« La greffe est une renaissance » : c’est ce que disait Paul Codron, l’un des deux skippers arrivé ce matin sur les côtes de la Martinique, l’étape finale de la Transquadra, la traversée de l’Atlantique créée par l’association Transhépate. Paul Codron, lui-même greffé du foie, a donc participé à ce défi sportif pour sensibiliser au don d’organe, alors que les objectifs du 3ème plan greffe (2017-2021) n’ont malheureusement pas été atteints. Ainsi, en 2019, sur près de 26 000 personnes en attente de greffe, plus de 700 sont décédées par manque de greffons. Malheureusement, la crise sanitaire a freiné l’activité des greffes et 2021 n’a pas permis de rattraper le retard accumulé.
Pourtant, alors qu’un 4ème plan greffe démarre en 2022, jusqu’en 2026, les associations concernées par les greffes sont convaincues qu’il est tout à fait possible de faire des progrès, et sans être idéaliste, de profiter de ces 4 prochaines années pour égaler au moins les meilleurs résultats de certains de nos voisins européens. L’enjeu est clair : reporter l’objectif du 3ème plan greffe et atteindre bel et bien 7800 greffes par an à l’horizon 2026.
Toujours plus de malades en attente de greffes
Ces dernières années, les progrès de la médecine ont permis d’augmenter le nombre de cas éligibles pour des greffes. En outre, l’apparition de nouvelles maladies, comme la NASH, ou « maladie du foie gras », une maladie hépatique due à l’obésité, augmente la liste des malades en attente de greffe. Dans le même temps, ces mêmes progrès médicaux ont permis de mieux prendre en charge les AVC par exemple et les mesures efficaces prises en matière de sécurité routière ont fait baisser les accidents de la route. C’est heureux bien entendu, mais le résultat est que le nombre de demandes de greffes augmentent, ce qui n’est pas le cas pour les greffons disponibles. Rappelons qu’un don d’organes n’est possible qu’en cas de mort cérébrale, c’est à dire quand le cerveau n’a plus d’activité mais que l’on peut maintenir le fonctionnement du cœur et donc des organes vitaux pour les prélever. Or ce type de situations concerne seulement 1% des décès. Par ailleurs, la crise sanitaire a fortement ralenti l’activité des transplantations. L’association Renaloo rappelle qu’en 2020, environ un millier de greffes rénales potentielles n’ont pas pu être réalisées.
Selon le collectif Greffes+, qui vient de publier un Manifeste pour le don d’organes, plusieurs axes de travail sont envisageables pour sauver plus de vies, sans être utopiste, puisque les objectifs proposés par le collectif se basent sur les résultats obtenus dans d’autres pays européens. Il serait notamment possible de faire baisser le taux de refus de prélèvements en France, qui était en 2019 à plus de 30%, pour atteindre 25% et nous approcher ainsi des taux de l’Espagne (14%) ou de la Belgique (15,6%).
Consolider les équipes de coordination hospitalières de prélèvement d’organes
L’un des leviers à activer serait également de donner des moyens supplémentaires aux coordinations hospitalières de prélèvement d’organes qui sont plus ou moins bien organisées et formées, d’une région à l’autre. De fait, il y a des coordinations qui ont un taux de réussite meilleur que d’autres. En Bretagne par exemple, la moyenne des refus est de 26% alors qu’à Paris on approche les 50% de refus.
« L’un des problèmes principaux pour ces coordinations est le turn-over important dans ce métier qui est difficile puisque les équipes sont constamment confrontées à la mort. Cette profession nécessite des compétences particulières, notamment une grande part de psychologie et d’empathie. Le statut et le salaire des infirmières à ces postes mériteraient une véritable revalorisation si l’on veut espérer stabiliser les équipes, mieux transmettre les compétences et sensibiliser plus efficacement au don d’organes dans chaque établissement. », commente André le Tutour, vice-président de la fédération des Malades et greffés du foie Transhépate.
Cela rejoint le constat établi par l’étude menée par Dr Esmeralda Luciolli pour Renaloo intitulée « Prélèvement et greffe rénale : les enseignements du « modèle espagnol » et analyse sur la greffe rénale de donneurs vivants en Europe ». En effet, l’Espagne a mené ces dernières années une politique volontariste sur le prélèvement et la greffe qui a positionné notre voisin comme leader mondial dans ce domaine. Or, selon le Dr Esmeralda, cette réussite est en partie due à un effort porté sur la formation des personnels médicaux et infirmiers de prélèvement « sur tous les aspects du prélèvement, des mises en situation axées sur l’entretien avec les familles, et la création d’une culture commune. ».
Communiquer sur le don d’organes
« Instaurer une culture du don », ainsi que le formule le Manifeste de Greffes+, fait évidemment partie des points stratégiques à améliorer selon le collectif. Rappelons qu’en France, la loi prévoit que chacun est présumé donneur d’organes, à moins qu’il ne s’y oppose expressément auprès de ses proches, de préférence par écrit, ou qu’il ne s’inscrive sur le registre national des refus. 15% des Français seulement se disent opposés à donner leurs organes, cependant lors des décès, le taux de refus en France est de plus de 30%. Cette différence est donc le résultat des refus des familles. En effet, d’un point de vue légal, les équipes soignantes pourraient prélever sans l’avis de la famille, dès lors que le patient décédé n’a pas signifié son opposition. Cependant sur le terrain, face à ses situations douloureuses, les soignants n’imposent pas aux familles un prélèvement qu’elles ne souhaiteraient pas. « Cela montre l’importance d’en parler de son vivant à ses proches, même si c’est un sujet difficile à aborder. Pour cela, des campagnes de communication, des actions de sensibilisation doivent impérativement être menées pour modifier en France notre culture face au don d’organes. », insiste André le Tutour.
Le cas particulier de la greffe rénale
Magali Leo, responsable du pôle Plaidoyer chez Renaloo, déplore que la dialyse soit trop précocement et trop longtemps proposée, pour ne pas dire imposée, aux malades en insuffisance rénale éligibles à la greffe. « La dialyse ne devrait être qu’un traitement alternatif à la greffe, ce qui n’est pas le cas en France où 55% des malades sont dialysés et 45% greffés, même s’il y a des cas où la greffe n’est pas envisageable. Malheureusement, les centres de dialyse n’ont pas intérêt financièrement à sensibiliser les malades aux avantages certains de la greffe. », rappelle-t-elle.
Par ailleurs, pour obtenir une meilleure écoute, un meilleur appui auprès des institutions, Renaloo a fait réaliser par le Dr Roland Cash, économiste de la santé, une étude médico-économique du développement de la greffe rénale en France, en se basant sur des données récentes fournies par l’Assurance maladie. Son approche révèle que si l’on parvenait à développer la greffe rénale en France, au niveau de ce qui se pratique en Espagne, nous pourrions à 5 ans, réaliser environ 200 millions d’économie pour la collectivité. En effet, une année de suivi de greffe coûte 14 000 € par patient, alors qu’une année de dialyse représente plus de 60 000€ par patient. Autant d’argent qui pourrait être réinvesti dans la formation des équipes de coordination et dans la communication sur le don d’organes.
Je ne suis ni satisfait ni pas satisfait de cet article car il y a une omission et un manque de précision:
1) une greffe rénale a « une durée de vie » ne faisons pas « un faux procès » à la dialyse (centres)
2) qui vérifiera que l’utilisation de l’économie faite grâce à l’augmentation des greffes rénales servira bien à la formation et à une meilleure rémunération des personnels des coordination?
Cordialement
Alain BOUCHERON RU Hôptial Dupuytren AP/HP Draveil (91) et adhérent AFD 91 affiliée AFD