« Un constat assez alarmant ». Tel est le commentaire de la directrice générale de France Parkinson, Amandine Lagarde, suite à l’analyse de l’enquête sur la prise en charge des patients à un stade avancé de la maladie de Parkinson, menée en 2024 auprès des proches aidants et des professionnels de santé. En France, quelque 270 000 personnes sont concernées par cette pathologie. Focus sur les principaux résultats publiés le 25 février dernier.
L’objectif de l’enquête en miroir – proches aidants, d’une part, et professionnels de santé, de l’autre – initiée en juin 2024 par France Parkinson sur l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en fin de vie visait à dresser un état des lieux pour permettre à l’association de porter des demandes ajustées auprès des pouvoirs publics. En la matière, France Parkinson sait désormais à quoi s’en tenir, les résultats de l’enquête ayant consolidé les témoignages et récits d’expériences malheureuses qui lui avaient déjà été rapportés.
Les chiffres brossent un tableau de la fin de vie des personnes à un stade avancé de la maladie « assez alarmant », observe Amandine Lagarde, directrice générale de France Parkinson. Quelques chiffres en guise de repères :
- 7 aidants interrogés sur 10 sont restés jusqu’à la fin auprès de leur proche malade, à leur domicile ou à celui du patient ;
- 37 % des professionnels de santé sondés indiquent que le suivi du patient en fin de vie par un neurologue a été arrêté – ce suivi étant moins détérioré quand l’aidant est présent. Parmi les aidants dont le proche réside en établissement, 17 % rapportent que la décision de mettre un terme au suivi a été prise par l’établissement ;
- 66 % des professionnels interrogés déclarent que les traitements dopaminergiques ne sont pas maintenus ou mal maintenus ;
- 45 % des professionnels avouent une prise en compte insuffisante des spécificités de la maladie de Parkinson ;
- 46 % des aidants et des professionnels de santé jugent, à l’unisson, la coordination entre professionnels insatisfaisante.
De multiples défaillances
« Si les données recueillies corroborent certaines choses qu’on savait déjà, telles que le défaut de suivi des patients en phase avancée de la maladie, le chiffre le plus important émane des professionnels de santé, avec 37 % d’entre eux qui rapportent que le suivi par un neurologue des patients a été stoppé », souligne Amandine Lagarde. Difficultés pour la personne malade à se déplacer ou à trouver un médecin, non-venue d’un neurologue dans les établissements, souhait du patient d’arrêter le suivi… Ce chiffre recoupe plusieurs réalités. Il n’empêche, reprend notre interlocutrice, « ce qui émerge, c’est que ce suivi ne sert plus à rien ». Idem d’ailleurs pour ce qui est des traitements dopaminergiques, dont le maintien n’est visiblement pas considérés comme indispensable par les professionnels de santé (66 %). Or, après des années de traitements, leur interruption brutale peut non seulement entraîner des douleurs insupportables, avec des phénomènes de rigidité du corps, mais accélérer aussi la détérioration de l’état général de la personne, voire, complète Amandine Lagarde, « provoquer un syndrome malin des neuroleptiques, pouvant conduire à un décès ».
Dans tous les cas, l’enquête traduit, chez les professionnels de santé, une méconnaissance de la maladie de Parkinson plutôt inquiétante. « Cette insuffisance de prise en compte des spécificités de la pathologie et de ses traitements (régularités des prises, respect des dosages, etc.) est un obstacle depuis longtemps, déplore Amandine Lagarde. C’est la raison pour laquelle France Parkinson a développé un organisme de formation et que nous proposons des formations sur la maladie, notamment aux intervenants dans les Ehpad. » Pour aller plus loin, et faire en sorte de combler les lacunes des professionnels de santé qui interviennent en Ehpad ou en établissements hospitaliers, l’association met dorénavant à leur disposition un guide médical de recommandations qu’elle a corédigé avec la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) et des experts de la Société francophone des mouvements anormaux (SOFMA) sur les spécificités de la prise en charge de la maladie de Parkinson en soins palliatifs et en fin de vie – à commander en ligne sur le site de France Parkinson. Actuellement proposé en version numérique, il sera prochainement disponible en version papier.
Un professionnel référent
En matière de revendication, France Parkinson, forte de ces résultats, ne peut qu’exprimer à nouveau le besoin d’un professionnel de santé référent, qui ferait le lien entre le patient et le neurologue. Car si l’enquête confirme le rôle majeur tenu par l’aidant dans l’accompagnement de la personne malade pour garantir notamment la prise en charge de la maladie (si tant est que l’accès à un neurologue soit possible), il en va tout autrement pour les personnes malades dont les aidants ne sont pas aussi présents. A noter que, toujours selon l’enquête, proches aidants et professionnels de santé sont, dans les deux cas, 46 % à juger la coordination insuffisante. « Pour nous, ce professionnel-relais, c’est l’infirmier, précise Amandine Lagarde. Son rôle serait d’assurer le suivi, de transmettre les bons messages aux différents acteurs du parcours de soins du patient. Il pourrait également assurer, au côté du patient, une téléconsultation. »
Enfin, cet infirmier-référent pourrait aussi, au cours du parcours de soin, évoquer la question des directives anticipées, avoir un vrai échange sur le sujet pour leur permettre de faire entendre leur voix. Ce droit est en effet peu utilisé, voire méconnu, si l’on en croit les résultats de l’enquête : seuls 26 % des aidants de proches malades à un stade avancé ou plus déclarent qu’il a été fait mention des directives anticipées pour les soins palliatifs et la fin de vie. Pourtant, 60 % des professionnels de santé déclarent en avoir parlé. Reste à savoir de quelle manière. Là est la question.
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