« Et si on aidait les malades chroniques à travailler ? »

Cette question, volontairement provocatrice dans sa forme à l’heure où la France compte plus de 5 millions de chômeurs, est pourtant pleinement justifiée.

Contrairement à la représentation d’un travail contraint, dont la seule fonction consisterait à procurer du salaire ou du revenu, toutes les enquêtes montrent que le travailleur retire beaucoup plus que de l’argent de l’exercice de son métier.

Le travail est plus que le travail, il engendre du lien social

Lorsqu’il se délite, les modes de socialisation et les formes d’intégration qui y étaient associées risquent de se fracasser.

Avec les deux approches complémentaires, quantitative et qualitative, de l’enquête « Travailler avec la dialyse ou la greffe de rein », réalisée avec le soutien de l’Agence de la biomédecine pour la première, de la CNSA et de la DGS pour la seconde, autour du lien entre travail et maladies rénales, Renaloo a souhaité montrer combien le travail est un élément essentiel d’une bonne prise en charge des personnes malades chroniques, notamment celles qui vivent avec une maladie rénale.

Un constat brutal

Si plus de 80% de la population générale âgée de 25 à 65 ans est dans l’emploi, lorsque les reins ne fonctionnent plus, les taux d’activité s’écroulent : seuls 51% des patients greffés et 17,4 % des patients dialysés ont un travail.

Au-delà du constat de l’impact de la perte d’emploi sur la qualité de vie, cette double enquête est donc un appel : Oui, il faut permettre aux personnes malades chroniques de travailler. Bien évidemment, toutes ne le pourront pas, mais nombreuses sont celles qui souhaiteraient et pourraient conserver leur emploi ou en retrouver un, si le l’activité professionnelle devenait un élément constitutif de la qualité de la prise en charge.

Concernant le domaine spécifique des maladies rénales, nous portons donc trois propositions. Tout d’abord, améliorer l’accès à la greffe, tant il est évident que celle-ci est préférable à la dialyse, notamment en termes d’impact sur la qualité de vie et l’activité professionnelle. Ensuite, faire du maintien dans l’emploi une priorité du soin en dialyse, en mobilisant les professionnels de santé et les structures de soins, en garantissant un accompagnement social dédié, en favorisant l’autonomie, en proposant des horaires et des formats de séances adaptés, en ajoutant de la souplesse…

Enfin, assurer une meilleure sensibilisation et coordination des différents acteurs : professionnels de santé, entreprises, médecine du travail, MDPH, Pôle emploi, etc. Par exemple, il existe un dispositif spécifique de l’Assurance Maladie, l’indemnité compensatrice de perte de salaire, destiné à permettre de concilier dialyse et activité professionnelle. Malheureusement, il reste très méconnu et sa mise en place et son accès varient fortement d’un département à l’autre…

Alors oui, il faut aider les malades chroniques à travailler !

Ce combat, qui relève aussi de la solidarité, doit devenir celui de tous, usagers du système de santé, citoyens, professionnels de santé, directeurs d’établissements de soins, salariés, dirigeants et PME ou de grand groupe, institutions, politiques…

Alors, au travail !

 

Yvanie Caillé, Directrice de Renaloo
Christian Baudelot, Vice-Président de Renaloo

Créatrice en 2002 du site web Renaloo.com, devenu association de patients sur les maladies rénales, la dialyse et la greffe, qu’elle dirige actuellement, Yvanie Caillé a fait partie entre 2005 et 2011 du Conseil d’Orientation de l’Agence de la biomédecine et a co-fondé en 2009 le groupe de réflexion Demain la Greffe, qui s’est mobilisé durant la révision de la loi de bioéthique de 2011, pour obtenir notamment la possibilité de donner un rein à un ami. Elle est très impliquée dans le web et la e-santé. Elle vit avec une maladie rénale depuis l’âge de 12 ans, et fait par ailleurs partie de l’équipe de Coopération Patients.

1 commentaire

  • BRIGITTE dit :

    Bonjour, Ah, oui, Bonne question !! Et si on aidait les malades chroniques à travailler ! J'ai bien écrit : "travailler". Car, il y a un peu plus d'une dizaine d'années, suite à des problèmes de santé… (pas d'absence), mais malgré mes demandes++ et démarches++ auprès des personnes qui décidaient de "mon sort", soit : les médecins du travail de l'Education nationale à Osny, RIEN ne m'a été proposée. A chaque RDV que je demandais, ceci de nombreuses fois comme je l'ai écrit ci-dessus et je me déplaçais en personne et toujours la même réponse : ce n'est pas possible…etc. Même sur un poste de reconversion et ce n'est pas faute d'efforts pour des demandes répétées afin de travailler, mais rien n'y a fait : j'ai été obligée d'accepter une "Mise à la retraite anticipée pour invalidité". J'avais 47 ans et je n'ai toujours pas "digéré" cette décision. D'autant plus que je venais de réussir le concours de S.A.S.U. (Catégorie B) et que j'avais pu négocier un mi-temps avec la personne qui s'occupait de la DRH (très compréhensive) ainsi que mon chef de service et le doyen de l'Université de Cergy Pontoise. J'ai donc pu effectuer mon stage sur 2 ans et j'ai été titularisée. Tout se passait bien avec mes collègues et les professeurs avec lesquels je travaillais. J'étais secrétaire pédagogique en DEA de Droit public et m'occupais également d'un Centre de recherches. Malgré mes "états de service" sur mon dossier sans aucun problème (j'ai commencé à travailler à l'Education nationale en 1993), ABSOLUMENT AUCUN POSTE DE RECONVERSION ne m'a été proposée. Auparavant, j'étais secrétaire juridique dans un Cabinet d'Avocats connu, Rue Bayard dans le 7ème arrondissement de Paris. Je n'ai toujours pas digéré cette "mise à l'écart" et, à ce jour, je me sens complètement inutile et démunie. D'autant plus que financièrement, je perçois moins de 1 000€ par mois en comptant le "reliquat" de la MGEN. Comment puis-je envisager de vivre seule (je suis autonome) et reprendre un travail car j'en ai besoin (ne serait-ce que financièrement) mais c'est très compliqué. Je suis "dégoûtée"+++. Alors, oui, qui parle du "handicap" (pas vraiment grand monde !!), de ses nombreuses conséquences au quotidien ? Comment peut-on envisager l'avenir ? Je souhaite reprendre un travail, même de mon domicile. Mais je ne sais comment m'y prendre. Qui contacter ? Je n'ai pas encore les neurones en "friches" !! Je suis prête à accepter tous les conseils, informations, contacts, adresses… etc., même s'il faut que je me déplace pour cela, pas de souci MAIS je ne veux plus vivre comme ça. Ayant travaillé dans de nombreux secteurs différents, j'ai de nombreuses compétences. Je suis également prête à suivre une formation. J'espère avoir le plaisir de vous lire très prochainement. Si vous le souhaitez, n'hésitez pas à demander d'autres informations et me contacter par courriel. Je vous remercie. A très bientôt, je l'espère. Bien cordialement, Brigitte

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