on nous accordait. Par la suite, j’ai travaillé comme caissière mais je faisais là aussi des erreurs au moment de rendre la monnaie. J’ai également été licenciée. Ma mère a toujours été très attentive à mon parcours scolaire et n’a jamais voulu que je sache qu’elle avait eu des problèmes d’alcoolisme car elle pensait que ce serait trop dur à vivre pour moi. Mes sœurs et mon père ont respecté son choix. En janvier 2014, on a diagnostiqué un cancer à ma mère. Elle n’était plus en mesure de m’aider. Ce sont mes sœurs et mon père qui ont pris le relai. La première question que ma famille s’est posée était de savoir s’il fallait que j’apprenne l’alcoolisme de ma mère. En faisant des recherches sur internet, une de mes sœurs est tombée sur le site de Vivre avec le SAF et a appelé l’association pour demander des conseils. La Présidente, Mme Metelski, lui a dit qu’en principe, les personnes vivaient mieux quand elles savaient que leurs difficultés avaient une cause dont elles n’étaient pas responsables. Après en avoir discuté avec ma mère, ma famille a décidé de me faire rencontrer le docteur Germanaud à l’hôpital Robert-Debré à Paris. Il est vrai que j’ai été soulagée d’apprendre qu’il y avait une cause à mes crises de colère, ma timidité et toutes mes difficultés scolaires. Le docteur Germanaud nous a également informés sur les cartes permettant l’accès à l’emploi auprès de la MDPH. En 2016, j’ai enfin pu obtenir ma carte de travailleur handicapé. J’ai postulé avec l’aide de mes sœurs dans plusieurs entreprises adaptées et j’ai été embauchée dans l’une d’elles en décembre 2016 où j’ai été très bien accueillie par la responsable et les autres salariés. Mon CDD s’est transformé en CDI en juin dernier.

Quand j’ai su que j’avais le TCAF, cela m’a bouleversée, mais cela m’a aussi rassurée. Le TCAF m’impose quelques difficultés que j’essaye de repousser. Il ne m’a néanmoins pas empêché un début de vie très satisfaisant et d’avoir toujours été très bien entourée. Ma mère nous a quitté il y a moins d’un an. On sait tous que le travail de mère peut être psychologiquement, intellectuellement et physiquement très dur, c’est pour cela que je tiens à féliciter ma mère aujourd’hui de m’avoir prise en charge du mieux qu’elle pouvait. Je la félicite donc pour tout son courage, pour l’éducation qu’elle nous a donnée, les valeurs transmises et pour tout son amour.

• Retrouvez le programme et l’ensemble des présentations des intervenants lors du colloque sur le syndrome d’alcoolisation fœtale organisé le 6 septembre 2017 au Ministrère des Solidarités et de la Santé en cliquant ici