Journée internationale du bénévolat : Rencontre avec Anne Hiegel, représentante des usagers au CHU de Nantes

En France, chaque année, environ 12,5 millions de personnes donnent de leurs temps gratuitement au moins une fois à une association soit près d’un Français sur 4. Parmi ces derniers, entre 5,2 et 5,4 millions s’y consacrent de manière hebdomadaire. Dans le secteur de la santé, plus de 15 000 d’entre eux occupent le rôle de représentation et défense des droits des usagers du système de santé, ce sont les Représentants d’Usagers.

A l’occasion de la journée internationale du bénévolat, mettons en lumière cette mission et engagement associatifs essentiels à travers l’expérience d’Anne Hiegel, 55 ans, présidente de l’association France Rein dans les Pays de la Loire, représentante des usagers au sein du CHU de Nantes et de 3 autres instances sur son territoire, elle-même greffée et résolument engagée !

C’est à la suite d’une insuffisance rénale et d’une greffe du rein qu’Anne, en 2011, a eu envie de rejoindre l’association France Rein dans les Pays de la Loire, où elle réside. L’engagement associatif ne lui était alors pas inconnu puisqu’elle avait déjà été militante au Planning Familial, mais elle souhaitait désormais se rapprocher de personnes qui avaient traversé les mêmes problèmes de santé qu’elle. Son investissement lui vaut d’être assez rapidement invitée à siéger au conseil d’administration de l’association.

C’est justement lors d’un conseil qu’Anne découvre la fonction de représentant des usagers alors que le Président de France Rein évoque les postes vacants à pourvoir. « J’ai alors pris conscience de la façon dont s’organisait la démocratie en santé en France, car je n’avais jusqu’ici jamais entendu parler de ces mandats bénévoles de représentation des usagers », se souvient Anne.

Participer à ce que les droits des usagers du système de santé soient bien respectés a immédiatement tapé dans l’œil de la militante et de la patiente qui précise : « J’ai été attirée par le fait de pouvoir défendre la voix de mes pairs en entrant dans les établissements de santé pour être directement en lien avec la direction. Il me semblait que c’était une manière efficace d’observer et de comprendre leur fonctionnement, les coulisses. ». Cette fonction lui semblait d’autant plus importante qu’elle-même, en tant que patiente, avait souvent eu l’impression de ne pas être entendue dans ses questionnements, dans ses demandes, dans ses angoisses. Anne avait également subi des situations de maltraitance de la part de soignants. Sur le moment, sidérée, elle n’avait pas forcément réussi à réagir.

Anne est donc représentante des usagers depuis 6 ans désormais et est également devenue, entre temps, présidente de France Rein Pays de la Loire. Elle siège ainsi à la « Commission des Usagers » du CHU de Nantes, qui étudie les plaintes et réclamations des usagers de l’établissement. Le CHU est, en l’occurrence, très ouvert à la participation des représentants des usagers dans le fonctionnement de l’hôpital, ce qui n’est malheureusement pas le cas dans tous les hôpitaux de France. Anne participe ainsi également aux réunions qualité ou aux réunions des bénévoles au sein du CHU.

Afin d’être le mieux armée possible pour défendre les dossiers des usagers qui lui sont confiés, elle a suivi 2 formations dispensées par France Assos Santé qui lui ont permis de prendre de l’assurance en termes de prise de parole et sur ses connaissances du système de santé.

« Il y a un fonctionnement, un jargon et tellement d’acronymes à retenir lorsque l’on commence. C’est important de s’y préparer. Cela dit, malgré les formations et l’expérience, j’ai encore la sensation de ne pas tout maîtriser, mais cela est dû au fait que je suis sans doute très perfectionniste. Lorsque je travaille sur un dossier, je fais beaucoup de recherches. J’ai besoin de prendre connaissance de toutes les procédures, de tous les textes, des dossiers médicaux et de bien préparer les médiations avec les plaignants. ». Ce travail scrupuleux vaut à Anne et aux représentants des usagers qui œuvrent avec elle, de recevoir régulièrement des remerciements d’usagers, tout particulièrement pour leurs missions de médiations face aux médecins, au médecin médiateur et à la direction, qui sont très impressionnantes pour les patients ou leurs proches. « Ces confrontations sont éprouvantes, mais elles sont indispensables souvent pour les usagers qui ont besoin de comprendre ce qu’il s’est passé et d’avoir ce temps d’échange avec l’établissement et les médecins. En effet, la plupart des cas que nous traitons concernent des décès, des erreurs médicales, des problèmes de communication qui ont mené à des situations où les patients se sont sentis négligés voire violentés par certains personnels de l’établissement », explique Anne.

Dans l’ensemble, Anne remarque que les divers services de l’hôpital font des bons retours de l’intégration des représentants des usagers au fonctionnement de l’établissement. Cela aide à initier des réflexions, des prises de conscience, des changements dans les pratiques si nécessaire. La très grande majorité des soignants veut prendre soin au mieux de leurs patients et accepte volontiers les dispositifs et outils qui pourraient les y aider. Dans le même temps, Anne déplore les coupures budgétaires régulières d’année en année qui réduisent les moyens du CHU. Malgré la bonne volonté des équipes de l’hôpital et des représentants des usagers, les améliorations ne sont pas toujours à la hauteur des attentes de chacun.

Les représentants des usagers du CHU de Nantes attendent également avec impatience la fin de travaux du nouvel hôpital, où un espace a été prévu pour accueillir les usagers et permettre aux représentants desr usagers d’être plus visibles, plus identifiables et identifiés. « Il faut bien reconnaître que la représentation des usagers n’est pas très connue, ni des usagers, ni même parfois des personnels des établissements », regrette Anne.

En plus de son mandat au CHU de Nantes, Anne siège ou a également siégé à la Caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM), à la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) et à la Conférence des territoires. Cependant, de tous ses mandats, celui qu’Anne préfère reste celui au CHU de Nantes. C’est celui où elle se sent la plus utile, la plus proche du terrain et des usagers. Sans doute, est-ce dû à son propre parcours de patiente, mais c’est aussi la mission qui lui semble la plus enrichissante humainement.

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