GERARD et le MELANOME : un traitement expérimental…un espoir de guérison…

Après plusieurs témoignages sur son cancer de la prostate, Gérard, patient du CHU-Martinique, nous livre le récit de son aventure à l’intégration d’un protocole d’essais cliniques à l’IGR (Institut Gustave Roussy de VILLEJUIF), pour le traitement d’une chimiothérapie ciblée MK-3475, en faveur du MELANOME…

Pourquoi ce témoignage ?

Pour rappeler à chacun de nous que nous devrions être à l’écoute de notre corps, nous informer si possible par les moyens modernes mis à notre disposition et surtout se dire que, lorsqu’il n’y a plus de solution, il y a encore une solution, si notre objectif est de vaincre la maladie : c’est par exemple le cas des essais cliniques ou thérapeutiques

Qu’est-ce qu’un essai clinique ?

C’est la possibilité, après un bilan médical satisfaisant, de pouvoir intégrer un protocole en vue de tester des produits innovants destinés à guérir le cancer ou, en termes plus simples, « servir de cobaye ». Ce protocole est validé par un consentement reliant le patient et le laboratoire concerné pour une recherche biomédicale sous réserve d’un bilan de santé satisfaisant. Cette participation libre et volontaire, est une contribution indispensable à la découverte de nouveaux traitements pour les personnes touchées par le cancer. Ces protocoles sont proposés en cas d’échec d’un traitement standard, en cas de récidives ou encore suivant l’emplacement, la taille et le taux d’agressivité de la tumeur. Pour cela, il ne faut pas attendre que le patient soit affaibli, surtout qu’on doit l’informer des effets secondaires connus auxquels peuvent s’ajouter certains symptômes rares. Il pourra aussi refuser ou quitter à tout moment le protocole, son médecin lui proposera un traitement adapté à sa maladie et cette décision ne changera rien à l’engagement de l’équipe médical dont il dépend…

Le protocole précise que quatre phases sont nécessaires avant qu’un produit soit disponible et que le patient ne peut être candidat qu’à une seule phase, suivant des critères très précis. Ces étapes évalueront la tolérance du médicament, son efficacité, ses effets secondaires et la valeur ajoutée par rapport au traitement standard… Si les données et les résultats sont en faveur du nouveau traitement, l’autorisation de mise sur le marché (AMM) est délivrée par un organisme de santé qui autorise la commercialisation. La pharmacovigilance en assure le suivi et toute anomalie est signalée à l’ANSM (agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé).

 Le mélanome, un cancer redoutable

Pour mon cas, le mélanome, classé dans les cancers les plus agressifs, m’était inconnu ; pour moi il s’agissait d’une simple tâche sur la peau ou grain de beauté qui ne m’avait jamais inquiété. Quelle erreur ! C’est en août 2008 qu’un dermatologue à Pontoise (95) m’annonçait que la lésion que j’avais au talon était un cancer, qu’il fallait intervenir sans trop tarder. Il me donna quelques précisions sur les lésions pigmentées de la peau qui peuvent être bénignes, les naevus, les verrues et certains grains de beauté, issus d’un regroupement en petits amas bien réguliers de mélanocytes (cellules qui fabriquent le pigment protecteur de la peau). Cependant, une tumeur peut se développer aux dépens des mélanocytes, c’est le mélanome qui est un cancer redoutable, notamment pour sa capacité à se disséminer dans le reste de l’organisme, ce qui est mon cas. Chez les gens de couleur, le mélanome se développe souvent aux endroits décolorés, paumes des mains, plantes des pieds et ongles…

En ce qui me concerne, le mélanome se situe au talon gauche, à la limite de la décoloration. J’ai eu droit à deux interventions : en janvier 2009, exérèse de la lésion en profondeur, puis en mars 2009, reprise de l’exérèse élargie avec greffe de peau issue de la cuisse (service chirurgie CHU 97-2).

Deux ans après, en février 2011, apparaît un ganglion suspect à l’aine : une biopsie confirme la présence de métastases, la récidive du mélanome, mais je décidai de faire cette intervention en Métropole, où je bénéficiai d’un curage inguinal par un professeur de l’Institut Gustave Roussy (IGR-Service chirurgie à Villejuif – 94) en avril 2011.

Pas de chance, un mois après, alors que je m’apprêtais à rentrer en Martinique, je fis une embolie pulmonaire bilatérale, qui entraîna 9 jours d’hospitalisation en cardiologie au CHU de Pontoise (95) et une hospitalisation à domicile qui modifièrent la date du retour.

Un an et demi après, un nodule apparaît sur la partie supérieure du même pied et, en juillet 2012, la biopsie de ce nodule sous-cutané confirme qu’il s’agit encore bien d’une récidive du mélanome.

Face à cette situation, je décidai de consulter Internet qui m’apprenait que le mélanome revient tous les 2 ans et qu’il faudrait une chimio pour consolider la prestation chirurgicale ; cependant le professeur de l’IGR était contre, car il n’y avait pas de chimio adaptée à ce cancer… Pendant ce temps, le mélanome poursuivait sa trajectoire : un scanner et une scintigraphie osseuse confirmaient deux mois après qu’une côte était attaquée ainsi que le poumon et la présence d’un nodule sous-pleural suspect, au niveau du lobe inférieur gauche. Le service de Dermatologie du CHU 97-2 me proposa une chimio qui ralentirait au moins cette récidive. N’ayant pas les idées claires puisque ma mère venait de décéder, je demandai un délais pour réfléchir. Deux semaines après, bien qu’ayant confiance en mon dermatologue, je refusai une chimio standard, car mes recherches sur Internet disaient aussi que les résultats obtenus jusqu’ici étaient médiocres, donc je voulus avoir un avis de l’IGR-Villejuif avant toute décision définitive… A cet effet, je leur fis parvenir un certain nombre de documents scannés pour une étude en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). Cette équipe me proposa un PET-SCAN, examen qui ne se pratique pas en Martinique, il fallait donc tout mettre en œuvre pour honorer un rendez-vous fixé sur place le 22 novembre 2012.

Entrée dans le protocole, disponible seulement sur deux sites aux Etats-Unis et à Villejuif, “unique solution pour stopper ce cancer”

Les résultats étaient connus dès le lendemain et confirmaient récidives, nodules, métastases, etc… Il fallait passer à la vitesse supérieure car on avait déjà perdu beaucoup de temps. Le chef de service vint m’informer que dans ce cas précis de mélanome métastatique, il faudrait une chimio ciblée, mais non encore commercialisée. Il m’informa sur les différents types de chimio et me présenta dans la foulée le protocole pour un essai clinique relatif à un traitement très prometteur, le MK-3475, en cours d’élaboration par le laboratoire Merck Sharp & Dohme, aux Etats-Unis, unique solution pour stopper ce cancer… Il fallait accuser le coup, rebondir tout de suite et prendre la décision sur le champ, car les places sont chères dans ces cas-là. Mon fils cadet m’a accompagné, nous avons eu quelques minutes pour nous concerter et avons vite compris qu’il fallait signer sur le champ. Sitôt le consentement signé, les contrôles, bilans et scanners se succédèrent. La chance était de mon côté, les résultats étaient satisfaisants, paramètres indispensables pour valider sa place dans le protocole, un vrai casting ! Trois semaines après la signature, une convocation m’annonçait que ma première injection de chimio expérimentale était programmée pour le 22 décembre 2012, juste avant la Noël, drôle de cadeau !

Le protocole précisait que 439 patients se prêtaient à cette expérience disponible seulement sur deux sites, Etats-Unis et Villejuif. Aucune possibilité de faire ce traitement ailleurs, il est préparé sur place, après résultats des bilans du jour et validation de l’ordonnance par la consultation du médecin référent du protocole. Toute anomalie du bilan ou de l’état général du patient peut annuler ou reporter l’injection prévue. Gros avantage par rapport à une chimio standard, aucune interdiction n’est mentionnée quant à la nourriture ou la boisson, le patient continue à vivre normalement afin de ne pas fausser les résultats. Cette première injection du MK-3475, reçue par le SITEP (service d’Innovation thérapeutique et Essais précoces) se déroula dans les meilleures conditions, sans fatigue, sans nausée, sans effet secondaire, pourtant une longue liste était annoncée.

Si le volet médical se déroulait bien, il n’en était pas de même pour la logistique, car mon épouse m’avait rejoint et il fallait trouver un logement proche de l’hôpital, pas facile. Toutes les prestations relatives au protocole sont prises en charge par le laboratoire concerné, sauf l’hébergement pour la simple raison que les bilans et injections du produit se font en hôpital de jour (alors que les billets de trains, d’avions ou de taxis sont remboursés pour les patients de la Métropole, le patient des DOM, du fait de son éloignement, fait exception : aucune possibilité de prendre en charge son billet d’avion, ne serait-ce que partiellement). Après six mois en hôtel, à nos frais, j’ai préféré que mon épouse regagne la maison, pour moi c’était mon combat, j’avais décidé de l’assumer seul.

Mes séances de chimio étaient espacées de trois semaines et je n’étais toujours pas touché par les effets secondaires au bout de dix injections, ce qui m’a valu, suite à un bilan parfait, un petit séjour en juillet 2013 pour retourner chez moi… Difficile de se réadapter à mon retour, je décidai de partir en province, malgré le temps à passer dans les transports (Paris- le Mans), mais avec un autre cadre de vie et des activités qui me permettent d’oublier que je suis malade.

J’en suis aujourd’hui, 30 mai 2014, à ma 25e injection de MK-3475, avec juste quelques traces de dépigmentation de peau comme effets secondaires

Et le protocole suit son cours, mais avec une stabilité dans les résultats des derniers bilans trimestriels à 68% depuis un an… Le SITEP, département des essais cliniques de l’IGR a transmis mes résultats au laboratoire des Etats-Unis, initiateur du protocole, qui a décidé de m’accorder une pause thérapeutique de 12 semaines où je pourrai me ressourcer en Martinique et voir si la stabilité se confirme. C’est alors que j’ai eu l’agréable surprise, au bilan du 9 mai 2014, d’apprendre que j’avais encore gagné 5 points qui me permettent de dire aujourd’hui que la maladie aurait régressé de 73%, ce qui justifie dans le titre : un espoir de guérison…Un bilan sera fait à mon départ, qui sera comparé au bilan de retour, à la suite duquel je pourrai réintégrer le protocole avec ou sans modification du traitement. Mes séances sont programmées jusqu’au 19 juin 2014 (26e injection) et reprennent le 11 septembre 2014, dans les mêmes conditions, avec une équipe dotée d’un professionnalisme et d’une disponibilité hors du commun…

Je tiens à faire savoir que cette expérience, à laquelle certains patients peuvent prétendre si leur état général le permet, a été riche en événements et j’ai été fier de l’avoir menée avec un moral d’acier. Ma satisfaction réside en une phrase : « Même si cette aventure se solde par un échec, j’aurai contribué à ce que la recherche progresse pour guérir le mélanome »…

Gérard, 66 ans, retraité, qui se bat contre le cancer de la prostate et le mélanome depuis 2007

2 commentaires

  • olivier igr dit :

    Gérard a parfaitement su ici, avec des mots simples mais emplis d’émotion, retranscrire le parcours du “combattant” de celui – ou celle – qui se retrouve confronté à cette terrible épreuve qu’est le cancer quand il surgit dans votre vie (et celle de vos proches)… Et aussi faire part des espoirs immenses que les médecins placent aujourd’hui dans l’immunothérapie, en particulier ceux de l’Institut Gustave Roussy, à Villejuif, le seul en France – et en Europe ! – à mener des essais cliniques en la matière pour les patients souffrant d’un mélanome (sans parler malheureusement de tous les autres cancers)
    Un “grand merci”, donc, à Gérard, pour ce témoignage !

  • Bonjour à tous et plus particulièrement à Gérard,
    Lorsque je lis votre témoignage, j’ai l’impression de lire dans le détail tout ce qui m’est arrivé depuis bientôt trois ans. Mis à part le point de départ de la maladie qui était pour moi la fesse gauche en février 2010 s’en suivit une exérèse puis le calme complet jusqu’à une première récidive en février 2013 (ganglion à l’aine gauche). Comme vous, je n’ai pas opté pour une chimiothérapie classique que l’on me proposait à Bordeaux. Un heureux hasard m’a fait découvrir l’IGR en mars 2013 et c’est là que se rejoignent nos expériences communes. Curage en avril, récidive fin mai (nodules importants au foie, sur les poumons et impacts osseux). Après une batterie d’examens, j’ai été “élu” compatible et suis entré dans ce protocole MK3475. Première injection fin juillet 2013 puis toutes les trois semaines comme vous Gérard. Ce traitement, en ce qui me concerne, n’a eu que très peu d’effets secondaires, mis à part une légère fatigue les 3/4 jours suivants l’injection et l’apparition d’un vitiligo sur certaines parties du corps (plutôt intimes). Les résultats ont été fulgurants. Dès le premier contrôle trimestriel et après seulement quatre injections, la maladie avait fait recul de 59%. Même en ayant toujours eu bon moral, je croyais rêver. Je passe les détails des mois qui suivirent. Mis à part une crainte de rechute en juin 2014, tout s’est déroulé pour le mieux. Le 29 décembre 2014 restera pour moi une date inoubliable même si je sais qu’une nouvelle récidive est toujours possible. C’est ce jour là que l’on m’a annoncé la réponse complète au traitement en plus clair la rémission. Gérard, nous nous sommes probablement croisés à l’espace 4 ou au SITEP et aurions pu échanger nos impressions. Je n’ai pas de tabou et parle librement de cette maladie. J’ai eu la chance d’apporter un témoignage dans l’hebdomadaire Le Point du 19 mars dernier. Les équipes de l’IGR sont extraordinaires. À l’instant où j’ai posé le pied dans cet établissement, je me suis senti en sécurité. Professionnalisme, patience, gentillesse, écoute, j’ai n’ai pas assez de qualificatifs pour parler d’eux. Que se soit l’accueil, le centre de prélèvement, l’espace 4, le SITEP, la dermato au 9ème sans oublier bien sur nos médecins, tous n’ont qu’un seul but, notre bien être. Comme vous Gérard, j’ai conscience d’apporter ma contribution à quelque chose de vital et je dois dire que c’est assez gratifiant. En espérant avoir l’occasion de vous rentrer et surtout en vous souhaitant une réponse complète au MK3475.

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