Le ministère de la Santé a communiqué à la mi-décembre sur des outils pour sensibiliser les professionnels de santé sur le contenu des évolutions prévues par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveurs des malades et des personnes en fin de vie.
La campagne sur la fin de vie auprès des professionnels de santé souligne le caractère essentiel du dialogue entre le professionnel et son patient
Le plan national de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie 2015-2018 prévoyait une campagne nationale d’information du grand public. Il a été décidé par les membres du comité de suivi du plan, dont le CISS fait partie, de mener la campagne en deux temps. D’abord une campagne auprès des professionnels de santé, « La fin de vie, parlons-en avant », qui vient donc d’être diffusée. Puis la campagne à destination du grand public qui devrait voir le jour en février 2017.
Cette option a été prise afin que les professionnels soient préparés et puissent répondre aux sollicitations des usagers au moment de la diffusion de la campagne grand public. Les professionnels de santé sont en effet loin d’être tous correctement informés des éléments contenus dans la loi de février 2016 et même dans la précédente loi relative à la fin de vie qui date de 2005.
Il y a beaucoup à faire pour qu’un dialogue serein se noue entre le patient, ses proches et les professionnels de santé concernant la fin de vie. Ces échanges restent trop rares, évoquer les directives anticipées reste difficile. On a tendance à attendre le « bon moment », alors qu’il n’y a souvent pas de « bon moment » pour cela… et l’attendre signifie dans les faits ne jamais aborder la question !
Les professionnels doivent aussi être informés sur d’autres évolutions de la loi de février 2016 :
- les évolutions concernant la personne de confiance dont la place est devenue plus prépondérante ;
- la sédation profonde et continue jusqu’au décès qui doit permettre une fin de vie apaisée, notamment suite à une décision de limitation ou d’arrêt de traitement.
Informer les professionnels de santé, c’est bien, les former est une nécessité !
Informer les professionnels de santé est une première étape, mais cela n’est pas suffisant. Il est impératif que cela soit complété par une formation de l’ensemble des professionnels de santé car tous peuvent être concernés par des situations de fin de vie. Aujourd’hui des études, mais également les témoignages qui nous remontent, montrent qu’en matière de fin de vie, plus que d’évolution législative, c’est d’amélioration des pratiques professionnelles dont les patients ont besoin. Formation à l’accompagnement, formation au dialogue, formation à l’écoute. Il reste tant à faire.
Le témoignage éclairant de Marie-Claude Romano
Ces carences apparaissent crûment dans une série de témoignages de Marie-Claude Romano, pour du matériel d’information réalisé par l’Université Lyon 1. Elle a perdu son mari peu après l’adoption de la loi et a dû faire face à des murs d’incompréhension, que ce soit avant ou après le décès de son mari, Philippe. Philippe avait pourtant réfléchi à ce qu’il souhaitait pour sa fin de vie, notamment ne pas être hospitalisé. Philippe contribuait beaucoup aux travaux du CISS et c’est aussi l’occasion pour nous de lui rendre hommage à travers le témoignage précis et éclairant de son épouse.
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