Selon le dernier baromètre des aidants réalisé par BVA/Fondation April en 2020, on estime à plus de 11 millions le nombre d’aidants familiaux en France. Or l’âge moyen des aidants familiaux, selon cette autre étude BVA/Novartis est de 64 ans, soit un âge où eux-mêmes souffrent ou commencent à souffrir de problème de santé.
Absence de répit, charge mentale, manque de sommeil, report de leur propre suivi médical, risques physiques pour les aidants qui ont des manipulations à effectuer lorsqu’ils sont auprès d’une personne en situation de handicap ou âgées, sont autant d’éléments qui contribuent à la dégradation de l’état de santé physique des aidants. Est-ce pour autant une réalité entendue et prise en compte ? Pas si sûr…
Des aidants qui s’oublient…
Si l’on reprend les derniers chiffres sur l‘état de santé des aidants, qui datent déjà de 2008, issu de l’Enquête Handicap-Santé aidants de la DREES, 48% d’entre eux déclarent avoir une maladie chronique, 29% se sentent anxieux et stressés et 25% déclarent ressentir une fatigue physique et morale. Cela rejoint le baromètre BVA/Fondation April qui indique également que 25% des aidants citent la fatigue physique sur le podium des principales difficultés qu’ils rencontrent, après le manque de temps et les démarches administratives.
Par ailleurs, sur les 11 millions d’aidants familiaux, 6 sur 10 ne se considèrent pas comme tels. Autant de personnes qui s’oublient et oublient de prendre soin d’eux. Bénédicte Kail, Conseillère nationale éducation familles chez APF France handicap croise régulièrement des aidants qui, s’ils ne manquent jamais un rendez-vous médical pour leur proche aidé, reportent presque systématiquement les rendez-vous médicaux pour eux-mêmes. Parmi les données du baromètre BVA/April 2020, celle indiquant que 27% des aidants culpabilisent à l’idée de prendre du temps pour eux, pourrait expliquer ce phénomène. Ajoutons à cela que seulement 7% des aidants utilisent le répit pour se soigner. Chez APF France Handicap, Bénédicte Kail explique que l’oubli de sa propre santé est un tel enjeu pour les aidants, que parmi les formations RePairs Aidants, proposées par l’association, celle consacrée à « Se maintenir en bonne santé » est la seule programmée sur deux jours, alors que toutes les autres durent une journée.
MISE EN PERSPECTIVE PAR RAPPORT AU COVID
Le rapport final du CIAAF (Collectif inter-associatif des aidants familiaux) qui vient de sortir révèle que « Pendant la période de confinement, les aidants ont été contraints de s’adapter à une intensification de l’ensemble des types d’aide (surveillance, soutien moral, réalisation d’actes intimes, stimulation par des activités…). Ceci a conduit à une nette augmentation de leur épuisement physique (72,5 %) et moral (75,5 %). »
Des aidants oubliés
« Je suis transparente. On ne nous voit plus qu’en tant qu’aidant, plus du tout en tant que personne. Les gens ne me demandent que des nouvelles de mon frère, jamais de moi. », remarque Hélène, 72 ans, aidante et tutrice de son frère de 10 ans son cadet, victime d’un accident il y a 13 ans. Partie en retraite plus tôt que prévu à cause d’une polyarthrite rhumatoïde dégénérative, Marina n’a pourtant pas eu d’autres choix par la suite que de s’occuper de son frère, à qui elle a trouvé un appartement dans son immeuble. Elle est à ses côtés au minimum 20 heures par semaine pour les courses, les rendez-vous divers, les repas, l’entretien de l’appartement, etc. « Si je n’avais pas eu à m’occuper de mon frère, peut-être me serai-je appesantie sur mon propre sort et que ma santé se serait dégradée plus vite, mais cela me met également dans un tel état de fatigue de l’aider sans presque aucun répit, car je ne me sens pas soutenue. Heureusement je reste en lien social, le chant est ma soupape, sinon je serai en en burn out. ». Elle arrive en ce moment à un stade de sa propre maladie où elle sent qu’il faudrait qu’elle puisse désormais placer son frère dans une structure d’accueil permanent, mais les places en foyer sont rares, et il est encore trop jeune pour un EHPAD. En outre, elle n’est absolument pas soutenue par le médecin traitant de son frère, qui estime qu’il est suffisamment en forme pour être encore en partie autonome et maintenu à domicile.
Bénédicte Kail déplore elle aussi le manque d’assistance apportée aux familles. « Au cours des évaluations des besoins d’une personne en situation de handicap, on a tendance à minimiser le temps accordé pour des aidants professionnels, dès lors que la personne aidée ne vit pas seule. Ainsi, si les tâches effectuées par des professionnels extérieures comme la toilette, l’habillement, etc. ne sont pas terminées dans les temps, il est plus ou moins implicite que l’aidant familial s’acquittera de ce qu’il reste à faire. En outre, dans un couple, on ne tient pas compte du fait que l’aidant se retrouve finalement seul, à faire l’ensemble des tâches de la maison, alors que d’ordinaire, ces tâches seraient partagées. Les évaluations prennent rarement soin de préserver les aidants familiaux. », commente-t-elle.
Plaidons en faveur d’une formation pour les aidants familiaux !
Rappelons-nous du témoignage de Gabriel, dans cet article de 66 Millions d’Impatients, qui nous parlait de ses vacances en tant que bénévole pour APF-Evasion et qui reconnaissait que c’était une expérience extraordinaire, mais également fatigante physiquement. Et Gabriel n’avait que 28 ans ! En effet, lorsque l’on est aidant familial d’une personne en situation de handicap physique, il y a beaucoup de manutentions quotidiennes qui peuvent causer des blessures aux aidants. L’étude de la DREES sur la charge ressentie lorsque l’on aide un proche à domicile montrent ainsi que 29% d’entre eux souffrent de problèmes de dos. Un autre travail d’observation et d’analyse de l’Association Française des Aidants, mené en 2015, indique que 63.5 % des répondants déclarent avoir des douleurs physiques depuis qu’ils sont aidants. Pour Marc Ventura, kinésithérapeute et auteur du livre « Aider les aidants », et dont vous pouvez retrouver l’interview, la santé des aidants n’est pas suffisamment prise en compte en France. Selon lui, la visite d’un ergothérapeute à domicile devrait être systématique afin d’évaluer les besoins de la personne aidée mais également de l’aidant, qui bien souvent tarde, par exemple, à demander du matériel médical pour faciliter les manutentions. Bénédicte Kail reconnaît que si les médecins de rééducation fonctionnelle ou les kinésithérapeutes prennent le temps de montrer les bons gestes à l’entourage pour bien se positionner lors des manutentions, pour éviter de se faire mal, il n’existe pas vraiment de formation sur le sujet. Elle en profite pour rappeler qu’une série de vidéos éditées par APF France Handicap donne des conseils pour plusieurs situations du quotidien et sont à visionner en suivant ici Les Tutos de Ludo !
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