Depuis plusieurs années maintenant, des représentants des usagers issus d’associations membres du CISS ont eu l’occasion de travailler avec la Haute autorité de santé (HAS).
S’ils peuvent témoigner de la rigueur scientifique des travaux, il leur arrive d’être en en désaccord avec le mode d’animation ou avec certaines options ou directions de travail, voire avec les avis et recommandations qu’émet la HAS. Le CISS a eu l’occasion de le dire, parfois durement.
Cependant, deux récents avis et une recommandation de la HAS vont dans le bon sens. Nous nous devons donc le reconnaître.
- En janvier, dans un courrier au directeur de la Sécurité sociale, la HAS a émis un avis relatif au projet de décret visant à supprimer l’hypertension artérielle sévère de la liste des ALD. Elle y a clairement indiqué que cette suppression risquait de rompre l’homogénéité des prises en charge. Par ailleurs, elle a précisé qu’une telle suppression ne pouvait s’entendre sans la mise en place de modalités de surveillance et d’organisation du parcours de soins des patients ‘’débarqués’’ ; ce qui n’est pas prévu dans le décret.
Ces recommandations, magnanimes, visent la cohérence de l’approche médicale de l’HTA sévère et du dispositif des ALD en général, en excluant toute décision à la marge d’une réforme d’ensemble. Il faut reconnaître que la HAS est moins péremptoire qu’en 2007, quand elle affirmait qu’au fond, l’HTA sévère était un facteur de risque cardio-vasculaire, et non une maladie au sens strict et qu’à cet égard, son retrait de la liste des ALD pourrait être envisagé. Toutefois, déjà en 2007, la HAS insistait sur la qualité du suivi médical des patients comme condition nécessaire à ce retrait, s’il était décidé. Cette condition a manifestement été omise par les décideurs du retrait de l’ALD 12.
- A travers un avis d’avril 2011, la HAS s’est prononcée pour l’interdiction de certaines pratiques médicales ou paramédicales à visée esthétique dont elle estimait après étude qu’elles représentaient ou pouvaient représenter un danger pour les personnes recevant ce type de soins. La sécurité du patient est une des priorités majeures du CISS, aussi nous nous félicitons que la HAS ait choisi de façon prudente de recommander l’interdiction de pratiques dangereuses ou pouvant potentiellement l’être alors que les bénéfices, s’ils peuvent exister, ne conduisent pas à une amélioration de l’état de santé de la personne.
- Plus récemment, la HAS a publié des recommandations visant à aider les professionnels de santé à repérer les cas d’inceste. La grande majorité des incestes ne serait en effet jamais signalée et se perpétuerait avec des conséquences terribles et à très long terme pour les victimes. La HAS estime que les professionnels de santé sont parmi les mieux placés pour constater de telles pratiques et les signaler. Nous partageons l’idée qu’au-delà de la technique, les professionnels de santé ont un rôle de prévention et d’accompagnement à jouer dans le cadre de la prise en charge globale de la personne, étant précisé qu’ils ont surtout une obligation de signalement aux autorités compétentes (Procureur de la République et Conseil général) des sévices subis par un enfant mineur, le secret médical devant alors être levé.
A l’heure où certaines instances reconnues pour leur sérieux et leur rigueur sont critiquées, rappelons que le travail mené par la Haute autorité de santé contribue à l’amélioration des pratiques de soins et en santé. Le CISS est attentif à ce que l’usager demeure toujours le principal bénéficiaire des travaux menés par celle-ci, au service de la qualité des soins et de la sécurité des patients.
Il faut penser que les trois documents récents inaugurent une orientation conforme à cet objectif et préfigurent les efforts à venir en matière de transparence, de conflits d’intérêts et de participation des représentants des usagers dans toutes les instances de la Haute autorité de santé.
