Baromètre de connaissance sur la seconde vie de données de santé : des premiers résultats éclairants

Alors que les données de santé sont de plus en plus présentes dans nos parcours de santé, pour nous soigner, suivre nos prises en charge, adapter nos traitements, que sait-on vraiment des possibilités que celles-ci offrent ? En effet, nos données peuvent être utiles pour la recherche, la santé publique ou l’innovation en santé, mais ces usages et leur cadre reste trop méconnus ou mal compris par les usagers de la santé pourtant les premiers concernés.

Le Health Data Hub et France Assos Santé ont donc lancé leur premier baromètre sur le sujet. Avec un objectif, pouvoir suivre les connaissances dans la population concernant ces données, leur seconde vie après les soins et les droits associés.

Cette première édition, réalisée auprès d’un panel représentatif de 1000 personnes est le premier jalon pour cette mission commune d’observatoire qui va permettre de nourrir des initiatives de sensibilisation et d’acculturation sur ces sujets à destination des citoyens et usagers de la santé.

Ces premiers résultats permettent d’éclairer avec plus de clarté le flou qui entoure notamment le fameux RGPD (Règlement Général de la Protection des Données), si plus des trois-quarts des répondants déclarent connaitre ou avoir entendu parler du RGPD, ce niveau de connaissance ou notoriété est significativement plus faible chez les jeunes (18-25 ans) et les classes sociales défavorisées (ouvriers, sans activité).

Le baromètre met aussi en avant la difficulté pour les répondants de précisément maitriser les droits dont ils disposent. Seul un sur deux estime connaitre ses droits concernant ses données de santé et un sur dix estime les connaitre avec précision. Ce nombre est même divisé par deux chez les retraités et les plus de 65 ans.

Enfin, près des trois quarts ne se considèrent pas informés sur les projets qui analysent les données de santé. Si ce chiffre élevé n’est pas très surprenant, la moitié des répondants exprime le souhait d’en savoir plus sur l’utilisation des données, notamment pour la recherche. Un autre chiffre particulièrement intéressant pour aiguiller les actions d’information et d’engagement citoyen, 31% des répondants n’ont pas d’avis sur cette dernière question. Ce chiffre est encore plus élevé chez les retraités et les plus de 65 ans.

Après cette première édition réussie, ce baromètre de connaissance va se poursuivre et s’enrichir pour permettre d’alimenter les projets et ambitions communes du Health Data Hub et de France Assos Santé pour améliorer l’information et l’exercice effectif des droits de tous ainsi qu’une contribution éclairée des usagers à la recherche.