Témoignages : la formation des représentants des usagers en CTS (Conseils territoriaux de santé)

Institués par la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, des conseils territoriaux de santé sont désormais mis en place par les Agences régionales de santé (ARS), avec pour buts, notamment, de veiller à maintenir la spécificité des dispositifs et des démarches locales de santé fondées sur la participation des habitants, de participer à la réalisation du diagnostic territorial partagé et de contribuer à l’élaboration, la mise en œuvre, le suivi et l’évaluation du Projet régional de santé. Des mandats de représentation des usagers sont prévus au sein de cette instance et alors que ces mandats étaient renouvelés en 2022, France Assos Santé a souhaité proposer une formation particulièrement dédiée à la place des représentants des usagers (RU) en CTS. Ainsi, une petite dizaine de dates pour cette formation ont-elles été prévues entre mars et décembre 2023, dans plusieurs villes de France et en visioconférence.

En effet, les retours d’expérience issus des RU qui achèvent leur premier mandat en CTS font état de difficultés à prendre la parole, à mener concrètement des actions dans cette jeune instance. La formation est donc orientée selon 3 principaux objectifs :

• Comprendre les enjeux de l’instance en lien avec les autres acteurs ;
• Avoir une vision territoriale pour avoir une vision globale des acteurs et du parcours ;
• Avoir une méthode pour contribuer sur les sujets de travail de l’instance.

Pour mieux illustrer l’intérêt de cette formation, voici 5 témoignages de représentants de usagers siégeant en CTS et qui viennent justement de la suivre.

Michel Bleuze, de l’association ARUCAH à Besançon (Association des Représentants des Usagers dans les Cliniques, les Associations et les Hôpitaux en Bourgogne-Franche-Comté)

Je suis représentant des usagers depuis 2015 et j’ai plusieurs mandats en cours. Je siège cette année à l’hôpital de Saint-Claude, je suis vice-président du CTS du Jura et je siège également à la Commission de prévention au CRSA (Conférence régionale de la santé et de l’autonomie). Je mène encore une activité professionnelle pour quelques mois et ai travaillé toute ma vie dans le domaine de la santé, plus précisément dans l’imagerie médicale. Je me suis beaucoup battu pour un meilleur déploiement de la prévention en France et j’espérais faire bouger les choses en m’engageant cette année, pour la première fois, pour un mandat au CTS.

J’ai tout de suite eu envie de faire la formation proposée par France Assos Santé sur le CTS. Je l’ai entamée en me demandant quel est mon champ d’action et comment j’allais pouvoir agir concrètement au sein de cette instance. A vrai dire, ce qui m’a frappé en arrivant au CTS, c’est à quel point les postes étaient brigués par des politiques, ce que je trouve très dommage. C’est la raison pour laquelle, alors que ce n’était pas mon intention au départ, j’ai proposé ma candidature à la présidence, en sachant que j’avais peu de chance d’être élu. C’est évidemment le conseiller régional qui a été choisi pour cette fonction, cependant, la directrice de l’ARS du Jura étant une ancienne RU, elle a insisté pour que je me présente à la vice-présidence, que j’ai obtenue.

Au cours de la formation de France Assos Santé, j’ai apprécié de pouvoir partager nos expériences, échanger sur tous ces aspects finalement très politiques et nous entraider avec les autres RU en CTS, pour mieux faire passer nos messages. La formation ne m’a pas forcément donné toutes les réponses que j’attendais, car c’est une nouvelle instance et une nouvelle formation mais elle a eu le mérite de poser ensemble les « inconnues » auxquelles nous sommes finalement tous confrontés en CTS. Nous avons aussi pu nous rendre compte des disparités de valorisation des RU en CTS selon les régions. Finalement, grâce au groupe, la formation a permis de faire émerger d’autres questions qui ouvrent des portes et me guident sur ma mission en CTS et mon parcours à venir en tant que RU. Nous avons notamment beaucoup parlé des CPTS (Communautés professionnelles territoriales de santé) qui sont peut-être plus actives et plus pertinentes pour faire avancer les lignes. Je pense sérieusement à y siéger pour un prochain mandat. Dans tous les cas, être au CTS me permettra ainsi qu’aux autres RU qui y siègent, de récolter beaucoup d’informations, de comprendre les réseaux politiques de nos territoires et comment s’y adapter pour faire avancer les sujets qui nous tiennent à cœur.

Joseph Engamba, d’Entraid’Addict de Haute-Savoie

J’ai entamé mon deuxième mandat en CTS en Haute-Savoie, où je siège donc depuis le lancement de cette instance. Par ailleurs, je cumule plusieurs mandats de RU : à l’hôpital privé Pays de Savoie depuis 2015, à la Fondation Alia à Bonneville, qui s’occupe de maisons de personnes âgées, au sein du DAC (Dispositif d’appui à la coordination) de Haute-Savoie, et enfin au Conseil de surveillance de l’hôpital départemental de Reignier.

J’ai été motivé à devenir représentant des usagers car je souhaitais élargir mon parcours, mon champ d’activités autour de l’entraide et de l’accompagnement des usagers dans leur parcours de soins.

J’ai bien sûr fait la formation de base RU en avant, dès le début, et même une seconde fois, pour me rafraichir la mémoire, lorsqu’elle est devenue obligatoire. Dès lors que je suis disponible, cela me tient à cœur de suivre un maximum de formations proposées par France Assos Santé. J’y apprend toujours beaucoup de choses et cela me donne de l’élan pour aller plus loin dans mes actions. Dans le domaine hospitalier et sanitaire, malgré le réseau que l’on se fait et les connaissances que l’on acquiert au fur et à mesure des années, à travers nos mandats de RU, il est important d’adopter le bon discours, de trouver les arguments pertinents pour rapporter et demander à améliorer les dysfonctionnements que nous constatons. Ce n’est pas toujours le cas mais il faut souligner que beaucoup d’acteurs de la santé nous font bien sentir que nous n’appartenons pas à leur monde. Avant d’être RU, je ne connaissais pas ce milieu puisque j’ai fait carrière comme architecte. Il est toujours nécessaire d’apprendre à m’adapter, à comprendre le discours des professionnels de santé, leur façon de fonctionner. C’est désolant, mais souvent, en tant que RU, nous devons répéter et répéter nos requêtes de multiples fois avant d’espérer obtenir une réponse, qui ne vient d’ailleurs pas toujours. En dehors des connaissances transmises par les animateurs, lors des formations, j’apprends beaucoup des autres participants RU. Je découvre et je peux m’inspirer de la façon dont les autres parviennent à se positionner dans leur instance et face parfois à des situations identiques à celles auxquelles je suis confronté. C’est évidemment ce qu’il s’est passé pour la formation concernant le CTS et c’est particulièrement intéressant de nous rencontrer pour comparer les différents fonctionnements selon les régions. Le CTS est une instance où il n’est pas simple, pour le moment, de se positionner en tant que RU et les retours d’expérience de mes homologues sont précieux.

Nous ne sommes jamais aussi forts qu’en nous rassemblant et j’espère que France Assos Santé continuera longtemps à nous permettre de nous rencontrer entre RU.

Anne-Marie Bonnot, de l’Union départementale des associations familiales de Saône et Loire (UDAF 71)

Désormais à la retraite après une carrière dans l’éducation nationale, j’ai entendu parler de la représentation des usagers au sein d’une association locale, membre de l’UDAF et dans laquelle j’étais investie. Or l’UDAF recherchait des bénévoles pour s’engager davantage, notamment au sein du conseil d’administration, auquel j’ai accepté de participer. Les choses se sont ensuite vite enchaînées et l’on m’a demandé de devenir représentante des usagers. Je n’avais jamais travaillé dans le domaine de la santé, mais on m’a assurée de me former et je me suis lancée ! Au début, j’ai été RU en Commission des usagers au sein de mon hôpital local. Puis j’ai rencontré une ancienne présidente de l’UDAF, qui siégeait en CRSA (Conférence régionale de la santé et de l’autonomie) et en CTS et qui m’a convaincue de prendre sa suite car elle avançait en âge et souhaitait arrêter ses mandats. Elle m’a présentée à son réseau et m’a guidée sur cette nouvelle voie.

J’ai entamé, il y a quelques mois, mon deuxième mandat en CTS, que je considère presque comme étant le premier, car en réalité, mon tout premier mandat en CTS a été fortement bousculé par le Covid qui nous a empêché de nous réunir.

Les formations et les sources d’informations provenant de l’UNAF (Union nationale des associations familiales) comme de France Assos Santé ont été essentielles, puisque je ne venais pas du tout du secteur de la santé. Elles ont représenté une soupape de sécurité car il n’était pas question pour moi, de faire simplement acte de présence. Je prends le temps de lire et de m’intéresser à un maximum de dossiers. J’ai suivi de nombreuses formations de France Assos Santé et je les suis toujours car les piqûres de rappel sont utiles, d’autant que les lois évoluent sans cesse. Par ailleurs, cela redonne de la motivation et de la confiance de se retrouver avec d’autres RU lors de ces formations. Nous sommes finalement souvent confrontés aux mêmes difficultés et nos échanges sont très enrichissants. Une entraide se créée dans la bienveillance. Je suis persuadée que tout le monde peut devenir RU, puisque la principale qualité, me semble-t-il, est de savoir faire preuve de bon sens. Les missions de RU que je mène sont vraiment gratifiantes car je me sens utile pour beaucoup de malades et d’usagers.

Eric Mathelet, issu du mouvement Familles Rurales

Je siège pour la première fois au CTS de la Haute-Loire depuis novembre 2022 et j’en assure, du reste, la présidence. Je suis par ailleurs RU dans deux établissements de santé : pour le premier dans un hôpital de proximité à Craponne-sur-Arzon et pour le second à l’hôpital privé à but non lucratif, qui assure un service médical de réadaptation (SMR), au Monastier-sur-Gazeille. Mon engagement à devenir RU a été motivé par le fait qu’évidemment, un patient qui rentre dans un établissement de soins, y entre la plupart du temps dans un état de stress, de fragilité et qu’il me semblait important de soutenir les actions des représentants des usagers qui peuvent les accompagner dans ces moments de vie difficiles. Par ailleurs, la position de RU permet de prendre du recul par rapport au fonctionnement d’un établissement ou d’une politique de santé sur un territoire, et d’œuvrer pour améliorer les choses. Il est important pour moi d’aider le plus possible les gens qui souffrent. Mon engagement en CTS était aussi orienté par mon souhait de travailler sur l’adaptation de l’offre de soins par rapport aux besoins réels des usagers. J’ai d’emblée fait part de mon intention de postuler à la présidence de ce CTS, car selon moi, il était symboliquement important de placer l’usager au cœur d’une telle instance.

La formation proposée par France Assos Santé est parfaitement tombée car c’est une instance nouvelle que je découvrais. Au-delà des connaissances délivrées durant la formation et alors que je maîtrise assez bien les questions de droits en santé – car durant 10 ans, j’ai été directeur d’un service de santé au travail avant de prendre ma retraite – j’ai trouvé particulièrement enrichissant de pouvoir échanger avec d’autres RU siégeant en CTS, dont certains en étaient à leur second mandat dans cette instance. Cela m’a aidé sur les questions de posture à adopter et cela m’a permis de mieux appréhender les blocages auxquels les autres participants ont été ou sont encore confrontés, notamment concernant les relations avec les ARS ou les problèmes de budgets qui sont restreints alors que l’on nous confie de plus en plus de missions, etc. Il me semble important que nos liens entre pairs perdurent au-delà de ces journées de formation et de continuer à échanger à distance mais aussi, de temps en temps, en présentiel.

Monique Metz, de l’Union départementale des associations familiales du Bas-Rhin (UDAF 67)

Je siège en tant que représentante des usagers, pour la première fois en CTS, depuis le début de l’année 2023 mais je suis RU depuis 3 ans déjà. En effet, je siège par ailleurs en Commission des usagers (CDU) dans un centre hospitalier départemental, spécialisé en gériatrie.

Aujourd’hui à la retraite, après une carrière d’infirmière, il était important pour moi de maintenir une activité au moment d’arrêter de travailler. J’avais malgré mon métier d’infirmière, une vision un peu floue de la mission des RU. La représentation des usagers n’avait jamais été vraiment valorisée au sein de l’établissement où je travaillais mais de mon côté, j’avais toujours été assez militante et intéressée par les droits des patients et ce qu’on appelle « l’extra-soin ».

J’ai suivi beaucoup de formations avec France Assos Santé, dont un certain nombre en visioconférence du fait de la crise sanitaire. J’ai suivi celles sur les plaintes et réclamations, sur la qualité, la certification, etc. Ayant évidemment suivi, au début, la formation RU En avant, qui m’avait bien éclairé sur ma mission, je n’ai pas appréhendé mes premières participations à la CDU il y a 3 ans. Malheureusement, l’établissement où je siège n’est pas particulièrement ouvert à la démocratie en santé. Avec le recul, je pense que mon passé d’infirmière m’a aidé à bien prendre ma place en CDU, car pour quelqu’un qui ne serait pas issu du secteur du droit ou de la santé, l’accueil des RU n’est clairement pas facilité dans l’établissement où je siège. Les formations que j’ai suivies via France Assos Santé, comme récemment celle concernant les CTS, m’ont apporté de la confiance et de la légitimité. Comme toujours les échanges entre participants sont toujours très intéressants. Pour ceux qui ont déjà de la pratique, ils confortent ou élargissent les apports des formateurs et augmentent ainsi la vision du mandat pour les « débutants ». Lors de cette formation, la notion de travail en groupe a de nouveau été mise en avant ainsi que les contacts avec les 6 différents collèges (les libéraux, professionnels et offreurs de services, collectivités territoriales…). Il s’agit maintenant de voir comment vont vivre les CTS.

Pour l’instant, ce mandat en CTS me permet d’avoir une approche plus large des questions de santé sur mon territoire. C’est une instance un peu plus décisionnelle au travers de laquelle, en tant que RU, nous avons davantage accès aux stratégies qui se déploient et donc aux directives proposées ou imposées aux établissements de soins. Par le fait, j’ai accès à des informations qui me permettent d’avoir plus d’arguments face à la direction du centre hospitaliser où je siège également.

Le monde de la santé est quand même très complexe avec de nombreuses strates qui mériteraient d’être simplifiées et où la dimension humaine devrait être davantage valorisée. Un établissement de soins n’est pas juste un endroit où l’on effectue des gestes techniques.