Si à première vue, on aurait pu se réjouir d’entendre le Premier ministre Michel Barnier annoncer lors de son discours de politique générale « la reprise du dialogue en début d’année prochaine » sur le projet de loi fin de vie dont l’examen a été interrompu par la dissolution à quelques jours du vote solennel, la formulation de cette annonce nous interroge au moins sur trois points.
En premier lieu, parler de reprendre le dialogue « avec l’Assemblée nationale, le Sénat, les soignants et les associations », ce n’est pas s’engager à reprendre l’examen du projet de loi sur lequel, précisément, nous avons déjà tous longuement dialogué. Faut-il s’attendre à devoir reprendre les travaux à zéro et donc à l’émergence d’un nouveau texte différent de celui qui a mobilisé précisément ces mêmes associations, soignants et parlementaires, pendant plusieurs mois ? Aujourd’hui, ce n’est pas une reprise du dialogue que nous souhaitons, mais la reprise de l’examen du projet de loi là où il en était resté, c’est-à-dire amendé et enrichi par les parlementaires suite aux deux semaines d’auditions de toutes les parties prenantes devant la Commission spéciale[1]. Comme avant la dissolution, France Assos Santé répondra présente pour continuer à porter la voix des personnes malades et de leurs proches et veiller à ce que le texte réponde à leurs attentes et à leurs besoins.
En deuxième lieu, dans le contexte politique actuel, cette annonce qui remet à l’année prochaine le sujet de la fin de vie distille une saveur de temporisation là où nous attendions de la part du gouvernement un volontarisme affirmé. Nous avons déjà vécu les dilatations successives du calendrier l’an dernier et les nombreux reports du projet de loi et de la stratégie décennale qui auraient dû être présentés, rappelons-le, à la fin de l’été dernier : comment être assurés que le gouvernement présent sera encore en mesure de porter ce projet de loi à son terme début 2025 ?
En dernier lieu, si nous saluons l’annonce du renforcement « sans attendre » des efforts en faveur du développement des soins palliatifs, nous regrettons la dissociation que cela va opérer de facto entre deux volets de l’accompagnement de la fin de vie qui avaient jusqu’ici été présentés comme complémentaires et pensés pour se déployer conjointement, à savoir l’amélioration de la prise en charge palliative et l’ouverture d’une nouvelle modalité de prise en charge avec la possibilité pour les personnes malades en fin de vie dont les souffrances demeurent réfractaires et intolérables même après une prise en charge en soins palliatifs de demander une aide à mourir, sous certaines conditions strictes. France Assos Santé sera attentive, lors de l’examen du PLFSS 2025, à ce que les moyens soient accordés pour améliorer effectivement l’offre d’accompagnement de la fin de vie.
Pour finir, France Assos Santé rappelle fermement que pour les personnes malades en fin de vie dont les souffrances ne trouvent pas de réponse adaptée dans le cadre législatif actuel, et ce parfois même après une prise en charge en soins palliatifs, remettre à plus tard la possibilité de légiférer sur l’accompagnement de la fin de vie, c’est l’assurance d’arriver, encore et toujours, trop tard.
[1] Audition de France Assos Santé devant la Commission spéciale : https://videos.assemblee-nationale.fr/video.15072927_662a04472fbcd.accompagnement-des-malades-et-fin-de-vie–tables-rondes-avec-des-associations-sur-l-accompagnement–25-avril-2024
