Il y a 16 ans, Manuela arrive d’Allemagne pour s’installer en France. Souffrant d’une maladie rénale, elle s’adresse alors à l’association Renaloo qui l’oriente pour la prise en charge et le suivi de sa pathologie. Assez rapidement, la jeune femme devient bénévole à l’association et son engagement associatif grandit au fil des années. Soucieuse d’aider les patients, de défendre leurs voix et ainsi la démocratie en santé, elle s’implique de plus en plus et devient tour à tour, patiente-experte, puis représentante des usagers (RU) et même animatrice dans un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) qu’elle initie au sein du centre hospitalier Manhès, à Fleury-Merogis, où elle est, par ailleurs, elle-même patiente dialysée.
« Ce sont des soignants de l’hôpital, un médecin et une cadre de santé qui m’ont un jour suggéré de devenir représentante des usagers. Jusqu’alors, je ne connaissais pas cette fonction. », se souvient Manuela. Par chance, l’association Renaloo où elle est bénévole est justement investie dans la représentation des usagers depuis de nombreuses années. Agréée du système de santé, Renaloo peut et se réjouit de soutenir Manuela qui brigue un mandat à Manhès. C’est ainsi qu’en 2019, elle est intégrée au trio des représentants des usagers qui siègent à la commission des usagers de ce centre hospitalier. Son rôle, au sein de cette commission, est ainsi d’étudier les plaintes et réclamations reçues par l’hôpital et bien sûr de défendre les droits des patients qui les déposent. Ce mandat bénévole ne lui semble pas du tout incompatible avec une vie professionnelle active. Au moment où Manuela se lance dans cette aventure, elle a 46 ans et est assistante commerciale dans l’export. « Pour mener à bien ma mission de RU, il s’agit d’être présente à 4 réunions d’une matinée par an, et de quelques heures, dans le mois, consacrées à étudier, en amont des commissions, les plaintes et réclamations pour défendre efficacement les patients. Avec les deux autres RU de l’hôpital, nous prenons également le temps de mettre en place des outils de communication pour nous faire connaître auprès des usagers, pour leur parler des droits et de démocratie en santé. », explique Manuela.
La bénévole ajoute que jusque là, elle ne s’est jamais trouvée en difficulté pour remplir sa mission. « Il n’y a aucunement besoin d’avoir des compétences médicales ou juridiques pour être représentant.e des usagers. Quand nous avons des questions « techniques », nous pouvons faire appel à France Assos Santé ou aux associations de patients comme Renaloo, qui ont des juristes pour nous guider. », précise Manuela qui a également suivi, au cours des deux dernières années, plusieurs formations dispensées et entièrement prises en charge par France Assos Santé à destination des représentant.e.s des usagers (RU). Ainsi, en plus de la formation initiale obligatoire de deux jours pour les RU, elle a participé à celle sur l’analyse des plaintes et réclamations en commission des usagers, à celle sur « RU et médiation » et à la formation certifiante de 6 jours pour pratiquer l’éducation thérapeutique du patient.
Manuela reconnaît cependant qu’au centre hospitalier de Manhès, ils reçoivent peu de plaintes et réclamations. Cela corrobore les bons résultats des questionnaires de satisfaction, régulièrement distribués aux patients au sein de l’hôpital. Sans doute, dans un hôpital de plus grande taille, la commission des usagers lui prendrait peut-être plus d’heures, mais à Manhès, elle a le temps de s’impliquer dans d’autres projets pour faire connaître la fonction de RU, comme celui de d’organiser des cafés-patients, et bientôt, quand les contraintes sanitaires liées au Covid seront allégées, de mettre en place régulièrement un stand d’accueil et d’informations sur les droits en santé, dans le hall de l’hôpital. Dans l’ensemble elle se félicite que le centre hospitaliser se mobilise assez rapidement lorsqu’un problème surgit et d’avoir été plutôt bien informée de toutes les mesures mises en place à Manhès depuis le début de l’épidémie. Par exemple, pour la reprise des collations pendant les dialyses, elle a juste eu besoin de faire un rappel auprès du service lorsqu’il a été possible de les remettre en place, dans le strict respect des contraintes sanitaires, et cela a été pris en compte sans aucune difficulté. Elle a cependant conscience qu’il est nécessaire de forcer un peu les portes et les habitudes de l’hôpital pour que les RU soient encore plus visibles et mieux reconnus par les usagers.
Bien sûr, en dehors des heures effectuées dans le cadre de ses activités de bénévole à l’hôpital, lorsque Manuela vient en tant que patiente pour son propre traitement, elle ne manque pas non plus d’en profiter pour se présenter aux autres patients et leur parler un peu de démocratie sanitaire. « Au début où j’étais suivie à Manhès, j’étais dialysée au centre, et j’étais donc sur place 3 demi-journées par semaine. C’était facile pour nouer des contacts, noter les remarques des autres patients sur d’éventuels points d’améliorations à apporter. Lorsque je suis devenue RU et que j’ai commencé à parler de tout cela au centre de dialyse, l’équipe soignante n’a pas du tout changé d’attitude. Ils m’ont même félicité pour mon mandat. Aujourd’hui je suis dialysée à domicile donc je n’ai pas besoin de venir toutes les semaines pour mon suivi médical mais j’ai pris le relai d’une autre façon car j’aide désormais aussi les patients intéressés par la dialyse à domicile. Je les reçois volontiers chez moi pour leur montrer comment cela se passe. Cette mission est un peu à mi-chemin entre ma fonction de RU et celle de patiente-experte. », commente Manuela.
Effectivement Manuela s’implique à tous les niveaux pour défendre les droits en santé, la sécurité et la qualité des soins pour tous. Récemment, suite à sa formation certifiante sur la pratique de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), elle a participé à la mise en place d’un programme d’ETP au sein de son centre hospitalier et a prévu d’animer toute la partie qui concerne la vie socio-professionnelle des patients qui vivent avec une maladie chronique rénale. Elle apprécie tellement toutes ces missions qu’elle a même choisi d’opérer une reconversion professionnelle et envisage de faire un métier où elle puisse aider les autres, dans le domaine de la santé. En attendant, elle conclue : « C’est vraiment une mission passionnante que celle de RU lorsque l’on veut aider les autres. J’espère que mon témoignage donnera l’impulsion à d’autres personnes de devenir représentant.e des usagers. C’est un formidable outil pour défendre la démocratie en santé. ».
Cet article est très intéressant . Je suis moi-même représentante des usagers, ce que dit Manuela confirme ce que je pense, en particulier l’importance des contacts, des dialogues avec les patients, les familles et les soignants. Travailler ensemble est essentiel.