Expérience patient : 9 constats à propos de l’approche patient centrée

Si en France l’expression « le patient au centre » peut faire sourire -car assénée avec force comme un slogan censé résoudre tous les maux à chaque grande réforme du système de santé – les anglais ont su lui donner un sens concret. Ils parlent de « Person-centred care ». Et ce n’est pas qu’un mot creux, comme va le montrer cet article.

Cet article est une traduction / synthèse libre d’une publication de National Voices collectif d’associations de patients anglaises qui date de 2017. L’idée est bien sûr de tirer ses propres réflexions pour le modèle français.

Tout d’abord une clarification du terme. Sans les définir compétemment, National Voices parle des « soins centrés sur la personne » comme d’une approche « holistique », qui « répond aux besoins et aux priorités de la personne avant ceux du système ou de ses professionnels de santé », qui « engage le plus possible les personnes dans leurs soins » et « tente d’aider les personnes à prendre des décisions et à avoir autant de contrôle que possible ».

National Voices définit 5 items pour des « soins centrés sur la personne » et tire 9 constats assez signifiants.

Les 5 composantes des « soins centrés sur la personne »

Voici donc, après un important travail de recherche, de comparaisons avec des modèles existants, et de recueil des résultats aux enquêtes nationales, les 5 items définis par national Voices pour identifier si les soins sont « personnes centrés » :

1. L’information : c’est le socle de base pour que les individus participent aux décisions concernant leur santé et leurs soins. Des informations « sur-mesure » « compréhensibles » et « utiles » pour l’individu – sont la première étape indispensable de ce modèle.
2. La communication : la communication entre les patients et les professionnels de santé est le principal moyen par lequel les informations sont « transmises, discutées et adaptées ». C’est l’occasion pour la personne concernée d’exprimer sa connaissance de soi, ses valeurs et ses préférences. A cette fin, il est nécessaire que les professionnels de santé pratiquent l’écoute active mais également qu’ils puissent donner des explications compréhensibles aux patients.
3. L’implication des personnes dans les décisions qui les concernent (ou décision médicale partagée en France) : des informations compréhensibles / pertinentes ainsi qu’une communication adaptée les professionnels de santé devraient permettre aux personnes d’être aussi impliquées qu’elles le veulent, dans toutes les décisions relatives à leur santé. C’est ce dont il s’agit ici : être impliqué dans tous ses choix, dans le respect de ses valeurs et de ses préférences propres.
4. La planification des soins (Plans personnalisés de coordination en santé en France) : c’est un outil dont le périmètre va plus loin que les simples questions cliniques : il permet de prendre des décisions sur la manière d’organiser sa prise en charge, en incluant tous les aspects de sa vie personnelle. La planification des soins permet donc aux patients d’identifier leurs objectifs de vie, pas seulement de santé. Elle est particulièrement adaptée pour les personnes atteintes de maladies de longue durée/ maladies chroniques et lors de situations complexes (par exemple pour les personnes souffrant de polypathologies, cumulant problèmes psychiques et somatiques, personnes avec des troubles cognitifs, etc.).
5. La coordination des soins

Le National Health Service (NHS) est organisé en silo alors que les besoins des personnes sont parfois multiples et complexes. La réponse à cette complexité ne peut être faite que par la coordination des soins : c’est le système de santé qui s’adapte à la personne et non l’inverse. Les transitions entre les services sont une cause de soins non-optimaux. La plupart des enquêtes d’expérience patient ne sont d’ailleurs pas conçues pour mesurer l’expérience lors des phases de transition et identifier les problèmes liés à la coordination de soins. Ainsi, les enquêtes nationales auprès des patients sont réalisées « services par services » et interrogent les patients uniquement sur des épisodes de soins.

Neuf constats à propos des « soins centrés sur la personne »

1^er constat : Il n’est pas possible à ce jour de mesurer ou d’évaluer de manière fiable si les soins sont centrés sur la personne sur la totalité de l’offre du NHS.

2^nd constat : D’après le peu de données disponibles, il semble que certains aspects des soins centrés sur la personne sont systématiquement atteints, mais les expériences des personnes diffèrent énormément d’une personne à l’autre.

3ème constat :  Certains aspects des soins centrés sur la personne se sont améliorés, comme l’attestent certains résultats mesurables sur les items « information » et « communication ».

4ème constat : Des progrès ont été constatés sur l’item « décision médicale partagée ». La grande majorité des répondants affirment que les services de santé /sociaux leur ont permis d’avoir plus de prise sur leur vie quotidienne (sauf pour les personnes hébergées, notamment atteintes de syndrome démentiel)

5ème constat : Ces progrès sont menacés : il y a eu une légère mais significative détérioration des indicateurs des soins centrés sur la personne en médecine générale et en soins hospitaliers.

6ème constat : Il y a peu de données sur la fréquence de réalisation et de la qualité des plans personnalisés de santé. Dans la plupart des lieux de soins où la mesure est effectuée, il n’y pas de PPS d’écrit. Seuls 3 % des patients ayant une maladie de longue durée et suivis par un médecin généraliste ont déclaré avoir un plan de soins rédigé.

7ème constat : Ni le NHS, ni les services sociaux ne peuvent démontrer partir des rapports d’évaluation qu’ils pratiquent la coordination des soins. Les seules données disponibles concernent la coordination entre services au sein d’un même hôpital et les sorties d’hospitalisation.

8ème constat : La participation de la famille/des proches semble rester marginale dans la pratique et la mesure des soins centrés sur la personne.

9ème constat : Il existe des inégalités sociales de santé vécues par les minorités ethniques sexuelles et de genre, avec une déclaration dans les questionnaires de moins bons scores sur les items de soins centrés sur la personne. Des études plus poussées doivent approfondir ces sujets.

Deux conclusions à cette étude sur les soins centrés sur la personne :

1. L’approche des « soins centrés sur la personne » est affichée comme une ambition mais n’est pas encore prioritaire pour le NHS.

2. Ce qui compte, c’est ce qui est mesuré. Or les « soins centrés sur la personne » ne sont pas correctement mesurés.

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