Il est désormais temps de parler de l’hidrosadénite suppurée à France Assos Santé !

Bienvenue à l’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH), qui vient de rejoindre France Assos Santé. Créée en 2000, elle a été historiquement la première association de patients affectés par l’hidrosadénite suppurée au monde. Vous ne connaissez pas cette maladie ? Nous ne la connaissions guère plus avant de découvrir l’AFRH. Pourtant, l’hidrosadénite suppurée, également appelée maladie de Verneuil, du nom du chirurgien français qui l’a décrite pour la première fois en 1854, touche au total 80 millions de personnes, dont 678 000 Français. Il est donc temps de retenir le nom et les symptômes de cette affection cutanée inflammatoire, chronique et invalidante. Présentation avec la fondatrice et présidente de l’AFRH, Marie-France Bru-Daprés.

Comment reconnaître une hidrosadénite suppurée ?

Marie-France Bru-Daprés : L’hidrosadénite suppurée se manifeste par la présence d’abcès douloureux et récidivants. La pathologie est si méconnue des médecins et du grand public, que les malades attendent en moyenne 8 ans avant d’obtenir un diagnostic. Les épisodes durant lesquels les abcès apparaissent sont appelés des crises et les abcès peuvent se former très rapidement. Le diagnostic repose en réalité sur 3 critères principaux : la présence d’abcès ou nodules sous-cutanées douloureux, qui peuvent suppurer, au moins 2 fois dans les six derniers mois, et le plus souvent localisés sous les bras, sur, entre ou sous les seins, au niveau de la zone génitale et des fesses, derrière les oreilles ou au niveau de la nuque.

La majorité des patients (75 %) font très peu d’abcès chaque année et ne dépassent pas, ce que l’on appelle le stade 1 de la maladie. La pathologie peut cependant évoluer. Au stade 2, les crises se rapprochent, les abcès sont plus nombreux, plus douloureux, l’infection se propage plus profondément sous la peau. Au stade 3, les crises sont permanentes et les abcès deviennent coalescents pour ne plus former qu’une seule grande lésion. Il peut alors arriver que l’on doive retirer des pans entiers de peau, complètement nécrosés, puis réaliser des greffes de peau. Certaines interventions sont très impressionnantes et extrêmement handicapantes pour les malades.

Que sait-on des causes de cette maladie ?

Marie-France Bru-Daprés : La maladie se déclenche souvent au moment de la puberté, mais elle peut survenir tout au long de la vie. Une des origines de la maladie est probablement génétique puisqu’environ 42 % des malades ont des antécédents familiaux. On a par ailleurs constaté que la maladie se déclenche souvent à la suite d’un stress important, d’un choc psychologique (perte de son emploi, décès, agression, etc.). Les abcès de l’hidrosadénite suppurée sont souvent confondus avec des furoncles ou des « poils incarnés », d’autant que les localisations des abcès sont souvent les mêmes que celles où l’on retrouve des poils incarnés. Pourtant la maladie n’est pas liée au fait d’avoir ou pas une forte pilosité. Au Japon, où la population n’a pas un système pileux très développé, il y a une forte prévalence de la maladie. Le mécanisme de la maladie est que la peau devient en quelque sorte intolérante aux bonnes bactéries qui protègent notre épiderme. Le corps, considérant à tort ces bactéries comme des envahisseurs, se met à secréter, pour se défendre, des protéines qui viennent se fixer au niveau de la cavité où se loge le poil, empêchant certaines transmissions qui vont entrainer une infection de la glande sudoripare, la mort du poil et une éventuelle évolution suppurante. L’abcès gonfle, se remplit parfois de pus, de lymphe ou de sang. Il peut désenfler de lui-même au bout de quelques jours, mais c’est assez rare. En général, une sorte de coque très dure s’est formée, qu’il est nécessaire d’inciser et de retirer. Il ne s’agit pas toutefois d’une maladie auto-immune même s’il y a un lien avec le système immunitaire. Enfin, l’hidrosadénite suppurée n’est pas contagieuse.

Quels sont les traitements ?

Marie-France Bru-Daprés : Il faut d’abord rappeler que l’abcès apparent ne représente qu’un dixième de l’infection. La plupart du temps, lorsqu’un abcès apparaît, les patients qui ne savent pas qu’ils souffrent d’hidrosadénite suppurée, se rendent aux urgences où l’abcès est généralement simplement incisé, au lieu d’être traité en profondeur. Dans ces cas-là, il récidivera forcément. Outre l’intervention chirurgicale, parfois extrêmement lourde, il existe également deux types de traitements médicamenteux. L’un est basé sur la combinaison de deux, voire trois antibiotiques différents. L’autre utilise les biothérapies qui agissent sur la production des protéines. Cette approche coûte 504 euros la dose et le traitement consiste à prendre 2 doses tous les 15 jours. Il est donc réservé aux malades des stades 2 et 3. Nous n’avons obtenu son remboursement par l’Assurance maladie qu’en avril 2021, soit presque six ans après l’obtention de son autorisation de mise sur le marché. Comme je le disais, peu de médecins connaissent cette maladie. Nous orientons les patients vers deux médecins de référence, le Dr Aude Nassif, dermatologue et vice-présidente de notre comité scientifique, et le Dr Maïa Delage, dermatologue, qui exercent toutes les deux à l’Institut Pasteur, à Paris. Elles ont mis en place un protocole efficace de tri-antibiothérapies. La liste d’attente pour une consultation est d’environ quatre ans. Il faut savoir que les deux médecins font en sorte de se mettre en relation avec les médecins traitants des malades pour qu’ils puissent prendre le relais. De cette façon, le nombre de médecins formés à diagnostiquer et traiter la maladie augmente petit à petit.

Pourquoi cette maladie souffre-t-elle d’une forme de tabou ?

Marie-France Bru-Daprés : L’une des premières raisons tient au fait que l’hidrosadénite suppurée apparaît souvent au moment de la puberté, à un âge délicat où les adolescents ont du mal à en parler, d’autant plus quand les abcès se situent au niveau génital ou fessier. Il n’est pas rare que les abcès tâchent les draps des jeunes gens affectés et que les réactions des parents soient maladroites voire agressives. En outre, les abcès peuvent dégager de mauvaises odeurs, ce qui incite les malades à s’isoler davantage. L’entourage des personnes malades a tendance à penser qu’il s’agit d’un défaut d’hygiène, ce qui n’est absolument pas le cas. Mal placés, les abcès douloureux peuvent empêcher certains malades de s’assoir, de faire du sport ou certains gestes du quotidien. Certains malades ne peuvent plus exercer leur métier normalement et préfèrent pourtant cacher la vérité à leur employeur au risque d’être licenciés lorsqu’ils s’absentent trop souvent. Enfin, de nombreux malades rencontrent de grandes difficultés à avoir une vie sexuelle épanouie. Ces tabous expliquent pourquoi la maladie, pourtant courante, est peu connue. Elle toucherait 1 % de la population avec un ratio de 3 femmes atteintes pour 1 homme environ.

Comment faites-vous connaître l’hidrosadénite suppurée  ?

Marie-France Bru-Daprés : Depuis trois ans, nous concentrons nos principales actions de communication au cours de l’opération baptisée « Juin violet ». Nous proposons notamment des dépistages gratuits avec des médecins et des infirmiers. Nous offrons aussi la peluche « Vernou », notre mascotte, dans les écoles et les pharmacies. Cela permet à beaucoup de personnes et notamment à des enfants, d’avoir un diagnostic précoce. Nous observons que les pouvoirs publics commencent à comprendre l’importance de travailler sur ce volet préventif.

Pourquoi avez-vous voulu rejoindre France Assos Santé  ?

Marie-France Bru-Daprés : Depuis longtemps j’admire le travail des représentants des usagers, leurs combats et prises de position en faveur des personnes malades. J’apprécie chez France Assos Santé qu’il y ait une véritable écoute des besoins et des attentes des usagers et que le collectif œuvre également pour trouver des solutions concrètes. Récemment, nous avons obtenu l’agrément national récemment et avons donc pu intégrer France Assos Santé quelques mois après, en octobre dernier. Impatients de nous investir, la secrétaire de l’association et moi-même avons, dès avril dernier, posé des jalons pour devenir, représentantes des usagers et avons même déjà suivi la formation. Nous espérons pouvoir apporter notre pierre à l’édifice et, en l’occurrence, évoquer les spécificités des enjeux de santé ultramarins que nous connaissons bien. Pour la petite histoire, si l’association est née en Bretagne, où je vivais à l’époque, son siège social a déménagé à la Réunion lorsque je m’y suis installée pour prendre ma retraite. Nous avons cependant des ambassadeurs dans de très nombreuses régions de France. Aujourd’hui, nous soutenons chaque année 10 000 à 15 000 malades et animons un groupe Facebook fort de 7 800 patients.