La loi du 4 mars 2002 impose à l’Etat de prévoir que des usagers soient représentés dans toutes les instances de santé. Ce à quoi il s’est employé depuis lors. Insuffisamment, mais au moins l’a-t-il tenté.
En revanche, les organismes privés, comme encore trop souvent certains organismes publics, tiennent toujours les usagers en lisière de leurs manifestations. Pire encore, quand elles se prévalent de mettre le sujet « patient » sur la table elles oublient tout simplement de l’inviter.
Quelques exemples de ces oublis dont il serait tentant d’établir le florilège exhaustif tant cela témoigne d’une relégation du patient. Comme si décidément ceux qui prétendent mettre le patient au centre de leurs préoccupations ne continuent à y voir que des organes, des traitements, des actes médicaux opérations ou des contributions financières :
- Les colloques scientifiques et autres congrès des sociétés savantes sont toujours très peu accueillants vis-à-vis des patients. Certains consentent à tolérer leur présence, mais sans leur laisser la place qui devrait leur revenir à la tribune, à l’exception de quelques domaines, comme le VIH/sida où la pression des patients et de leurs organisations est parvenue à l’imposer.
- Les fédérations hospitalières veulent aussi parler « patient ». Elles se proposent de créer, pour l’une un « Institut des patients » et pour l’autre une « Fondation des usagers ». Façon de se positionner sur un sujet « politiquement correct » ou véritable détermination ? Pour l’instant rien ne garantit même qu’un représentant des patients préside l’une ou l’autre de ces instances. Etonnant, non ?
- La formation des représentants des usagers est d’ailleurs devenue un champ de manœuvre pour des opérateurs privés, déconnectés de toute perspective militante, garantissant, pour un prix trop souvent élevé, que les futurs formés seront de dignes représentants de la cause des patients et des usagers. Où a-t-on vu cela ? Comme si les représentants des salariés étaient formés par leurs employeurs ? Ne nous émancipez pas, nous nous en occupons !
- Des manifestations privées, en grand nombre, se prévalent de parler du patient… comme un objet, et pas comme un sujet ! Ainsi en va-t-il de la 1ère journée portes-ouvertes de l’AP-HP, où le bon public était invité, à l’Hôpital Cochin, à écouter deux érudits disserter sur la « Voix du patient ». Pas un représentant de ces patients à la tribune ! Pire, selon le document promotionnel de cette manifestation, la discussion devait porter sur les difficultés, les illusions et les dangers inhérents à cette tendance qui s’impose progressivement d’accorder plus d’importance à la voix du patient. Une perle de cuistrerie !
Le patient : « N’y penser jamais mais en parler toujours ».
Telle pourrait être la morale révélée par ces quelques exemples.
De l’air, du changement, vite !
Yvanie Caillé
Créatrice en 2002 du site web Renaloo.com, devenu association de patients sur les maladies rénales, la dialyse et la greffe, qu’elle dirige actuellement. Elle a fait partie entre 2005 et 2011 du Conseil d’Orientation de l’Agence de la biomédecine et a co-fondé en 2009 le groupe de réflexion Demain la Greffe, qui s’est mobilisé durant la révision de la loi de bioéthique de 2011, pour obtenir notamment la possibilité de donner un rein à un ami. Toujours très impliquée dans le web et la e-santé, elle est actuellement secrétaire générale des Etats Généraux du Rein, initiés par Renaloo en 2012. Elle vit avec une maladie rénale depuis l’âge de 12 ans. Par ailleurs, elle fait partie de l’équipe de Coopération Patients, dont est issu le contenu de cette « Opinion ».
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