Prise en charge de l’autisme et autres handicaps : la Belgique comme échappatoire

Faute d’accueil sur le territoire national, des milliers de personnes handicapées s’expatrient en Belgique afin d’être prises en charge. Ce choix n’est que rarement consenti et pose la question de la qualité de l’accueil pas forcément encadrée outre-Quiévrain. Les pouvoirs publics français semblent avoir pris la mesure du phénomène mais pas celle des ressources qu’il faudrait allouer pour que le problème puisse être réglé dans un cadre national.

C’est le 6 juillet que sont officiellement lancées les concertations en vue d’adopter le 4^ème plan Autisme. Ces discussions réuniront, autour des pouvoirs publics, des professionnels de santé experts de plusieurs disciplines ainsi que les représentants des personnes atteintes et leurs proches.

L’occasion pour ces derniers de mettre une nouvelle fois à l’agenda la question de la prise en charge et de l’hébergement des enfants mais aussi des adultes autistes. Le dernier plan prévoyait, entre autres objectifs, la création de 1 500 places pour adultes en foyer. Cette promesse n’a jamais été tenue puisqu’à peine 300 ont effectivement été créées.

En 2015, les pouvoirs publics ont dépensé plus de 400 millions d’euros pour financer l’accueil et l’hébergement de personnes atteintes de handicap, des autistes en majorité, dans des établissements spécialisés en Belgique.

Environ 6 800 Français sont en effet accueillis dans des établissements situés dans la partie francophone du pays (la Wallonie), peut-on lire dans le rapport du Sénat Prise en charge des personnes handicapées françaises dans des établissements situées en-dehors du territoire national, publié en décembre 2016. Sur ce nombre, près de 1 500 enfants handicapés sont pris en charge dans 25 établissements conventionnés par l’Assurance maladie française.

Les candidats à l’exil présentent de lourds handicaps

Les enfants et adultes qui s’expatrient en Belgique présentent des handicaps souvent lourds et complexes, avec des retards cognitifs et mentaux importants. Les personnes autistes constituent la plus large part de cette population contrainte au départ (parmi ceux originaires d’Ile-de-France, par exemple, les personnes atteintes d’autisme représentent 47 % des adultes et 34 % des jeunes handicapés exilés).

« Pour les enfants, explique Danièle Langloys, présidente d’Autisme-France, il s’agit essentiellement de frontaliers, qui habitent dans la région Hauts-de-France, dont les parents essayent de trouver en Belgique ce qui n’existe pas en France, à savoir un accueil adapté dans le cadre d’une scolarisation classique ».

Une prise en charge proposée en Belgique mais aussi dans de nombreux autres pays pointe Danièle Langloys, « où on ne s’amuse pas à sortir les enfants de l’école pour les envoyer dans une structure d’accueil à 50 km du domicile des parents. Parce que c’est quand même un peu cela la vie des jeunes autistes en France ». Les lacunes flagrantes et récurrentes dans la prise en charge par l’Education nationale des enfants polyhandicapés sont également dénoncées par l’Association des paralysés de France (APF).

Le désengagement de l’école française pointé du doigt

Aude Bourden est Conseillère nationale santé / médico-social de l’APF : « Aujourd’hui, nombre de ces jeunes n’ont aucun accès à l’éducation alors même que l’école est obligatoire pour l’ensemble des enfants. Les établissements d’accueil ont la possibilité de mettre en place des unités d’enseignement. L’idée : mettre à disposition un enseignant qui intervient sur place auprès des enfants. Sauf que l’Education nationale n’a jamais mis les moyens pour promouvoir ce dispositif dans l’ensemble des établissements pour enfants polyhandicapés ».

Evidemment, quand on habite à proximité de la Belgique, où la scolarisation de tous les enfants, quelles que soient leurs prédispositions, est obligatoire et strictement encadrée, l’exil est tentant… Un rapport de l’Inspection générale des Affaires sociales (Igas) publié en même temps que celui du Sénat souligne que dans les établissements dédiés à l’accueil des enfants handicapés, on constate une forte concentration de jeunes en provenance du département du Nord (50 %) et du Pas-de-Calais (15 %).

Ailleurs, à défaut d’être proches de structures d’accueil plus performantes, les parents font donc avec ce qu’ils ont à proximité de chez eux. La réalité est différente pour les adultes handicapés qui semblent plus susceptibles de s’expatrier même si leur lieu de résidence est éloigné de la Belgique.

Un choix plus souvent consenti pour les enfants

Dans les établissements pour adultes, la concentration géographique est moindre et différente : 41 % des adultes accueillis en Belgique proviennent d’Ile-de-France, 35 % des Hauts-de-France et 11 % du Grand-Est. Les établissements wallons accueillent également un nombre significatif de résidents en provenance de Normandie, de Provence-Alpes-Côte-D’azur et du Centre-Val de Loire. « Au total, souligne l’Igas, 89 départements ont des ressortissants adultes en Belgique ».

« Pour l’immense majorité des cas, relève Danièle Langloys, chez les adultes notamment, l’expatriation n’est pas un choix mais relève de l’exil forcé parce qu’on n’a pas trouvé de réponse médico-sociale à proximité de chez soi ». De fait, selon l’Igas, nombre des personnes handicapées accueillies en Belgique ont connu, avant leur exil outre-Quiévrain, « des ruptures de parcours, des périodes "sans solution", souvent des passages en établissement psychiatrique ».

Parfois, témoigne-t-on aussi bien du côté d’Autisme-France qu’à l’APF, ce sont les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) elles-mêmes qui proposaient jusqu’il y a peu l’expatriation en Belgique. « Ce n’est pas qu’on mettait les familles sous pression, indique Danièle Langloys, mais on leur expliquait que si elles souhaitaient une solution rapide, c’était l’exil ou rien ». Depuis, il devient plus difficile de solliciter une place en Belgique, le gouvernement Neuville ayant souhaité mettre fin à l’exil.

Une expatriation qui relève souvent de l’exil forcé

Que des familles puissent bénéficier d’un accueil alternatif à proximité de leur domicile, y compris à l’extérieur de nos frontières, pourquoi pas ? Que des familles soient contraintes d’envisager un départ du fait de l’inadéquation ou de l’absence d’une offre médico-sociale, c’est évidemment beaucoup moins satisfaisant.

D’autant que ce flux a généré en Belgique une explosion de l’offre dont la qualité est dans certains cas plus qu’incertaine, dans les établissements accueillant des adultes notamment. C’est ainsi que l’accueil des adultes autistes est en général assuré par des établissements non conventionnés avec la France qui ne sont soumis à aucune exigence quant à la qualité de la prise en charge et qui sont très peu surveillés, pointe Danièle Langloys. « On peut les ouvrir très rapidement. En 6 mois l’affaire est la plupart du temps réglée. Ces établissements sont largement financés par la France puisque souvent ils n’ouvrent que pour accueillir nos ressortissants ».

« Non seulement l’Etat se défausse sur la Belgique mais en plus il ne s’assure pas forcément de la qualité de la prise en charge, renchérit Pascale Ribes, vice-présidente de l’APF. L’Etat paie mais ne vérifie pas les conditions d’accueil dans certains établissements ».

La qualité de la prise en charge trop peu surveillée

Signé le 31 décembre 2011, l’accord cadre franco-wallon vise entre autres objectifs à garantir qu’il n’y ait aucun ressortissant français sur le territoire belge dont on ne puisse pas mesurer la qualité d’accueil. « Malheureusement, on est encore loin de cet objectif », estime Pascale Ribes.

Précisons quand même que cet accord a contribué à développer l’organisation d’inspections communes des établissements. Certaines situations ont amené l’Agence régionale de Santé (ARS) des Hauts-de-France à proposer la suspension des orientations vers 8 d’entre eux.

Il n’en demeure pas moins qu’à ce jour, si la nécessité de renforcer les exigences de qualité est dans tous les esprits, les moyens tardent à être mis en œuvre. Selon l’Igas, « les établissements dont le financement et la décision de placement sont assurés par une autorité étrangère (française en l’occurrence) devraient être soumis à un encadrement plus strict de leurs pratiques au premier semestre 2017 ».

Peu de plaintes des familles… et pour cause !

Des retours du terrain ? L’APF en a peu. « Les personnes en situation de handicap et leur famille qui ont connu un parcours chaotique de prise en charge sont peu enclines à faire connaître les écueils rencontrés. Elles ont le sentiment que leur témoignage pourrait les desservir dans leur recherche d'un accompagnement adapté ».

En janvier 2016, les pouvoirs publics annonçaient le déblocage d’un fonds de 15 millions d’euros à destination des Agences régionales de Santé (ARS) afin de soutenir la mise en œuvre sur le territoire national de solutions alternatives afin que cessent les départs "non souhaités". Une aide ciblée sur les régions les plus concernées par les départs en Belgique (Ile-de-France, Hauts-de-France, Grand-Est, Normandie et PACA) ainsi que l’Auvergne-Rhône Alpes.

Cet apport financier peut servir pour des créations de places adaptées en proximité ou encore des renforts de personnels, fait valoir l’Igas. Pour Danièle Langloys, la mesure a fait flop. « Il n’y a pas d’offre, il n’y a pas d’offre. On ne peut pas faire semblant d’en inventer une là où il n’y en n’a pas. Finalement, ces 15 millions d’euros n’ont servi à rien ou presque ». Auditionnée par le Sénat en juin 2016, l’APF abondait en ce sens : « Ce fonds permettra tout juste de créer 375 places en établissement, à raison de 40 000 € par place en moyenne, ce qui semble grandement insuffisant ».

Les pouvoirs publics mettront-ils la main à la poche ?

Pour les deux associations, on ne pourra régler la situation de l’exil non souhaité des personnes handicapées sans faire preuve d’une plus grande ambition. « C’est un plan sur plusieurs années qu’il faut imaginer, pour Danièle Langloys. La reconquête de nos territoires nécessitera des investissements autrement plus conséquents. L’argent on le donne déjà à la Belgique. Il pourrait être bien plus utilement refléché vers la France avec en plus comme effet vertueux de faire naître de l’emploi localement ».

L’arrivée de Sophie Cluzel, engagée depuis plus de vingt ans pour la scolarisation et l'accompagnement des enfants handicapés, au gouvernement est une excellente nouvelle, estiment Autisme-France et l’APF. Les deux associations n’ont aucun doute sur sa volonté de faire avancer le dossier. Il reste à voir les ressources dont elle disposera pour effectivement renforcer l’offre médico-sociale et l’accueil des personnes qui en ont besoin sur notre territoire.

« Adulte autiste, vous avez des difficultés à trouver une structure d’accueil ? » Sur son site web, le quotidien Le Monde appelle ses lecteurs à témoigner alors que s’entament les discussions entourant l’adoption du 4^ème plan gouvernemental en faveur des personnes atteintes d’autisme.
« Racontez-nous votre parcours et vos démarches. Quelle solution avez-vous mise en place ? Comment voyez-vous l’avenir ? » Espérons que les réponses à ces questions seront nombreuses et qu’elles participeront utilement à nourrir les réflexions.