Donner à entendre la voix des personnes touchées par la maladie de Charcot pour rendre hommage à leur combattivité et leur appétit de vivre : c’est l’objet de la campagne de sensibilisation de l’ARSLA, qui se déroule jusqu’au 10 octobre. Baptisée « Vivre à 100 % », elle s’adresse au grand public : une manière, à travers une série de témoignages, de l’inviter à changer son regard sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), l’autre nom de cette pathologie neurodégénérative rare.
Se placer du côté de la vie. C’est le choix effectué par l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) pour cette nouvelle campagne de sensibilisation face à cette pathologie qu’on appelle aussi la maladie de Charcot. Bettina Ramelet est la directrice adjointe de l’ARSLA. Elle est mieux placée que quiconque pour savoir que cette pathologie neurodégénérative rare, qui touche chaque année 2 000 nouvelles personnes, « continue d’effrayer ». Mais elle est aussi la mieux placée pour savoir que les personnes malades qui, chaque jour, contactent l’association, « ont une force incroyable et sont prêtes à déplacer des montagnes pour profiter, elles et leurs proches, du temps qu’il leur est imparti ».
C’est ce constat, poignant et inspirant, qui a conduit l’ARSLA à baptiser sa campagne d’automne « Vivre à 100 % », en référence à l’un de ses membres, Loïc Résibois, récemment décédé, cinq ans après l’apparition des premiers symptômes de la maladie. « Il avait l’habitude de dire qu’avant d’être diagnostiqué, il vivait à 100 à l’heure, et que depuis il vivait à 100 % », se souvient Bettina Ramelet. Les personnes atteintes de la SLA perdront peut-être contre la maladie, mais dans l’immédiat, elles peuvent encore aimer, prendre du plaisir, donner un nouveau sens à leur vie, se battre aussi. Pour illustrer ce message, l’ARSLA propose un podcast en 12 épisodes, intitulé La vie est belle, essaie-là. Coup d’envoi de ce rendez-vous bimensuel, qui permettra d’écouter les témoignages de personnes malades, de proches et de soignants, le 5 octobre prochain. Et tout au long de la campagne, des vidéos, des témoignages seront partagés sur les réseaux sociaux pour donner de la résonnance à ce message d’espoir.
« Cette campagne vise aussi à faire connaître notre association pour lui permettre de lever davantage de fonds. Nous avons besoin de contributions pour la recherche mais aussi, au quotidien, pour aider les personnes malades et leurs proches qui se retrouvent en situation de paupérisation, en raison des restes à charge élevés liés à l’acquisition des aides techniques dont les patients ont besoin pour pallier leur handicap », développe la directrice adjointe. Chaque année, l’ARSLA finance une quinzaine de projets de recherche. Et certains de ses administrateurs, atteints de la maladie de Charcot ne sont pas les derniers à s’investir, à l’instar d’Olivier Goy, le président de l’association, et de Nicolas Beretti, engagé dans la collecte de fonds pour financer des projets de recherche avec l’Intelligence Artificielle.
Si des avancées ont été enregistrées ces dernières années, en particulier dans l’identification des gènes impliqués dans les formes familiales de la maladie – qui représentent 10 % de l’ensemble des cas –, la part environnementale à même d’expliquer pourquoi tel ou tel gène va muter reste à ce jour une inconnue. Il y a donc urgence à se mobiliser pour les quelque 9 000 personnes qui vivent aujourd’hui avec la maladie de Charcot.
Laisser un commentaire public