France Assos Santé a tenu sa Journée Nationale le 14 mai dernier. Pour cette édition 2024, les interventions ont tourné autour de la thématique des politiques de l’autonomie. Ce pas de côté en direction du médico-social, à la fois instructif et stimulant, a donné lieu à de nombreux témoignages, souvent éloquents. Face aux enjeux sociétaux pour les années à venir, la perte d’autonomie appelle à « une réflexion collective sur ce sujet », selon les mots de Gérard Raymond, président de France Assos Santé. Elle a commencé ce 14 mai. Compte-rendu.
Entre la santé et le médico-social, la frontière est ténue, a souligné le président de France Assos Santé, Gérard Raymond, en ouverture de la Journée Nationale du 14 mai dernier, pour expliquer le choix de la perte d’autonomie comme thématique pour cette édition 2024. Organisation des parcours de soins, prise en compte de la parole des personnes concernées, maltraitance : en vérité, bien des enjeux sont similaires. « L’objectif pour France Assos Santé n’est pas de se substituer à nos associations membres investies dans le champ du médico-social, mais de réfléchir ensemble aux enjeux collectifs et sociétaux qu’implique le vieillissement de la population », a condensé Gérard Raymond. Et de préciser que « au travers de cette journée, nous voulons […] poursuivre notre rôle d’observation afin de mieux se positionner et mieux clarifier l’articulation entre le médico-social et la santé ». Le tout, dans une vision décloisonnée de l’autonomie, a-t-il appelé de ses vœux, prenant ainsi le contre-pied des pouvoirs publics et de l’approche « en silo » : « Notre rôle est d’assumer la complexité et l’aspect multifacettes de cette perte d’autonomie ».
C’est d’ailleurs ce qui distingue la 5e branche de la Sécurité sociale, nommée « risque de perte d’autonomie », des quatre autres, a poursuivi Denis Piveteau, président adjoint de la section sociale du Conseil d’État, invité à dresser un historique des politiques de l’autonomie. « Même si les aides sont identiques, les attentes sont différentes d’une personne à l’autre. La perte d’autonomie se définit par rapport à un environnement de vie et à ce que la personne concernée envisage pour sa vie », a-t-il insisté.
Parcours de vie chaotiques et dispositifs pompiers
Quel que soit le contexte, handicap ou vieillesse, la perte d’autonomie marque une rupture dans le parcours de vie des personnes. Course avec le temps, manque de coordination entre les différents intervenants, retard de diagnostic et donc de prise en charge, absence de place dans les structures adaptées, appareils non adaptés, etc., les obstacles sont multiples, a inventorié Agnès Bourdon-Busin, de l’association APF France Handicap. Multiples et délétères, dans la mesure où le stress engendré amène souvent, de surcroît, l’entourage à négliger sa propre santé. « Pour éviter ces ruptures en cascade, il faut un coordinateur de parcours », a déclaré Agnès Bourdon-Busin. Et personne n’est à l’abri d’un accident de vie, a rebondi Sylvie Lattanzi de l’association des Petits frères des pauvres. Ainsi de l’histoire de Monsieur B., qui, à 62 ans, alors que rien ne le laissait présager, s’est retrouvé à la rue. Divorce, dégradation de sa santé, perte de son emploi, errance médicale, allers et retours réguliers aux urgences, rupture des liens familiaux, syndrome dépressif… « Grâce à une assistante sociale qui a pris les choses en main, il a pu réintégrer un parcours de soins et sortir progressivement de son isolement », a témoigné Sylvie Lattanzi. Sans cette assistante sociale, Monsieur B. serait passé entre les mailles du filet.
Question : comment optimiser la continuité des parcours de vie des personnes concernées par la perte d’autonomie, voire prévenir ces ruptures ? Pas gagné, si l’on en croit le Dr Arnaud Caupenne, directeur médical de l’AFM Téléthon, invité à esquisser des pistes d’amélioration. Son diagnostic est clair : « En santé comme dans le médico-social, les ruptures sont systémiques ». Et d’empiler ces risques de ruptures, inscrits dans la loi pour certains d’entre eux, à l’instar de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), qui est versée à toute personne âgée de 60 ans et plus, mais pas avant, quand bien même les critères seraient remplis pour y accéder. Citons encore la rupture dans le parcours de soins hôpital/ville et entre le public et le privé, ou celle provoquée par l’émergence des maladies chroniques. « Quid de l’accompagnement tout au long de la vie ? interroge le Dr Caupenne. Il faudrait mettre en place un portail unique, mais au lieu de ça, on continue à fonctionner en silo. Les dispositifs d’appui à la coordination (DAC) pour les parcours de soins complexes constituent une lueur d’espoir. » Faisant écho à la demande d’Agnès Bourdon-Busin, il affirme, pour finir : « Sans une vision globale de l’organisation des parcours, on doit se contenter de dispositifs pompiers ».
« La coordination ne se décrète pas »
Le DAC, une lueur d’espoir dans la prise en charge des situations complexes ? Ce dispositif a fait son apparition dans la loi de juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé. Soutenu financièrement par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), il s’ajoute aux CLIC, PTA, MDPH, etc. L’enjeu est le même : recentrer sur les soins de proximité. Parmi les missions du DAC : apporter une réponse globale aux demandes d’appui des professionnels de santé, accompagner de façon personnalisée les patients et s’appuyer sur les ressources du territoire, en favorisant la coordination entre les intervenants. Alors, à la hauteur ? « Effectif depuis 2022, cet outil n’a pas encore rencontré tous les publics. Au début, il a surtout été sollicité pour les personnes âgées, en particulier dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, car il y a des spécificités selon les pathologies, a analysé Marie-Aline Bloch, professeur honoraire à l’École des hautes études en santé publique (EHESP). Une acculturation est nécessaire aussi, du fait du travail en partenariat avec d’autres structures. » Une évaluation des pratiques et des actions est attendue. Mais d’ores et déjà, des retours d’expérience ont été enregistrés. Ce dont est venue témoigner Geneviève Demoures, présidente de France Alzheimer et maladies apparentées Dordogne.
Évoquant le cas d’un homme de 78 ans, retraité, veuf, en rupture familiale, atteint de la maladie d’Alzheimer, à un stade débutant, et qui, à la suite d’un accident de la route, a dû être hospitalisé durant cinq mois, elle a décliné le fonctionnement et surtout l’apport du DAC 24, dans ce cas précis. « Ce dispositif a permis d’organiser sa sortie, en tenant compte de son projet de vie, en l’occurrence retourner vivre dans son camping-car », rapporte Geneviève Demoures qui prévient : « La coordination ne se décrète pas : cela exige du temps, celui des professionnels de santé, du patient et des familles ». Bref, pas de résultat sans relationnel. À l’issue de cette double intervention, la séance de questions/réponses avec les participants a fait apparaître de fortes disparités, selon les départements. Les DAC pouvant être soit départementaux, soit sous-départementaux, selon la taille du territoire ! Pas de concours de DAC, a tenu à rappeler Marie-Aline Bloch (« Le but n’est pas de faire grossir les DAC »). Enfin, aussi efficace soit-il, si les personnels s’investissent localement, cet outil complexifie le parcours de santé des aidants, déplore Geneviève Demoures : « Tous les cinq ans, on nous annonce un portail unique. Or, on continue à empiler les dispositifs ».
Le « tout domicile », la panacée ?
Pour des raisons qui lui appartiennent, le septuagénaire qui a inspiré le récit de la présidente de France Alzheimer Dordogne, a voulu à rentrer « chez lui », après son accident de la route et sa mise sous tutelle. Le domicile sinon rien ? De rapports en sondages, le « virage domiciliaire » gagne sans cesse en amplitude. Le « tout domicile » est-il pour autant la panacée qu’on nous dit ? Pas forcément, a exposé Gwenaëlle Thual, la présidente de l’Association française des aidants : « Ce serait une aspiration des Français et moins coûteux, mais le tout domicile sous-entend surtout le tout sauf établissement : la qualité de la vie au domicile n’est jamais interrogée. De même, la notion de maintien à domicile renvoie à un enfermement forcé. Ce peut être synonyme d’exclusion. » Bien que reclus à notre domicile, l’expérience du confinement a, comme chacun le mesure aujourd’hui, laissé des traces, a-t-elle illustré. Une personne âgée et/ou en situation de handicap peut tout à fait être « institutionnalisée » tout en étant chez elle. En médicalisant le domicile, le risque est de couper le patient et ses proches aidants de la cité et de les priver de leurs droits fondamentaux. « La dignité des conditions d’accompagnement pour le patient et l’aidant est un des enjeux majeurs de l’aidance », a renchérit Céline Poulet, secrétaire générale du Comité interministériel du handicap. Ce qui compte, ce n’est pas le lieu (« Le domicile, c’est l’endroit où je me sens bien », dixit Gwenaëlle Thual), mais l’offre globale et le respect des droits.
En résumé, l’une des boussoles, c’est la pleine participation des personnes concernées, a souligné Céline Poulet. Il en est une seconde, identifiée dès l’ouverture de la journée, par Denis Piveteau. « Une aide à l’autonomie qui ne repose pas sur l’autodétermination n’aide pas une personne, mais un objet. L’aide à l’autonomie, c’est une aide au pouvoir d’agir », a martelé le conseiller d’Etat. De la théorie à la réalité, le hiatus n’est pas mince.
CDCA et CVS : focus sur deux instances participatives
Rien de tel que de soumettre l’ensemble du public à un QCM pour évaluer l’état des connaissances en matière de participation des personnes âgées et en situation de handicap au conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie (CDCA). C’est en tout cas la proposition interactive – et, pour le coup, participative – qui a été retenue par Margherita Maestri, chargée de mission participation et citoyenneté des personnes à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Le CDCA, qui remplace le conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH) et le comité départemental des retraités et personnes âgées (CODERPA), chapeaute deux formations, l’une relative aux questions touchant les personnes âgées, l’autre dédiée aux personnes en situation de handicap. Cette assemblée citoyenne, composée d’acteurs et professionnels institutionnels, de représentants des personnes âgées et en situation de handicap, et d’organisations syndicales, est chargée d’émettre des avis et des recommandations en ce qui concerne les politiques territoriales de l’autonomie (logement, habitat, transport, urbanisme, aidants, etc.). Au jeu des mains levées, les participants ont été gratifié d’une note moyenne supérieure, à mettre en regard, finalement, avec le bilan dressé par Margherita Maestri. « Le taux moyen de participation aux assemblées plénières des CDCA a été de 50 % en 2019-2020 (de 20 % à 93 % en fonction du territoire). Il existe plusieurs freins à la mobilisation : le CDCA reste encore méconnu par certaines institutions ou structures et insuffisamment reconnu dans certains territoires. Mais Plusieurs leviers existent pour encourager la mobilisation des membres. » En 2019-2020, chaque CDCA a rendu en moyenne 3 à 4 avis, par période, sur les 13 attendus par le Code d’action sociale et des Familles. Parmi les raisons évoquées par l’intervenante pour expliquer cet écart, le fait que « les CDCA ne sont pas consultés ou trop tardivement ».
Même constat mi-figue mi-raisin, en ce qui concerne le Conseil de la vie sociale (CVS), qui vise à associer les usagers, ou leur famille, au fonctionnement des établissements sociaux et médico-sociaux. Pour en parler, ont été conviés Olivier Lefebvre, directeur d’un Ehpad, et Christian Brun, de la Fédération APAJH – président du conseil de vigilance – et membre du CRSA Auvergne-Rhône-Alpes. Dans le premier cas, si des progrès ont été enregistrés, de nombreux défis demeurent : participation inégale, avec des résidents plus ou moins actifs, un manque de formation et un problème de renouvellement, en raison de séjours de plus en plus courts. Olivier Lefebvre plaise d’ailleurs en faveur d’une ouverture en direction d’autres personnes, comme les bénévoles, d’un élargissement du champ de compétence du CVS – études qualitatives, possibilité d’émettre des avis, etc. Une nouvelle voie pourrait aussi, a-t-il suggéré, passer par la mise en place d’inter-CVS, à l’échelon départemental, comme il en existe déjà dans les Hauts-de-Seine et dans l’Essonne (échange d’idées, etc.). Même mouvement de balancier avec Christian Brun, représentant des usagers pour l’APAJH : « Il y a beaucoup d’atouts, mais également des pièges. Pour qu’un CVS joue pleinement son rôle, la direction de la structure d’accueil doit être investie et considérer que ce conseil s’apparente à un allié pour améliorer le fonctionnement de la structure ». Quant aux usagers, ils peuvent être parfois en situation de maltraitance : « Dans le handicap, par exemple, il peut y avoir des personnes avec des troubles de la parole. S’il n’y a pas d’entourage pour les accompagner, elles ne pourront pas s’exprimer. Un CVS doit être moins descendant et ne surtout pas se réduire à un lieu où l’on traite les plaintes. Enfin, il y a effectivement un problème de formation, laquelle doit s’inspirer de ce qui ne fait dans le sanitaire. »
« Avoir une vie, ma vie, c’est trop demander ? »
Pour aborder le second pilier de l’autonomie, à savoir l’autodétermination, il allait de soi que la parole ne pouvait être donnée qu’aux personnes directement concernées. Pour le volet handicap, elles étaient deux, Natacha Eté, responsable régionale de l’offre de services à APF France Handicap et formatrice en autisme, et Morgane Rapegno, secrétaire générale du Think Tank d’auto-représentants Handi-Voice. Ce laboratoire d’idées prône la pair-aidance entre personnes en situation de handicap, afin de favoriser l’autodétermination de chacun. C’est Natacha Eté qui a ouvert le bal, rappelant les fondamentaux de l’autodétermination, à savoir « la possibilité de faire des choix et de prendre des décisions en accord avec ses préférences, ses valeurs et ses objectifs, sans interférences externes non justifiées, pour conserver ou augmenter sa qualité de vie ». Et d’égrainer les 4 dimensions de l’autodétermination, liées pour une part aux capacités individuelles de la personne et, pour une autre, à l’environnement. Or, observe Natacha Eté, les freins sont pléthoriques dans les établissements médico-sociaux (lourdeurs logistique et administrative, manque de professionnels, complexité législative, manque d’agilité, etc.) : « Des micro-changements sont à portée de main, il faudrait juste faire preuve d’un peu plus de créativité ». Un peu, voire beaucoup, tant les habitudes au sein des établissements médico-sociaux (EMS), ou du moins certains d’entre eux, et sans doute aussi le manque de formation, ne laissent guère de place à l’autoréalisation des résidents. Le témoignage, à cet égard, de Morgane Rapegno a jeté un froid sur le parterre.
Atteinte d’une paralysie cérébrale et dépendante pour tous les actes de la vie courante, elle vit dans un foyer médicalisé, en région parisienne, depuis qu’elle a 20 ans, soit depuis plus de quinze ans. « On a parfois l’impression d’être maltraités dans les EMS, mais ça nous paraît normal…à force de se faire maltraiter, on ne s’en rend même plus compte. Ce sont nos pairs qui nous disent que ce n’est pas normal. Pendant longtemps, dans mon établissement, j’ai été levée à la mi-journée, malgré mes demandes pour qu’il en soit autrement. Résultat, j’étais obligée de dire non aux rendez-vous en visio qu’on me donnait le matin. On ne comprenait pas, on me demandait ce que je pouvais bien faire… En fait, je n’y pouvais rien, je n’étais tout simplement pas levée. On a beau vouloir faire des choses, s’il n’y a pas ce qui va derrière, on ne peut pas faire d’autodétermination. Avoir une vie, ma vie, c’est trop demander ? Le projet de vie est bien écrit, mais jamais mis en musique. L’autodétermination ça s’accompagne et, parfois, malheureusement, seuls les pairs nous accompagnent, pas les professionnels de santé. Avec mes pairs d’Handi-Voice, je suis allée jusqu’à faire un signalements à l’ARS. Personne ne m’a soutenue, pas même les autres résidents qui me disaient qu’à cause de moi, l’établissement fermerait. Mais au bout de dix-huit mois, j’ai été entendue et, aujourd’hui, la structure où je suis fait l’objet d’un contrôle. » Applaudissements de la salle pour saluer le courage de la trentenaire. « Le combat que vous avez menée est une source d’inspiration pour nous », a commenté Véronique Fournier, Cofondatrice du Conseil national autoproclamé de la vieillesse (CNAV), avant de poursuivre le débat autour de l’autodétermination, versant « vieilles et vieux », pour reprendre ses mots. « Selon les études, rapporte-t-elle, malgré leur grand âge, les personnes veulent continuer à être perçues dans leur singularité. Or le temps qu’il faut prendre pour les comprendre, les mettre en confiance est souvent antinomique avec celui des institutions. Comme elles se sentent dépossédées de leur vie, elles se taisent, ce qui ne veut pas dire qu’elles ont perdu leur capacité à s’autodéterminer. » Pour conclure, elle a invité à sortir d’une attitude purement compassionnelle et à aller vers davantage de respect : « La vieillesse n’est pas un continent homogène ». Personne en situation de handicap ou personne âgée, un même refus, réitéré tout au long de la journée : celui d’être objectivé.
Vers un service public pour l’usager ?
Au terme de ces différentes prises de parole, c’est à Dominique Libault, directeur de l’Ecole nationale supérieure de la Sécurité sociale, qu’est revenu la tâche d’ouvrir des perspectives. En tant qu’auteur du rapport Vers un service public territorial de l’autonomie, paru en mars 2022, il a détaillé la future création du SPDA, ou Service public départemental de l’autonomie, dont la configuration doit démarrer cette année. Objectif de cette nouvelle instance : rapprocher les différents acteurs de l’autonomie, au niveau de chaque territorial, qu’ils soient issus du sanitaire, du social ou du médico-social. Son ambition ? Mettre fin aux silos pour simplifier la vie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap, en fluidifiant leurs parcours. « DAC, MDPH, Sécurité sociale, etc., les différents acteurs doivent se mettre dans cette nouvelle posture de travailler ensemble. Le SPDA doit avoir une vision globale, de l’information aux solutions. C’est la condition sine qua non de la réussite de ce service public, a expliqué Dominique Libault. En ces temps où l’on parle beaucoup de financiarisation gagne, c’est bien aussi d’affirmer le service public. » Les SPDA seront normalement déployés sur tout le territoire d’ici à 2025. De là à réunir, pour le bénéfice des usagers, toutes les instances sous un même toit, pas de précipitation. Si tant est que cela soit même imaginable, tout comme la mutualisation des « portefeuilles ». Quoi qu’il en soi, pour le Dr Arnaud Caupenne, directeur médical de l’AFM Téléthon, c’est un pas dans la bonne direction : « Le SPDA est le Tinder de l’autonomie. Il va faire matcher les différents intervenants ».
Un constat ressort, en tout cas, de toutes les interventions : le besoin de relationnel, essentiel à la fois pour ne pas réifier les personnes concernées par la perte d’autonomie et personnaliser leur accompagnement. Le mot de la fin à Alexis Vervialle, chargé de mission santé et coanimateur de cette Journée Nationale : « Malgré l’existence de multiples dispositifs, on voit qu’il faut opérer dans le monde de l’autonomie une vraie révolution, organisationnelle et participative. Il y a un virage à prendre, il est immense, mais les professionnels de l’accompagnement et les personnes concernées sont prêtes. La balle est désormais dans le camp des institutions et des décideurs. Sont-ils prêts à changer les règles du jeu ? » Là est la question.
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