La voix des patients et usagers est-elle entendue en temps de crise ? Elément de réponses avec l’enquête de France Assos Santé

La crise sanitaire liée à la Covid-19 a t-elle empêché les représentants des usagers (RU) du système de santé de remplir leurs missions, à savoir faire entendre la voix et défendre les droits des patients ?

Afin de l’évaluer, une enquête a été menée par France Assos Santé auprès des RU siégeant en établissements de santé, au sein de ce que l’on appelle les « Commissions des usagers ». Les résultats montrent, dans beaucoup de cas, une dégradation de l’implication des RU dans les établissements de santé, qui ont trop peu souvent pensé à leur demander leur avis, notamment sur les questions de réorganisation des visites et de la transmission de l’information.

Petits rappels sur la fonction de représentant des usagers

Partout en France, des citoyens s’engagent bénévolement pour porter la voix des usagers du système de santé et défendre leurs droits dans le but d’améliorer le système de santé d’un point de vue collectif.

Il existe ainsi environ 20 000 mandats de représentation des usagers du système de santé. Du fait du cumul des mandats et de quelques mandats non pourvus, 15 000 RU siègent donc bénévolement, au sein de divers conseils, commissions, conférences, dans différentes instances de santé locales, territoriales, régionales, et nationales, comme notamment les établissements de santé publics et privés, les conseils territoriaux de santé, les Agences régionales de santé, la Haute Autorité de Santé, les Caisses nationale et primaires d’Assurance maladie, etc.

Bien que leur rôle soit encadré par la Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, les représentants des usagers ne sont pas très connus et leur concours n’est pas toujours bien valorisé, même dans les hôpitaux et cliniques où il est pourtant prévu qu’ils siègent au sein de commissions intitulées « Commissions des usagers ».

Le rôle des RU en Commissions des usagers

La Commission des usagers est composée au minimum de 5 membres et 4 suppléants, dont :

  • Le responsable légal de l’établissement ou son représentant,
  • 2 médiateurs et 2 suppléants, dont pour chacun, un qui soit médecin et l’autre non
  • 2 représentants des usagers et 2 suppléants

Au sein d’un établissement, la Commission des usagers doit se réunir au moins 1 fois par trimestre. Les missions des représentants des usagers qui y siègent consistent à examiner et suivre les plaintes et réclamations adressées à l’établissement de santé et à participer à l’amélioration, pour les usagers, de l’accueil, de la prise en charge, de la bonne circulation de l’information et du respect de leurs droits.

Ainsi, prendre le pouls de la continuité de l’activité des représentants des usagers siégeant en commissions des usagers, durant la crise sanitaire était-il très pertinent pour évaluer comment la démocratie en santé avait pu être défendue sur le terrain, malgré les difficultés rencontrées ces derniers mois dans les établissements de santé.

Les représentants des usagers mobilisés !

1180 représentants des usagers siégeant en Commissions des usagers ont répondu à l’appel de l’enquête lancée par France Assos Santé, qui est l’Union rassemblant la majorité des associations agréées disposant de RU (car un RU doit obligatoirement être membre d’une association agréée).

Les résultats sont mitigés, parfois décevants sur le plan de la démocratie en santé, même si un certain nombre de RU ont pu remplir leurs missions, parfois avec une implication accrue, prouvant ainsi que malgré les obstacles, le dispositif est efficace et que la voix des usagers, non seulement ne doit pas être reléguée au second plan sous le prétexte d’urgence sanitaire, mais peut surtout participer à l’amélioration du système en cas de crise.

On retiendra déjà qu’en 2020, seules 40,5% des Commissions des usagers ont pu se réunir au moins 4 fois, ainsi que la loi le prévoit, soit en présentiel, soit en visio, et que 59,4% des RU ont maintenu des contacts avec des représentants des établissements en dehors de ses réunions obligatoires.

Des couacs et trop peu de représentants des usagers impliqués dans les décisions prises en temps de crise

Dans la moitié des établissements environ, la transmission des plaintes et réclamations s’est poursuivie normalement malgré la crise. Dans les cas où cette transmission s’est dégradée, l’un des prétextes les plus mis en avant par les établissements était le manque de temps. Pour information, les principaux thèmes abordés par le biais de ces plaintes et réclamations concernaient les conditions des visites aux patients et les déprogrammations de soins.

Le plus inquiétant par rapport à ces questions est malheureusement que les représentants des usagers n’ont été associés à la réorganisation des visites que pour 11,4% d’entre eux ! En outre, 46,2% des RU interrogés ne savaient pas si des dispositifs alternatifs aux visites avaient été mis en place au sein des établissements où ils siègent (comme la mise à disposition de smartphones ou de tablettes, la désignation d’une personne référente ou la mise en place d’un numéro dédié).

Dans le même esprit, on peut déplorer que plus de la moitié des représentants des usagers ne savaient pas au moment où ils ont répondu à l’enquête, s’il avait été mis en place une cellule ou un comité éthique dans les établissements où ils siègent et que, dans tous les cas, seuls 11,3% des établissements où un tel dispositif a été mis en place, y a inclus des RU.

Interview de Sylvain Fernandez-Curiel, Coordinateur national chez France Assos Santé

66M : Pourquoi les RU ne sont-ils pas plus naturellement intégrés dans les décisions des établissements de santé ? Sont-ce la direction ou les professionnels de santé qui ont du mal à prendre ce réflexe ?

Sylvain Fernandez-Curiel : « Prendre ce réflexe » est un travail collectif. Quand cela fonctionne, c’est qu’il y a une volonté collégiale de permettre la co-construction, donc à la fois la direction, les professionnels de santé, les personnels administratifs et bien entendu les représentants des usagers. Quand tous ces acteurs trouvent un intérêt à la co-construction, cela fonctionne. Cela peut prendre du temps. Dans un contexte de crise, il peut y avoir un premier mouvement de repli y compris d’ailleurs de la part de certains RU. Ils sont souvent patients eux-mêmes ou proches de patients et certains ont aussi pu se mettre en retrait en début de crise notamment.

Les résultats parfois inquiétants sur la reconnaissance des RU, à travers cette enquête, peuvent-ils amener les pouvoirs publics à mieux prendre compte la voix des patients, même en temps de crise ?

Nous l’espérons et en tous cas c’est l’un des objectifs de cette enquête, montrer à la fois qu’il y a eu dans certains établissements une dégradation du fonctionnement de ce que l’on appelle la démocratie en santé, mais également dans d’autres un bon fonctionnement voire un renforcement de cette démocratie. C’est pour cela que nous mettons en avant les deux aspects dans notre présentation des résultats chiffrés comme dans les témoignages de RU, du négatif et du positif.

Y’aura t-il un avant et un après Covid sur le sujet de la place des RU ?

Je n’ai pas de boule de cristal et cette pandémie nous a montré que les boules de cristal étaient souvent défaillantes. Pour autant, nous avons bien l’ambition à France Assos Santé de tirer les conséquences de la crise totalement inédite que nous traversons.

Repenser la place des RU et mieux les faire connaître sera au menu, nous prévoyons d’ailleurs une campagne de communication pour faire connaître ces RU qui ne le sont pas assez.

Nous allons également réfléchir à la place des patients partenaires et leur articulation avec les RU. Nous organisons d’ailleurs une journée sur ce thème le 23 juin prochain : lien inscription)

La difficulté des RU à tenir leurs missions est-elle le reflet des difficultés des patients à se faire entendre, de façon générale et en période de crise sanitaire ? Finalement, on a par exemple beaucoup tendu le micro aux médecins et experts ces derniers mois, mais on a peu vu d’usagers ou leurs représentants sur les plateaux TV…

Effectivement, les associations de patients et d’usagers ont été peu présentes sur les plateaux. C’est très dommage car elles portent une voix originale que les professionnels de santé ne peuvent pleinement porter : le vécu, ce que c’est que d’être une personne malade ou proche d’une personne malade dans une période de crise et d’incertitude. Ces voix associatives auraient pu contribuer à recentrer les débats sur cette expérience patient/usagers. Une contribution aussi précieuse que la parole d’experts et beaucoup plus précieuse que la parole de  « spécialistes » en tout et surtout en  rien qui défilent trop souvent sur les plateaux.

France Assos Santé et ses associations membres ont essayé de porter cette voix dans le brouhaha médiatique, mais il faut reconnaître qu’elle a eu du mal à exister.

Laisser un commentaire

Votre adresse email ne sera pas publiée.

Logo les jeudis France Asso SantéLogo Santé Info Droits

Partager sur

Copier le lien

Copier