Nous découvrons avec sidération ce site pour vendre « les services » de patients experts : https://www.jointomo.com/patients-experts.
Jugez vous-même : ce site propose des accompagnements par des patients dits « experts » autoproclamés (+ de 20 pathologies au choix). Tous les statuts sont présents : on y passe de gratuit (bénévole) 5, 10, 15, 20 euros voire 30 euros de l’heure en fonction de ce que le patient estime lui-même valoir … Le montant va jusqu’à 80 euros de l’heure !
On y trouve pèle mêle :
- Des individus bénévoles qui délivrent des conseils à 0 €
- Des individus qui font payer jusqu’à 80€ de l’heure !
- Des individus « experts » en maladies mentales (bipolarité, dépression, addictions)
- Des individus « experts » de maladies chroniques, souvent graves
- Des individus ayant une formation en éducation thérapeutique, d’autres non
- Des individus auto-désignés s’attribuant des compétences en « psychologie »
Regardez par vous-même : sur la pathologie Sclérose en plaques, plusieurs « experts » se disputent les clients : Magaly à 15€ les 30 min grâce à 16 ans d’expérience de la maladie et un diplôme ETP, et les autres sont de « simples » bénévoles.
![tomo sep](https://www.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/2021/11/tomo-sep.png)
Quelles différences entre ces individus ? Comment ont-ils été sélectionnés ? Sont-ils membres de collectifs ? Ont-ils été formés ? Début de réponse : les experts auto-proclamés auraient été recrutés sur LinkedIn (!!) et démarchés à coup de mails.
Absolument rien n’est éthique, encore moins déontologique sur cette plateforme. Pire, cette plateforme met en danger les personnes malades : accompagner des individus parfois fragilisés par la maladie n’est pas un produit à vendre mais bien un vrai savoir-faire et surtout qui s’exerce dans un cadre clinique, cadré et sécurisé !
Que se passe-t-il si un patient expert fragilise un patient consultant ? Pire, que se passe-t-il s’il lui conseille de s’opposer à la prise de son traitement ? Quelle responsabilité du patient expert en cas de dégradation de l’état physique ou psychique du patient consultant ?
Rappelons enfin que la santé représente 40 % de l’ensemble des signalements reçus à la MIVILUDES. Comment s’assurer en dehors de tout cadre que ces personnes n’ont pas des pratiques prosélytes, notamment quand ils « apportent un soutien » aux patients ?
France Assos Santé n’accepte pas ces dérives mercantilistes dangereuses* pour la santé des usagers et les signalera sans délai aux différentes autorités sanitaires afin de protéger les intérêts des usagers du système de santé.
* A l’écriture de cet article, une deuxième plateforme semble avoir émergé cette fois ci proposant des patients experts au service de la performance des salariés et rémunérée par des entreprises : https://www.coline.care/