Où va l’argent des dons faits aux associations de malades ?

Où va l’argent des dons faits aux associations de malades ?

Et si à Noël on plaçait sous le sapin une enveloppe où chacun glisserait un peu d’argent à distribuer à des associations caritatives ?

66 Millions d’IMpatients, qui défend avant tout les usagers de la santé, s’est évidemment intéressé aux dons pour les associations de malades… qui ont besoin de soutien financier pour une multitude d’actions telles que : aider à faire avancer la recherche, à soutenir les patients et leurs proches, mais aussi à informer, former, dépister, plaider, accompagner et pourquoi pas faire changer le regard de tout un chacun sur la place des personnes touchées par la maladie dans notre société.

Le contexte économique actuel rend à la fois le don plus difficile car les ressources mobilisables par les particuliers sont comptées, et en même temps d’autant plus nécessaire pour lutter contre les conséquences que peut avoir la crise, notamment sur notre santé. C’est donc sans doute plus que jamais le moment de se mobiliser, et de vous parler de belles actions menées chaque jour, sur le terrain, par des associations de patients très impliquées !

Les associations au cœur des actions de prévention de santé

Chaque association intervenant sur une pathologie travaille, chacune dans son champ, sur la prévention. Cet objectif de prévention et d’éducation à la santé, est d’ailleurs l’un des grands chantiers d’associations familiales comme Familles Rurales, un mouvement qui regroupe 180 000 familles adhérentes et œuvre notamment dans les secteurs de la petite enfance, les loisirs enfants, les actions jeunes, la parentalité, la consommation, les services à la personne…

Autant de combats partagés par la Confédération Syndicale des Familles (CSF) qui est active dans le domaine de la santé sur les questions d’alimentation et de nutrition, de prévention primaire, d’accès aux soins ou encore de santé environnementale.

Des sujets de prévention de santé qui peuvent également avoir un impact particulièrement fort sur les risques de maladies cardio-vasculaires notamment… Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), « les maladies cardio-vasculaires sont la première cause de mortalité dans le monde », ce qui laisse beaucoup de grain à moudre à l’Alliance du Cœur qui travaille sur des actions de prévention en luttant en particulier contre le tabagisme, la mauvaise alimentation, le manque d’exercices physiques en plus de soutenir au quotidien les personnes atteintes de maladies cardio-vasculaires ainsi que leurs proches.

L’Union des associations françaises de laryngectomisés et mutilés de la voix (UAFLMV) est elle aussi impliquée dans la prévention contre le tabagisme et organise des actions dans les collèges et les lycées pour informer sur les risques de cancer du larynx. Il représente 15% du nombre total des cancers, touche à 94% les hommes et peut entraîner une laryngectomie, c’est-à-dire une ablation partielle ou totale du larynx, dont les cordes vocales.

Autre maladie, autres questions : savez-vous combien il existe de différents types d’hépatites, quels sont leurs modes de transmission, si toutes sont graves, quand, comment et pourquoi se faire dépister et/ou vacciner, quels sont les traitements ? Des sujets finalement peu connus du grand public mais auxquels SOS hépatites répond pour espérer faire baisser les chiffres des 280 000 personnes atteintes d’hépatite B chronique en France et des 1500 décès que le virus cause parmi eux chaque année.

Dépister

Pour la plupart des maladies, le dépistage est crucial, car plus tôt le diagnostic est posé, plus rapidement le traitement est mis en place et moins la maladie risque de progresser. En outre, pour des maladies comme le VIH, le dépistage est aussi un enjeu de réduction des risques de transmission. C’est pourquoi AIDES travaille autour d’un programme de prévention et de réduction des risques qui fait appel à d’importants moyens pour inciter à l’utilisation de préservatifs et aider à la réalisation de tests de dépistage.

Le dépistage c’est également un enjeu majeur pour France Autisme qui mobilise une grande partie de ses ressources à la sensibilisation et à la formation envers le grand public et les professionnels de santé afin que cessent la méconnaissance de l’autisme et la maltraitance faite aux malades. Mais sans un dépistage digne de ce nom, il est difficile de savoir contre quoi l’on se bat. Or, en France, on estime que 60% des enfants et au moins 90% des adultes autistes n’ont jamais eu de diagnostic correct.

Soutenir la recherche

C’est le principal engagement de nombreuses associations, comme :

  • Le Téléthon, organisé par l’AFM-Téléthon qui a aidé à la découverte de centaines de gênes responsables de maladies.
  • L’Association française des diabétiques (AFD) qui est le premier financeur associatif dans la recherche contre le diabète et participe aux travaux concernant les greffes pour le diabète de type 1 et les nouveaux médicaments pour le diabète de type 2.
  • La Fédération nationale d'Aide aux insuffisants rénaux (FNAIR) qui, chaque année, grâce aux dons, finance des bourses pour faire avancer la recherche sur l’insuffisance rénale chronique, touchant environ 3 millions de personnes en France. Elle se bat aussi pour obtenir que la greffe devienne le traitement de première intention.
  • France Alzheimer qui ne soutient pas moins de 50 projets de recherche en cours et lance d’ailleurs un appel à la mobilisation jusqu’au 31 décembre 2015 pour financer 2000 heures de recherche sur la maladie.
  • France Parkinson qui consacre les 2/3 de ses ressources à la recherche et contribue ainsi activement à mieux comprendre, prévenir et traiter la maladie de Parkinson qui touche 150 000 personnes en France. L’association finance chaque année des subventions et bourses et le montant de ces financements a atteint 380 000 € en 2015.
  • La Ligue contre le cancer qui est le premier financeur non gouvernemental de la recherche en cancérologie. Elle est à l’initiative de nombreux programmes de recherches et son soutien a permis de faire d’importants progrès pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades.
  • Egalement partie prenante et premier financeur de la recherche sur la mucoviscidose en France, l’association Vaincre la mucoviscidose ne pourrait exister sans les dons, puisque 95% de leurs ressources proviennent de la générosité des leurs partenaires et des particuliers.

Informer

Par définition peu connues, les maladies rares nécessitent que la voix des malades isolés, trop souvent mal diagnostiqués et pris en charge, soit portée vers le grand public mais aussi les scientifiques, les professionnels de santé, les pouvoirs publics. Telle est la mission d’Alliance Maladies Rares.

L’importance de faire passer un maximum d’informations pertinentes envers le grand public peut d’ailleurs sauver des vies. C’est le cas pour les malades souffrant de maladies graves du foie en attente d’une greffe. Ces malades et leurs proches sont soutenus par TRANSHÉPATE, la Fédération des Déficients et Transplantés Hépatiques qui s’applique à sensibiliser l’opinion publique sur le sujet du don d’organes… « Une idée de cadeau utile et originale », comme ils se plaisent à dire ! Un sujet certes délicat mais qui vaut sans doute la peine d’être abordé durant les fêtes, alors que la famille est réunie ?

Former

Les maladies chroniques nécessitent que les malades et leurs proches reçoivent une formation thérapeutique pour apprendre à participer à leur bonne prise en charge au quotidien, et plus globalement à vivre au mieux avec leur maladie. C’est le cas des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et autres troubles rares de l’hémostase, défendues par l’Association Française des Hémophiles (AFH) dont l’une des principales actions est l’éducation thérapeutique aux patients. Ils forment régulièrement des patients ou parents de patients à accompagner les malades, lors de stages thérapeutiques, auprès des soignants. Ce type d’actions très concrètes et au long cours mobilise évidemment certaines ressources financières et les dons sont toujours bienvenus pour les accompagner !

Aider les malades au quotidien

En première ligne ici, nous parlerons peut-être de l’association de Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers (VMEH), qui comme son nom l’indique soutient, grâce à 8000 bénévoles et 2 millions de visites dans un millier d’établissements, les malades hospitalisés, afin de leur apporter un peu de chaleur humaine, de les rassurer, de rompre leur isolement, et le cas échéant de les aider à garder espoir.

Être malade représente quasiment toujours un coût, qu’il s’agisse de payer les soins ou de voir ses revenus baisser du fait d’un éventuel arrêt de travail, un coût d’autant plus lourd pour les maladies chroniques. L’Association française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric) rappelle qu’en France 300 000 personnes sont atteintes de polyarthrite rhumatoïde, avec 6 000 nouveaux cas chaque année. Le coût total de chaque patient, répercuté entre le patient lui-même et la collectivité, est de 21 000 euros annuels, sachant que 40% des malades ne peuvent pas travailler. Ainsi, grâce aux dons, les administrateurs et bénévoles de l’AFPric dans chaque région parviennent-ils à définir au plus près des malades, les actions prioritaires à mettre en place pour les aider au quotidien.

Aider les malades « sur le terrain », en étant à l’écoute de leurs besoins est aussi le domaine de prédilection de la Fédération des stomisés de France (FSF) ou de Renaloo. La première accompagne les stomisés dès la sortie de l’hôpital, les aide à améliorer leur confort au quotidien et travaille avec les laboratoires pour faire progresser les appareillages. La seconde est une association de patients souffrant d’insuffisance rénale, qui à travers la diffusion d’informations et le partage d’expériences œuvre pour améliorer le quotidien des insuffisants rénaux dialysés ou transplantés.

Améliorer le quotidien des malades est également la mission de la Fédération française des associations et amicales d'insuffisants respiratoires (FFAAIR). La Fédération se bat pour lutter notamment contre l’asthme, qui touche 3,5 millions de Français, l’apnée du sommeil, qui concerne 3 millions d’entre nous ou la BPCO (Broncho Pneumopathie Obstructive Chronique) qui est aujourd’hui la 2ème maladie respiratoire après l’asthme et la 6ème cause de mortalité en France.

Dans le cas d’Epilepsie-France il s’agit d’accompagner, également au quotidien, les 500 000 personnes épileptiques de France et leur famille, tout en soutenant la recherche et en contribuant à la formation des personnes concernées et intéressées par l’épilepsie dans les services de l’éducation, de la santé et de l’administration.

Prendre en compte la souffrance des malades

Cela semble évident sur le papier, mais de nombreuses souffrances sont souvent méconnues, ignorées, banalisées. Ainsi l’Association francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) aide-t-elle les patients atteints de douleurs chroniques et/ou de souffrances psychiques, à devenir acteurs de leur parcours de soins en les sortant de leur isolement et en travaillant auprès des professionnels de santé pour améliorer la prise en compte et la prise en charge de ces douleurs.

Défendre les droits des malades

Combattre les discriminations, aider les malades à se défendre en cas de litiges ou préjudices, améliorer l’accès aux soins, la sécurité des patients… les malades ont des droits et ont besoin de personnes compétentes pour les accompagner.

Comme elle le dit elle-même, sur la question de la défense des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, que ce soit pour un accès aux soins et aux innovations thérapeutiques, ou pour une reconnaissance sociale du handicap, l’Association nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) n’est pas du genre à se tourner les pouces.

Pas plus que les Associations d’aide aux Victimes des Accidents Médicaux et à leur famille (AVIAM) qui apportent une aide juridique et judiciaire aux victimes depuis près de 30 ans, ou l’Association des accidentés de la vie (FNATH), qui défend chaque année près de 20 000 dossiers individuels grâce à son réseau de juristes, ou encore Le Lien qui vient en aide aux victimes d’accidents médicaux, notamment les victimes d’infections nosocomiales. En France les accidents médicaux engendrent 30 000 décès chaque année.

En ce qui concerne la défense et la représentation des associations familiales dans le système de santé français, l’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF) notamment est très investie. Elle porte la voix des familles auprès des pouvoirs publics et assume la fonction de représentation des usagers dans de nombreuses instances de santé.

Représenter les patients et remonter leurs besoins réels auprès des pouvoirs publics est d’ailleurs l’un des rôles principaux de la plupart des associations. Seul il est difficile de se faire entendre et de faire passer des textes législatifs et des décrets spécifiques aux diverses maladies. C’est pourquoi l’Union nationale des Associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie (UNAPECLE) et ses 37 associations ou l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés (UNAFTC) et les 5 000 familles qu’elle défend prennent cette mission de représentation très à cœur.

Dans le secteur du handicap également des associations, dont l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI), se veulent force de propositions pour promouvoir au maximum les capacités des personnes handicapées et mettent en place pour y parvenir des groupes de pression qui interviennent auprès de nombreux interlocuteurs et décideurs au niveau local, régional et national. L’UNAPEI rappelle que des milliers d’enfants et d’adultes handicapés vivent dans des foyers, loin de leur famille, car trop peu de solutions adaptées à leurs besoins existent. Les dons permettent à l’UNAPEI d’aider 200 000 personnes en situation de handicap et de créer plus de lieux d’accueil, de solutions d’accompagnement, de services et d’aide au répit pour les parents…

On compte également parmi les plus militants l’Association au Droit de Mourir dans la dignité (ADMD) qui entend obtenir que chacun(e) puisse choisir les conditions de sa propre fin de vie et travaille à faire évoluer le cadre législatif autour de cette question essentielle et particulièrement sensible.

Santé, solidarité et lien social

La plupart des associations doivent œuvrer pour faciliter l’accès aux soins aux personnes les plus fragiles, isolées et celles qui ont les revenus les plus faibles. Pour certaines associations, ce problème d’inégalités sociales est même au cœur du mal dont souffrent les patients qu’ils défendent.

C’est le cas de l’Association des Familles Victimes du Saturnisme (AFVS), une maladie qui touche dans 90% des cas des familles vivant dans des logements insalubres.

Mais défendre les personnes les plus fragiles, c’est aussi l’objectif de  la Fédération Nationale des Associations de Retraités (FNAR) qui entend bien faire valoir les droits des 16 millions de retraités français, surtout en matière de santé, afin d’améliorer la qualité et l’accès aux soins pour tous, à tout âge, et que chacun puisse obtenir une complémentaire santé efficace, en bénéficiant d’une déduction fiscale ou d’un crédit d’impôt.

La sphère des retraités et des personnes âgées est aussi très efficacement représentée par l’Union nationale des retraités et personnes âgées (UNRPA), dont les valeurs sont fondées sur la solidarité nationale ou encore par Générations Mouvement, qui a su tisser un réseau fort de 700 000 adhérents et se préoccupe tout particulièrement de maintenir du lien social et du lien entre les générations.

Pour l’Association des Paralysés de France, il est aussi question de positionner la santé dans une dimension véritablement sociétale, une dimension qui met en lumière notre niveau de solidarité, lorsque l’on réfléchit par exemple à la place accordée aux personnes en situation de handicap dans notre société. Force est de constater qu’aujourd’hui encore, de grands progrès restent à faire pour qu’ils soient parfaitement intégrés et qu’on leur facilite la vie. Dans ce contexte, l’association affiche l’ambition de repenser un nouveau modèle de société, enfin ouverte à tous.

Il faut d’ailleurs faire bouger les choses à chaque échelon de la société. C’est pourquoi l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) organise des actions de communication, entre autres, auprès de grandes entreprises pour sensibiliser le monde professionnel à la sclérose en plaques et lutter contre les préjugés, l’incompréhension et la discrimination dont sont victimes les malades.

L’UNISEP n’est pas la seule à devoir lutter contre les préjugés… C’est aussi le cas de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM) qui se bat contre la discrimination des personnes atteintes de maladies psychiques, et de la Fédération Nationale des Associations d'usagers en Psychiatrie (FNAPSY) qui cherche à démystifier la maladie mentale auprès de l’opinion publique mais également auprès de l’entourage même des malades qui ont besoin de se sentir soutenus. La Fédération travaille à porter leur voix auprès des pouvoirs publics et a participé à ce titre à l’élaboration du rapport « La démocratie sanitaire dans le champ de la santé mentale », dit «Rapport Piel et Roelandt» au Ministère de la Santé.

Et si votre générosité a envie de dépasser nos frontières, il y a également des associations comme Médecins du Monde qui en ce moment travaille par exemple sur des programmes de réduction de la morbidité et de la mortalité des personnes affectées par la crise en République Centrafricaine, de maternités sans risque au Laos ou encore sur l’accès à la santé pour les populations déplacées en Syrie. Mais Médecins du Monde développe également de nombreux programmes d’accès aux soins sur le territoire national, auprès des populations pour lesquelles l’accès au système de santé reste difficile, notamment parce qu’elles ne connaissent pas les dispositifs existants pour leur faciliter cet accès ou parce que ces dispositifs sont parfois complexes à mettre en œuvre.

 

RÉDUCTION FISCALE SUR LES DONS AUX ASSOCIATIONS
De nombreuses associations, en particulier lorsqu’elles sont reconnues d’utilité publique, ont le droit d’émettre des reçus fiscaux ouvrant droit à une réduction d'impôt égale à 66% des sommes versées dans la limite de 20% du revenu imposable (Loi 2001-1275 du 28/12/2001 art 6.1). 
Ainsi lorsque vous versez par exemple :
– 40€ cela vous coûtera finalement 14€ après réduction d’impôt,
– 100€, cela vous coûtera finalement 34€ après réduction d’impôt
Pour bénéficier de cette réduction d'impôt, vous devrez joindre à votre déclaration de revenus, les reçus qui vous seront remis par l'association.

Tout ceci vous inspire pour faire un don ? Sachez que le CISS (Collectif Interassociatif pour la Santé) défend les droits des usagers de la santé et rassemble les 42 associations d’usagers citées dans cet article, qui mènent chacune des actions diverses, parmi lesquelles vous trouverez sans doute des initiatives ou des points de vue à soutenir.

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