Nous découvrons avec sidération ce site pour vendre « les services » de patients experts : https://www.jointomo.com/patients-experts.
Jugez vous-même : ce site propose des accompagnements par des patients dits « experts » autoproclamés (+ de 20 pathologies au choix). Tous les statuts sont présents : on y passe de gratuit (bénévole) 5, 10, 15, 20 euros voire 30 euros de l’heure en fonction de ce que le patient estime lui-même valoir … Le montant va jusqu’à 80 euros de l’heure !
On y trouve pèle mêle :
- Des individus bénévoles qui délivrent des conseils à 0 €
- Des individus qui font payer jusqu’à 80€ de l’heure !
- Des individus « experts » en maladies mentales (bipolarité, dépression, addictions)
- Des individus « experts » de maladies chroniques, souvent graves
- Des individus ayant une formation en éducation thérapeutique, d’autres non
- Des individus auto-désignés s’attribuant des compétences en « psychologie »
Regardez par vous-même : sur la pathologie Sclérose en plaques, plusieurs « experts » se disputent les clients : Magaly à 15€ les 30 min grâce à 16 ans d’expérience de la maladie et un diplôme ETP, et les autres sont de « simples » bénévoles.
Quelles différences entre ces individus ? Comment ont-ils été sélectionnés ? Sont-ils membres de collectifs ? Ont-ils été formés ? Début de réponse : les experts auto-proclamés auraient été recrutés sur LinkedIn (!!) et démarchés à coup de mails.
Absolument rien n’est éthique, encore moins déontologique sur cette plateforme. Pire, cette plateforme met en danger les personnes malades : accompagner des individus parfois fragilisés par la maladie n’est pas un produit à vendre mais bien un vrai savoir-faire et surtout qui s’exerce dans un cadre clinique, cadré et sécurisé !
Que se passe-t-il si un patient expert fragilise un patient consultant ? Pire, que se passe-t-il s’il lui conseille de s’opposer à la prise de son traitement ? Quelle responsabilité du patient expert en cas de dégradation de l’état physique ou psychique du patient consultant ?
Rappelons enfin que la santé représente 40 % de l’ensemble des signalements reçus à la MIVILUDES. Comment s’assurer en dehors de tout cadre que ces personnes n’ont pas des pratiques prosélytes, notamment quand ils « apportent un soutien » aux patients ?
France Assos Santé n’accepte pas ces dérives mercantilistes dangereuses* pour la santé des usagers et les signalera sans délai aux différentes autorités sanitaires afin de protéger les intérêts des usagers du système de santé.
* A l’écriture de cet article, une deuxième plateforme semble avoir émergé cette fois ci proposant des patients experts au service de la performance des salariés et rémunérée par des entreprises : https://www.coline.care/
Mise à jour du 02/02/22
Nous avons récemment rencontré les responsables du site Tomo, à leur demande, et obtenu des informations qui ont levé certains doutes et interrogations évoqués dans notre article. Nous restons toutefois vigilants sur les modalités et les évolutions qui seront mises en œuvre par ce site à l’avenir.
