Vivre-Covid19 est une étude portée par France Assos Santé avec le soutien du Health Data Hub et de Sanoïa, qui s’intéresse au vécu des patients chroniques ou vivant avec un handicap pendant la crise sanitaire. Lancée en mai 2020, elle rassemble aujourd’hui près de 5400 participants qui ont reçu un questionnaire mensuel sur une durée de 2 ans.
Ce jeudi 12 mai 2022, se tenait le séminaire : “Vivre-Covid19 : retours d’expériences et débats sur le partage des données de santé”, organisé par France Assos Santé et le Health Data Hub, en partenariat avec Sanoïa et PariSanté Campus, qui accueillait l’événement, également retransmis en visioconférence. En revenant sur la démarche à l’origine de cette étude et des engagements communs de ces acteurs autour de la doctrine éthique de l’étude, cette matinée de retours d’expériences et d’échanges a permis de mettre en avant les facteurs de succès du projet. Au-delà de l’étude, cela a été l’occasion de revenir sur des actions communes menées entre France Assos Santé et le Health Data Hub dans le but d’acculturer les citoyens aux données de santé et de présenter tout un panorama de témoignages, essentiellement associatifs, très concrets autour du partage des données de santé.
En effet, comme cela a été rappelé par Alban Praquin de la Direction Interministérielle de la Transformation Publique, les échanges ont permis d’explorer les différentes modalités de participation de la société civile(associations, ONG, etc.) dans les projets de données de santé exposés par les intervenants. Cela fait partie des réflexions menées dans le cadre du « Partenariat pour un Gouvernement Ouvert», au sein duquel le Health Data Hub porte d’ailleurs plusieurs engagements, notamment autour de la culture des données de santé, en impliquant France Assos Santé. Une occasion donc de matérialiser les principes d’ouverture, de transparence, et de participation promus par ce programme international.
En s’inscrivant dans cette vision plus globale de participation citoyenne, le séminaire avait pour ambition de démontrer l’intérêt des associations d’usagers sur ces questions et leur capacité à y prendre part directement. Et elles ont su démontrer l’étendue de leur impact et des possibilités, que ce soit en participant à la communication autour d’une étude, en bénéficiant d’un accès simplifié à certaines bases ou en étant elles-mêmes maîtres d’œuvre de leurs propres entrepôts de données par exemple.
L’institut de santé publique belge Sciensano et l’International Diabetes Federation ont également salué l’ensemble de ces projets et ont rappelé l’importance de cette implication citoyenne. A l’heure où l’espace européen des données de santé se profile, nous devons saisir ces opportunités pour mettre les données au service des usagers et de l’intérêt général. Nous sommes d’autant plus fiers de la tenue de cet événement qu’il a reçu le label « Présidence Française de l’Union Européenne 2022 », gage de reconnaissance institutionnelle sur les engagements communs de France Assos Santé et du Health data Hub, pour porter une vision française ambitieuse et humaniste du numérique en santé.
Laisser un commentaire public