France Assos Santé accueille Adepa, la voix des personnes amputées

Parmi les associations qui ont récemment rejoint France Assos Santé, figure Adepa, l’Association de défense et d’étude des personnes amputées. Ce rapprochement n’est pas tout à fait inédit : Alain Vidal et Yvon Abautret, respectivement vice-président et responsable du plaidoyer démocratie en santé d’Adepa, ont reçu la formation délivrée par France Assos Santé pour exercer leur mandat de représentant des usagers (RU). Intégrer le réseau est l’occasion de s’intéresser d’un peu plus près à cette association qui a vu le jour au milieu des années 1990, autour d’une notion aujourd’hui très répandue, la pair-aidance.   

Le berceau d’Adepa se trouve à Lyon. L’Association de défense et d’étude des personnes amputées a vu le jour en 1996 sous l’impulsion du Dr François Rigal, spécialisé en médecine physique et fonctionnelle au Centre lyonnais médico-chirurgical de réadaptation des Massues, un des établissements de référence pour ce qui est de la prise en charge des personnes amputées. « Il a senti le besoin pour les amputés d’avoir d’autres contacts que ceux noués avec son équipe médico-sociale, et en particulier avec des pairs. Il a sollicité quelques-uns de ses anciens patients et c’est ainsi que Brigitte Regley est devenue la première présidente d’Adepa », raconte Philippe Louzeau, 67 ans, qui préside depuis 2013 l’association.

Des partenariats avec les centres de réadaptation

L’une des premières mesures prises va consister à favoriser l’entraide et donc les réunions entre pairs. Une convention de partenariat est signée avec le centre des Massues pour permettre des interventions auprès des patients amputés, sous la forme d’échanges. « Ces rencontres qui se sont généralisées visent d’une part à redonner un peu d’espoir et de perspective aux personnes en réadaptation – quand votre seul ami est le fauteuil roulant, cela plombe un peu le moral –, et d’autre part à répondre à leurs inquiétudes concernant l’organisation de leur retour à domicile, les démarches administratives, la conduite, etc. », poursuit Philippe Louzeau, amputé fémoral. Lui-même a connu Adepa à l’occasion d’une de ces visites : « A l’époque, je m’étais dit que j’aimerais reprendre le ski pour continuer à en faire avec mes deux filles, et le fait que la personne qui s’était déplacée nous présente une vidéo sur les activités physiques accessibles m’a conforté dans ma démarche ».

Alain Vidal, 66 ans, est le vice-président et trésorier de l’association. Double amputé fémoral depuis dix ans, il se souvient très bien de sa première rencontre avec un représentant d’Adepa. Elle a eu lieu dans le cadre d’une commission des usagers (CDU), au sein de la clinique où il avait été pris en charge. « J’ai réalisé que cette association était composée de personnes comme moi, qui étaient passées par les mêmes étapes et étaient très ouvertes. A la fin de la commission, j’ai adhéré à Adepa. » Et d’ajouter que « parler cash, entre égaux, permet d’établir une relation de confiance bien différente de celle que l’on peut avoir avec les personnels soignants ». Aujourd’hui, le Brestois est RU au nom de l’association et siège, à ce titre, à la CDU et au comité d’éthique du centre de soins de suite et de rééducation de Roscoff, dans le Finistère.

Des avocats spécialisés dans le préjudice corporel

Au fil des années, Adepa a pris de l’ampleur, au point d’offrir une couverture territoriale qui permet aujourd’hui à toute personne amputée de pouvoir bénéficier du soutien dont elle a besoin, grâce à la présence de référents dans pratiquement toutes les régions. Outre les réunions d’échanges, ou les permanences, au sein des établissements de soins et de rééducation fonctionnelle, Adepa a développé un volet plus spécifiquement dédié au conseil juridique, une autre forme de soutien au moins aussi importante que l’aide morale. L’une de ses dernières actions a d’ailleurs consisté à enrichir son annuaire d’avocats spécialisés dans le préjudice corporel, « sûrs et fiables avec lesquels nous avons passé des conventions d’honoraires pour accompagner les adhérents dans leurs démarches auprès des assurances, en particulier, ou pour des dossiers litigieux, quand l’amputation fait suite à une infection nosocomiale, par exemple », précise Alain Vidal. Idem pour ce qui est des prestations liées au handicap, etc. Au sein d’Adepa, il y a également un référent « appareillage », en l’occurrence un ancien prothésiste, aujourd’hui à la retraite, à même de prodiguer des conseils ou/et de dénouer, si nécessaire, les relations entre un patient et son prothésiste. « Aucune amputation ne ressemble à une autre, souligne Philippe Louzeau. Il arrive que la prothèse ne soit pas adaptée, ça peut demander des ajustements. » Les orthoprothésistes n’hésitent pas, de leur côté, à solliciter les adhérents d’Adepa pour concevoir ou faire évoluer leur matériel.

Deux fois par an, Adepa publie un magazine rédigé par une équipe de des bénévoles, ADEPA MAG, qui est envoyé aux adhérents, distribué chez les prothésistes ainsi que dans les centres de rééducation fonctionnelle. Elle diffuse également, à l’attention de ses quelque 800 adhérents, une newsletter baptisée La Lettre de Valentin. Quant au site de l’association, il est en pleine réfection.

Des rendez-vous sportifs et des contacts universitaires

Ce compagnonnage passe aussi par des animations sportives. Intarissable sur le sujet, Yvon Abautret, responsable du plaidoyer démocratie en santé et ancien entraîneur d’une équipe de handi-basket. « Chaque région mène des actions, proposent des sorties. On essaie vraiment d’être très dynamique, dit-il. La prochaine manifestation sportive se tiendra du 20 au 22 janvier à Chamrousse, en Isère. En octobre, il y aura une semaine de navigation à la voile en Grèce. En Bretagne, nous organisons régulièrement des initiations au paddle, au golf, etc. Grâce aux progrès réalisés en matière de prothèses, nombre de sports sont tout à fait accessibles, que ce soit l’escalade, la course à pied, la natation ou encore l’aviron. » Le sport adapté occupe une place de premier plan dans l’approche thérapeutique et le bien-être des personnes amputées, renchérit Philippe Louzeau : « C’est un des enjeux majeurs d’Adepa, la reconstruction de son corps, et de son image, par le biais de l’activité sportive. Il faut toutefois rester mesuré quant à son impact, car elle s’adresse à un public ciblé, en l’occurrence les jeunes qui représentent 20 % des patients amputés. La majorité des 80 % restants sont plutôt des personnes âgées de plus de 65 ans qui ont dû être amputées à la suite de complications artéritiques ou de problèmes de diabète ».

Enfin, l’une des singularités d’Adepa est sa relation étroite avec le monde de la recherche. C’est d’ailleurs inscrit dans l’intitulé de l’association qui, si elle mentionne la défense des personnes amputées, évoque aussi leur étude. Depuis la Première Guerre mondiale, la question du retour à la vie « normale » des gueules cassées et des mutilés a fait l’objet de nombreuses parutions – ce traumatisme explique d’ailleurs que l’appareillage (de base) des personnes amputées soit prise en charge à 100 % par l’Assurance maladie. Aujourd’hui encore, l’intérêt des universitaires est très vivace. Et Adepa se met volontiers à la disposition des étudiants et autres chercheurs en sciences humaines qui les contactent. Un onglet, sur la page d’accueil du site de l’association, est même réservé à cette littérature. Citons l’exemple de Paul-Fabien Groud, docteur en anthropologie à l’Université Lyon-1, un fidèle d’Adepa. « Il nous accompagne depuis environ cinq ans, rapporte Philippe Louzeau. Il a fait sa thèse de doctorat sur Corps et Prothèses, et actuellement il travaille sur un nouveau module consacré à l’acceptation des prothèses au moment du vieillissement, une vraie problématique chez les amputés. » En France, on recense près de 40 000 personnes mutilées, dont 69 % sont des hommes et 31 % des femmes.

En savoir plus : www.adepa.fr