En quoi mon dossier médical peut-il faire avancer la recherche ? N’y a-t-il aucun risque lié à la réutilisation de mes données personnelles ? Quelles maladies pourraient rapidement bénéficier de cette libération des données de santé ? Alors que l’année 2024 sera marquée par le lancement d’un portail inédit d’information sur les données de santé, en vue de leur potentielle réutilisation dans le domaine de la recherche, les questions abondent. Et pour cause, ce portail, développé par le Health Data Hub (HDH), sera accompagné par la suite d’un outil d’exercice des droits, qui prendra la forme d’un formulaire en ligne. En tant qu’usager du système de santé, vous pourrez si vous le souhaitez vous prononcer sur les données que détient l’Assurance maladie vous concernant – la base principale du Système nationale des données de santé – et leur éventuelle seconde vie au profit de la recherche.
Dans cette perspective, et après avoir contribué à l’élaboration des futurs dispositifs pratiques du portail, France Assos Santé participe aux efforts de sensibilisation des communautés associatives et du grand public sur ce sujet complexe. Objectif ? Apporter des réponses simples à des interrogations légitimes. Cette campagne d’information, baptisée « Mai données de santé pour la recherche », qui démarre en cette mi-mai, se déploiera jusqu’à la fin de l’année, avec le soutien du HDH.
Un baromètre associatif et deux premières questions-tests
Pour éclairer notre action, et forts des questions qui s’expriment lors de nos webinaires « Les mardis de la donnée de santé », nous avons sondé les bénévoles, représentants des usagers et salariés de nos associations membres : au final, près de 200 réponses recueillies en mars et avril dernier. Ces premiers résultats nous ont permis d’orienter notre campagne, en comparant notamment avec les résultats de la première édition, en 2022, du baromètre de connaissance sur les données de santé, initiée par le Health Data Hub sur la base d’un échantillon représentatif de 1 000 personnes.
C’est ainsi que nous avons choisi, pour mai, les deux thématiques suivantes pour lancer notre compagne interassociative :
Quand je vais chez le médecin, où sont mes données de santé : dans son ordinateur, dans ma carte vitale ou à l’Assurance maladie ?
A titre indicatif, les réponses issues de notre panel ont révélé que pour 8 personnes sur 10, le dossier médical (cabinet, hôpital…) et Mon Espace Santé sont parfaitement identifiés, devant l’Assurance maladie (deux tiers des répondants). Ajoutons que pour 40 % des personnes interrogées, leurs données de santé sont collectées et enregistrées sur leur carte Vitale tandis qu’une personne sur cinq pense que c’est le cas sur les sites de prises de rendez-vous en ligne. Enfin, seulement 40 % des sondés déclarent connaître les bases de données de santé constituées et utilisées pour la recherche, comme celles de l’Assurance maladie ou des hôpitaux.
Quand mes données de santé sont partagées, mon identité l’est-elle aussi ?
Les trois quarts de notre panel savent que les données de santé, anonymisées, sont utilisées pour la recherche, par exemple. En revanche, en ce qui concerne les données non anonymisées, mais rendues pseudonymes, ce qui garantit leur sécurité et confidentialité, ils sont moins de la moitié à le savoir. Ces chiffres sont cohérents avec le précédent baromètre de 2022. Dernier point : les répondants qui connaissent les bases de données de santé constituées pour la recherche (Assurance maladie, hôpitaux, etc.) perçoivent mieux que les autres que leur identité peut être associée indirectement à leurs données de santé pseudonymisées.
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