Premières tendances de notre grande étude « santé » Vivre-Covid19

Depuis mai 2020, date à laquelle le recrutement a commencé, un très grand échantillon à l’échelle nationale, de 5500 personnes, a participé à l’étude « Vivre-Covid19 ».

Cette étude promue et créée par France Assos Santé (FAS), recueille chaque mois, depuis 1 an et pour une année encore, leur ressenti, dans le contexte de la crise sanitaire, de personnes malades chroniques, en situation de handicap, en regard d’un groupe témoin de personnes bien portantes. Cet échantillon, incluant majoritairement des patients, est unique en France et va permettre d’étudier diverses données en fonction de plusieurs types de pathologies.

Un an après le lancement de Vivre-Covid19, à mi-parcours, les premières grandes tendances se dessinent notamment sur les niveaux d’anxiété et d’accès aux soins des répondants. Cependant, pour exploiter 3,5 millions de données qui seront finalement récoltées, il faudra encore des mois d’analyses pour tirer des enseignements spécifiques, notamment sur le niveau d’anxiété et la prise en charge médicale, des personnes malades et en situation de handicap, tout au long de la crise sanitaire.

Une étude unique en France

L’enjeu était fort : donner la parole aux malades chroniques et aux personnes en situation de handicap pendant la crise sanitaire, à travers une étude longitudinale de grande envergure et pouvoir ainsi étudier, pathologie par pathologie, face à un groupe témoin de personnes bien portantes, les tendances, mois après mois, en termes de ressenti d’anxiété et d’accès aux soins des répondants.

« France Assos Santé a relevé ce beau pari », précise Gérard Raymond, le président de FAS, « puisque nous avons réussi à mobiliser notre réseau associatif en très peu de temps, à la sortie du tout premier confinement, pour co-construire et diffuser cette enquête exceptionnelle. Ce qui a notamment été rendu possible grâce au soutien du Health Data Hub ».

Depuis le début du recrutement de la cohorte, qui a commencé en mai 2020 et a duré un an, 5500 personnes, malades chroniques, en situation de handicap et également bien portantes, se sont progressivement inscrites et ont participé à Vivre-Covid19.

A titre de comparaison, l’importante étude CoviPrev, réalisée en population générale, sur l’évolution des comportements et de la santé mentale pendant l’épidémie de Covid-19, menée par Santé Publique France en partenariat avec BVA, a rassemblé 2000 personnes. Il serait d’ailleurs très intéressant de comparer les données entre ces deux enquêtes lorsqu’elles prendront fin, même si quelques tendances se dessinent déjà, comme nous le verrons un peu plus loin.

Une mobilisation remarquable

Dans la mesure où elle a été co-construite et largement diffusée par les associations de patients et d’usagers de France Assos Santé, l’étude pourra faire ressortir des statistiques spécifiques pour neuf maladies ou situations de santé à risque, qui ont rassemblé chacune au moins 150 répondants, et pourront donc donner lieu à des analyses pertinentes (sachant que des patients sont multipathologiques).

C’est le cas pour les malades souffrant d’hypertension artérielle qui rassemblent 921 répondants, de diabète de type 2 ou de type 1 rassemblant respectivement 719 et 513 répondants, de douleur générale chronique (633 répondants), d’apnée du sommeil (455), pour citer les maladies les plus représentées. Notons aussi que 934 répondants ont déclarés être en situation d’obésité (IMC>30kg/m²) et que cette population, particulièrement bien représentée dans l’étude, pourra ainsi fournir des données ciblées sur leur situation. Par ailleurs, 295 personnes en situation de handicap physique et 157 souffrant de maladies ou de handicap psychique ont participé à l’enquête. Enfin 1184 répondants déclarent ne souffrir d’aucune maladie ou handicap, ce qui représente un groupe témoin réellement solide.

Les résultats de Vivre-Covid19 sont d’autant plus robustes dans l’approche chronologique des ressentis des répondants, que plus de 40% ont répondu au moins à 5 reprises depuis leur première participation. Le suivi des tendances sur le temps a ainsi permis de voir que les pics de contaminations à la Covid et les restrictions associées sont souvent corrélées aux augmentations du niveau d’anxiété des répondants et aux difficultés d’accès aux soins, notamment en ce qui concerne l’hôpital.

Selon le Dr Jean-Pierre Thierry, médecin en santé publique et consultant pour France Assos Santé : « C’est probablement la seule enquête de cette envergure, par rapport au contexte de la Covid et avec la possibilité d’analyses longitudinales, c’est à dire dans le temps, qui porte et mobilise une telle population de malades chroniques, puisque 80% des répondants sont malades ou vivent une situation de handicap. ».

Résultats intermédiaires et niveau d’anxiété des malades chroniques

A mi-parcours, les premières tendances apparaissent. Elles restant cependant à prendre avec beaucoup de précaution. Comme le précise Hervé Servy de la société de recherche clinique Sanoïa qui s’occupe de la mise en œuvre opérationnelle de l’étude, « Sur une telle cohorte 100% numérique nous disposons de tableaux de bord qui scrutent les données massives afin d’aider au pilotage du projet. Mais ce sont des indicateurs bruts et non pas d’analyse. ». Ce point est complété par François Montestruc de la société eXYSTAT conseil en méthodologie qui précise « …en effet l’analyse est un processus complexe où on va par exemple compenser les différences d’effectifs ou tenir compte des biais, c’est à dire des variables qui influent structurellement d’autres, ou encore intégrer les phénomènes saisonniers comme les variations de l’anxiété en fonction de la saison, etc. ».

Sur le sujet de l’anxiété, si l’on prend par exemple les chiffres arrêtés au 18 mars 2021, date à laquelle il y avait eu 4453 répondants depuis le début de l’enquête, on dénombrait alors 2472 non anxieux, contre 1981 répondants anxieux, soit 44,4% de répondants anxieux parmi l’ensemble des répondants, dont, ne l’oublions pas, 80% sont malades chroniques ou en situation de handicap. En outre, puisque le groupe témoin des répondants bien portants est suffisamment bien représenté, on peut également comparer le niveau d’anxiété des personnes avec pathologies ou handicaps, par rapport à celles qui n’en ont pas. On note qu’à l’exception du début de la crise et du confinement de novembre 2020, les niveaux d’anxiété des personnes bien portantes sont, en proportion et en intensité, toujours plus faibles, par période nettement plus faibles, que ceux des personnes malades ou en situation de handicap. Il ressort aussi par exemple que, parmi les malades chroniques, le groupe le plus anxieux est celui souffrant de douleurs chroniques.

A titre de comparaison avec les chiffres de l’enquête CoviPrev, réalisée en population générale, on s’aperçoit que leurs résultats dévoilent un pic d’anxiété au tout début de la crise sanitaire, avec 26,7% de répondants anxieux, puis que les mois suivants, ce chiffre oscille entre 15,1% et 22,7%, fluctuant en fonction des pics de contaminations et des confinements. On peut ainsi commencer à en déduire que les personnes malades ou en situation de handicap ont indéniablement ressenti davantage d’anxiété pendant la crise sanitaire par rapport à la population générale.

Il faudra cependant absolument comparer ce qui est exactement comparable et tenir compte de certains biais. Sur le niveau d’anxiété par exemple, l’étude Vivre-Covid19 montre qu’il est de 48% chez les femmes et de 37% chez les hommes, mais il faut prendre en compte que les femmes représentent 69% des répondants dans l’enquête de France Assos Santé.

Exploitation des résultats définitifs à l’issue de l’étude

Dans la mesure où Vivre-Covid19 propose de répondre à diverses questions sur le vécu (l’anxiété), la prise en charge médicale ainsi que le mode de vie des personnes durant la crise liée à la Covid-19, à la fin de l’enquête, en mai 2022, France Assos Santé aura recueilli plus de 3,5 millions de données -à raison de 187 000 données nouvelles en moyenne chaque mois- qu’il s’agira alors d’analyser. Il y a un énorme travail statistique à mettre en œuvre, qui pourrait prendre une année du fait que l’étude se poursuit sur deux ans, dans toute la France, du grand nombre de répondants et de son aspect multi-pathologies. « A terme, on pourra par exemple regarder si les événements de la crise sanitaire ont eu les mêmes conséquences région par région, si le niveau d’anxiété est le même selon que l’on a télétravaillé ou pas, vérifié l’impact des informations apportées par les associations par rapport à celles apportées par les pouvoirs publics. » explique Caroline Guillot, détachée du Health Data Hub pour accompagner France Assos Santé dans la mise en œuvre, la mise en conformité et la coordination de l’enquête Vivre-Covid19.

Un partenaire public est d’ailleurs déjà intéressé à l’idée de signer une convention avec France Assos Santé pour exploiter ces précieuses et nombreuses données.

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