Vivre Comme Avant, désormais chez France Assos Santé, redonne de l’espoir aux femmes malades du cancer du sein

Donner de l’ESPOIR aux femmes atteintes d’un cancer du sein, dans le RESPECT et la BIENVEILLANCE, voici les 3 principales valeurs de l’association « Vivre Comme Avant », qui vient de rejoindre le réseau de France Assos Santé.

Née en 1975, elle est l’émanation d’un mouvement américain de soutien d’anciennes malades du cancer du sein vers des patientes en cours de traitement. Elle rassemble ainsi en France, une centaine de bénévoles, réparties dans 40 villes et 70 hôpitaux ou cliniques, avec qui des conventions juridiques ont été préalablement signées.

L’une de ses particularités est que Vivre Comme Avant est la seule association en France, dans le domaine du cancer du sein, à intervenir en milieu hospitalier. En effet, le cœur de l’action des bénévoles est de rendre visite aux patientes, directement dans les établissements de soin, le plus souvent lors de leur séjour pour les interventions chirurgicales et parfois également lors des séances de chimiothérapie.

Bénévolat autour d’un accompagnement aux femmes malades par des pairs

L’accompagnement par les pairs est le principe fondateur de l’association, à l’instar de ce qui est proposé par le mouvement « Reach To Recovery », né aux Etats-Unis en 1952 et dont Vivre Comme Avant est membre. Reach To Recovery », a été créé par une femme qui avait elle-même été touchée par un cancer du sein et avait convaincu les médecins de l’intérêt pour les patientes d’être soutenues par des femmes qui avaient vécu la même expérience. Toutes les bénévoles de Vivre comme avant sont ainsi d’anciennes malades. Elles connaissent les étapes, les questions, les émotions que traversent les patientes. Annie Brousse, présidente de l’association depuis 2019, précise : « Nous n’avons pas toutes le même parcours, et même lorsque nous avons des parcours similaires, aucune patiente ne le vit de la même façon. Lors de nos rencontres avec les malades, il n’est donc pas question de prodiguer des recettes miracles mais simplement d’apporter quelques conseils, d’être à l’écoute, de rassurer et de susciter l’espoir. Personnellement, lorsque j’explique que j’ai eu un cancer du sein à 38 ans et que je suis toujours là 20 ans après, que j’ai retrouvé une qualité de vie tout à fait satisfaisante, que la vie continue après la maladie, que j’ai pu élever mes enfants, reprendre mes activités, en commencer de nouvelles, je vois à quel point cela soulage les femmes que je rencontre. Évidemment, j’ajoute que cela ne se fait pas du jour au lendemain, qu’il est nécessaire de se donner du temps. Il n’est pas question d’embellir ou de dramatiser la situation, simplement d’être authentique avec les malades. Les retours des équipes soignantes nous indiquent que bien souvent, après notre passage, les patientes sont moins anxieuses. Nous ne donnons évidemment jamais d’avis médical, et ne sommes pas psychologues ou assistantes sociales. Lorsque des questions de cet ordre se posent, nous encourageons les patientes à oser parler à leur médecin ou infirmière, à demander un suivi psychologique ou une aide pour gérer le quotidien, etc. Nos interventions peuvent ainsi leur permettre de poursuivre leurs traitements plus sereinement. ».

Les rencontres se font, pour la plupart, au moment de la chirurgie, lorsque les patientes sont hospitalisées au moins deux ou trois jours. En ambulatoire, où tout se passe très vite, les bénévoles manquent de temps pour échanger avec les patientes. Des visites lors des séances de chimiothérapie ont également lieu mais elles sont plus complexes à organiser car certaines patientes sont fatiguées et parce qu’il est difficile souvent de trouver un endroit au calme pour échanger. En outre, certaines bénévoles n’ont pas le cœur à retourner dans les salles de chimiothérapie. Cela se fait ainsi au cas par cas, selon les établissements et les bénévoles.

Il s’agit donc d’actions ponctuelles à un moment précis du parcours de la patiente. Les bénévoles n’ont évidemment pas accès à son dossier médical, ni même à son nom ou son adresse. En revanche, elles laissent leurs coordonnées aux patientes au cas où elles ressentent à nouveau l’envie ou le besoin de parler.

Un bénévolat impliquant : Merci à toutes les bénévoles !

On comprend aisément que de telles actions auprès des patientes sont très engageantes pour les bénévoles. La sélection des candidates est donc aussi exigeante que bienveillante. « Pour un certain nombre de nouvelles bénévoles, le retour à l’hôpital pour les visites est très difficile. Nous sommes donc très attentives à leur situation émotionnelle et à bien nous assurer qu’elles soient prêtes à vivre tout cela. », commente la présidente de l’association. Ainsi les prérequis pour devenir bénévole sont plutôt pointilleux. Il faut évidemment tout d’abord avoir soi-même eu un cancer du sein et avoir terminé les traitements depuis au moins deux ans. C’est, selon Annie Brousse, le temps minium nécessaire pour assimiler l’impact psychologique de la maladie et avoir suffisamment de recul pour ne pas se laisser submerger par ses émotions. Il faut aussi avoir moins de 65 ans au moment de sa candidature et quitter le bénévolat à 75 ans maximum. Cela permet de diversifier les âges des bénévoles. Elles se sentent souvent plus à l’aise, pour aborder ces sujets, avec des femmes de leur âge. Enfin, il est demandé aux bénévoles de pouvoir s’engager dans la durée, environ une demi-journée par semaine.

A l’issue d’un premier entretien avec une « référente d’antenne », dont le rôle est de coordonner l’antenne locale, il est proposé à la nouvelle recrue de faire des visites dans les établissements, en binôme avec une bénévole formée, pour mieux appréhender la réalité de ce qu’est le bénévolat de Vivre Comme Avant. Si tout se passe bien, la future bénévole participe ensuite à une formation à l’écoute et à la relation d’aide. Cette formation a lieu à Paris, durant 2 jours, et est animée par une psychologue. De retour dans son fief, la recrue fait à nouveau des visites en binôme avant de clore son parcours d’initiation avec une 3ème journée de formation. La nouvelle bénévole peut alors démarrer seule ses premières visites ou demander à poursuivre encore un peu en binôme.

Précisons que Vivre Comme Avant a toujours besoin de bénévoles, d’une part car certaines vont bientôt devoir passer le flambeau et pour espérer continuer à essaimer dans d’autres villes. Une antenne a d’ailleurs été créée cette année à Colmar, une permanence vient d’être créée dans une clinique à Toulouse et une convention a été signée dans une clinique à Paris.

Des évolutions depuis la crise Covid

Le besoin d’écoute, d’accompagnement, d’être rassurée s’est accentué pour les patientes depuis la crise de la Covid. L’impact émotionnel chez les malades atteints de maladies graves est plus fort et les bénévoles ont remarqué que les patientes se sentaient plus seules qu’avant, voire réellement isolées pour certaines. Leurs visites sont d’autant plus attendues, d’autant plus importantes. Heureusement, pendant les restrictions de visites au plus grave de la crise Covid, certains établissements ont autorisé que l’association à contacter les patientes hospitalisées par téléphone. « Nous dépendons beaucoup des équipes soignantes en place. Certaines nous font très bon accueil et d’autres sont plus sur la réserve. Cette adaptation au moment de la Covid nous a convaincues de faire évoluer nos pratiques. Toutes nos bénévoles sont donc formées à l’écoute téléphonique et nous avons désormais une ligne d’écoute pour les femmes qui ont un cancer du sein métastatique et aussi pour les patientes de langue anglaise. Nous développons également les permanences téléphoniques dans certaines villes, motivées par l’augmentation des hospitalisations ambulatoires qui ne nous permettent pas de rencontrer les patientes dans les établissements de santé où elles sont suivies. », conclue Annie Brousse.

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