A l’occasion de la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe le 22 juin, la FNAIR (Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux) entend rappeler l’importance qu’il y a à accorder aux coordinations hospitalières des prélèvements, trop souvent déconsidérées et spoliées de leurs moyens de fonctionnement.
C’est pourtant l’un des principaux leviers qui nous permettront, comme c’est le cas en Espagne, de lutter contre la pénurie de greffons. Chaque année en France, 200 personnes meurent en attente d’une greffe.
Les derniers chiffres de l’Agence de la biomédecine (ABM) sont éloquents : le nombre des refus de prélèvement sur des personnes en mort encéphalique par les familles continue d’augmenter avec 33,7 % d’oppositions en 2012 (contre 28,2% en 2007). Un chiffre qui fait de la France un des plus mauvais élèves européens. Pourtant, lorsqu’on les interroge, les Français se disent très favorables aux dons d’organes : 79 % des Français indiquent être prêts à donner leurs organes après leur mort (sondage réalisé en février 2013 par Opinionway sur un échantillon représentatif de 1017 personnes). Dès lors, il est urgent de s’interroger sur les conditions pour avoir une coordination de prélèvements efficace…
S’inspirer ENFIN du modèle espagnol
Figure clé du modèle espagnol, le coordinateur de transplantation est en terre hispanique un professionnel reconnu (souvent un médecin hospitalier d’un service de soins intensifs) et plus de 11 000 personnes ont été formées à ce jour. En France, cette fonction est majoritairement occupée par des infirmier(e)s qui, en moyenne au terme de 5 ans d’expérience, lorsqu’ils (elles) sont le plus performant(e)s, reviennent à leur activité de soins. En cause, le manque d’attractivité du poste qui ne fait l’objet d’aucun statut particulier, alors même que leur fonction implique des connaissances de réanimation, de bloc opératoire, d’entretien avec les familles et même de transferts de compétences avec les médecins (à Brest, par exemple, ce sont les infirmier(ière)s coordinatrices qui font le prélèvement de cornée). Dès lors, il est légitime et souhaitable que ces infirmier(e)s disposent d’une véritable reconnaissance de leurs savoirs et de leur expérience, au travers notamment d’une rémunération adéquate.
Les coordinations hospitalières fonctionnent en France avec des postes vacants. La faute aux directions hospitalières qui détournent une partie de l’argent des coordinations pour assurer le fonctionnement général de leur établissement. Cette dérive a déjà été signalée à l’Agence de la biomédecine (ABM) et à diverses agences régionales de santé (ARS). La FNAIR souhaite qu’une enquête soit diligentée par le ministère de la Santé pour identifier ces dysfonctionnements, dommageables aux milliers de patients inscrits en liste d’attente et que des actions coercitives soient entreprises afin que les budgets alloués aux coordinations hospitalières soient enfin fléchés.
En Europe, un tiers des refus des dons d’organes sont motivés par un manque de confiance dans le système (Eurobaromètre). Cette confiance manque cruellement en France, compte-tenu de l’état des urgences. Comme le confie Jean-Marie Letort, responsable médical de la coordination hospitalière des prélèvements d’organes et de tissus à l’hôpital de Brest, « le personnel est insuffisant et n’a pas le temps de s’occuper des malades et lorsque les familles et les malades se retrouvent dans cette situation de « maltraitance passive », un conflit apparaît, qui peut se résumer ainsi : « on n’a pas pris soin de mon proche, de ma famille, pourquoi est-ce que je prendrais soin des autres via le don d’organes ? « ».
Le besoin de réassurance des familles est énorme et la France aurait fort à gagner à mettre en place une permanence téléphonique pour répondre aux questions et inquiétudes légitimes (en Espagne, une ligne disponible 24h/24 est entièrement dédiée à cet usage).
Gérard Labat
Âgé de 66 ans, il a succédé en mai 2014 à Jean-Pierre Lacroix au poste de président de la FNAIR. Très impliqué dans les collectifs (CISS – Collectif Interassociatif sur la Santé, ICA – (im)Patients Chroniques & Associés) et les instances nationales (CNAMTS – Caisse nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés, CNCPH – Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées), il appelle de ses vœux une réforme en profondeur de notre système de soins afin qu’il devienne plus efficace et plus juste.
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