Témoignage autour du syndrome de Gougerot-Sjögren

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie systémique et auto-immune rare, qui touche environ 1% de la population et à 90% des femmes. Sa principale caractéristique est qu’il s’agit d’un « syndrome sec », qui s’attaque au système des glandes exocrines, comme les glandes salivaires ou lacrymales par exemple, qui produisent alors moins de larmes et de salive.

Le syndrome s’attaque également à d’autres organes et provoque souvent une grande fatigue et des douleurs importantes. Il n’est pas rare que les malades soient touchés par d’autres maladies associées au syndrome de Gougerot-Sjögren, comme de l’hyperthyroïdie, une polyarthrite rhumatoïde ou un lupus.

Leila, 53 ans, Strasbourg, atteinte d’un syndrome de Gougerot-Sjögren 

« À l’époque, on parlait très peu de ce symptôme. Je vivais sûrement avec depuis de très nombreuses années avant que le diagnostic ne soit posé et le médecin de médecine interne qui l’a diagnostiqué m’a expliqué que j’en souffrais probablement depuis mon adolescence.

Le signe qui m’a incité à consulter est que ma salive devenait constamment gélatineuse. J’en ai donc parlé à mon médecin traitant qui a, par « chance », immédiatement soupçonné un syndrome de Gougerot-Sjögren et m’a orientée vers un spécialiste. Quand j’ai appelé pour prendre rendez-vous à l’hôpital, on m’a annoncé un délai de 6 mois. Je me suis donc tournée vers une consultation en secteur privé, à la clinique, où j’ai été très bien prise en charge.

Avec le recul, je me rends compte que j’ai longtemps vécu avec d’autres symptômes de la maladie, que je n’avais pas spécialement identifiés comme tels. Par exemple, je suis très sportive et je me blessais souvent. C’est en fait à cause d’une neuropathie et de problèmes articulaires qui sont directement liés au syndrome, tout comme ma maladie de Raynaud.

Je vis donc avec une sécheresse générale, plus ou moins forte selon les jours, au niveau des yeux, de la peau, du vagin, etc. La fatigue aussi se manifeste, avec des épisodes pénibles.

Au quotidien, je dois boire beaucoup, mettre des gouttes dans mes yeux qui sont très secs et je fais de la kinésithérapie tous les jours. Je vais également régulièrement chez le dentiste et divers médecins pour renouveler notamment mes ordonnances.

Je continue le plus possible à faire du sport et j’ai opté pour le vélo, la marche et la pétanque car je dois aussi m’adapter à ma fatigue et à mes fragilités physiques. Il y a aussi des petites choses toutes bêtes que je m’oblige à faire tous les jours, comme la vaisselle, plutôt que d’installer un lave-vaisselle. Cela me fait une sorte de « kiné naturelle », comme je l’appelle. Il faut absolument que je continue à être dans le mouvement, à ne pas rester seule dans mon coin, à me nourrir intellectuellement et socialement. J’ai la chance d’avoir une structure familiale solide et bienveillante.

À mon grand regret, j’ai été contrainte d’arrêter mon activité professionnelle en 2011 car je ressentais comme des décharges électriques dans le corps et même au niveau de la tête. Le médecin m’a expliqué que c’était lié à l’évolution de la neuropathie, il m’a arrêté et je n’ai jamais pu reprendre le poste de cadre que j’occupais dans un théâtre. Cependant aujourd’hui, en plus du sport, j’ai des activités, notamment, je fais de l’écoute téléphonique pour les malades au sein de l’Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs (AFGS), dont je suis la trésorière. Ce qui est difficile, c’est que souvent, une fois que l’on a une maladie chronique, on n’intéresse rapidement plus personne. Cela fait sûrement peur aux gens. Je me bats aujourd’hui pour que les mentalités changent. »

Sylvère, 63 ans, Normandie, atteint du syndrome de Gougerot-Sjögren, diagnostiqué en 2007 

« La maladie s’est manifestée violemment pour moi par le biais d’un purpura sévère aux jambes. Mon médecin m’a arrêté pendant 8 jours et faute d’amélioration, j’ai été hospitalisé en dermatologie. J’ai alors passé des examens qui ont révélé que je souffrais d’un lupus, une maladie souvent associée au Gougerot-Sjögren. En pratiquant, par la suite, de nouveaux examens, les médecins ont découvert qu’en réalité, la maladie principale dont je souffrais était bel et bien le Gougerot-Sjögren et que le lupus en découlait. Avec le recul, je me suis rendu compte que j’avais la bouche sèche depuis un ou deux ans et que je passais mon temps à me racler la gorge quand je parlais. Aujourd’hui j’ai si peu de salive que pour en produire davantage, je roule un chewing-gum en boule constamment dans ma bouche quand je dois parler un peu longtemps comme pour cette interview.

À l’époque de la découverte du Gougerot-Sjögren, j’étais chef de chantier en plomberie-chauffage mais le purpura m’a laissé des séquelles si graves et la maladie a engendré une telle fatigue que je n’ai jamais pu reprendre mon travail. Cela a été terrible d’arrêter de travailler si brutalement. Au début, on me laissait toujours un espoir en signant mes arrêts de travail avec une projection de reprise de mon activité, mais un jour, j’ai reçu un courrier de la sécurité sociale qui m’indiquait que j’étais mis d’office en invalidité. Cela a été un coup de massue pour moi de réaliser que j’étais désormais définitivement sans travail, que je ne reverrais plus mes collègues et que ma vie sociale, telle que je l’avais construite, s’arrêtait.

Ma chance a été que mon médecin me propose alors de rencontrer des personnes de l’Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs (AFGS). Petit à petit, je me suis engagé moi-même comme bénévole dans l’association et j’en suis aujourd’hui le délégué sur les secteurs du CHU de Rouen et à Dieppe.

Mes traitements ont évolué au cours de ces dernières années. Au départ, et pendant 5 ans, j’ai eu de la cortisone à très hautes doses puis mon médecin m’a prescrit un traitement, indiqué dans le lupus, qui a malheureusement provoqué une atteinte au niveau de mon champ visuel. Désormais, depuis 6 ans, je prends un immunosuppresseur que je supporte très bien. Le lupus ne se manifeste pratiquement plus. Le purpura s’est amélioré car, quand il est apparu, je ne pouvais plus marcher au-delà de 450 mètres et à force de persévérance, j’atteins aujourd’hui les 2000 mètres. Les douleurs sont là mais grâce au traitement, elles sont supportables. En revanche, ma bouche et mes yeux sont très secs. Je mâche continuellement une chewing-gum et mes yeux sont toujours très rouges le soir. Il y a un certain nombre de produits qui me soulagent mais ne sont pas pris en charge par l’Assurance maladie comme les larmes artificielles que j’utilise ainsi que les crèmes pour la peau.

Finalement le plus invalidant pour moi, c’est la fatigue. Je peux bricoler une petite heure mais cela suppose que je me repose une heure ou deux juste après. Si j’insiste dans l’effort au cours d’une activité alors que je suis fatigué, j’ai souvent des nausées et je peux déclencher un malaise. Heureusement je parviens à assurer mes 3 permanences mensuelles pour l’association vers Rouen et à Dieppe mais en dehors du trajet en voiture qui est un peu long pour Dieppe, il ne s’agit pas de faire d’effort physique.

Le Gougerot-Sjögren rythme mes journées mais j’ai appris à réinventer ma vie et j’ai un nouveau cercle social désormais. Il est important de ne pas se laisser impressionner par cette maladie. Bien sûr il faut accepter de changer sa manière de vivre pour se reconstruire différemment mais on peut continuer à avoir des activités, à sortir. Parfois il faut se faire un peu violence pour dépasser les douleurs et la fatigue mais cela en vaut la peine et cela permet de garder le moral ! »

23 commentaires

  • Marie-Annick LAVENANT dit :

    Étonnamment lorsque que je prends du SERESTA 10 cela calme mon syndrome sec yeux et bouche qu’en pensez-vous ? Je prenais ce médicament au départ pour l’anxiété suite à un cancer du sein avec chimio et radiothérapie, et je me suis aperçue que le SERESTA calmait ce syndrome de bouche et yeux secs. Si je diminue le traitement les syndromes réapparaissent Voyez-vous une explication. J’aimerais stopper le SERESTA mais pour l’instant je ne peux m’en passer. Je ne me sens plus dépressive (cela fait 2 ans que j’ai eu mon cancer). Pouvez-vous me répondre MERCI BEAUCOUP

  • Desjours dit :

    je suis atteinte depuis plus de 10 ans de cette maladie, je suis suivie à Reims avec le Professeur Pennaforte et à Lille en neurochirurgie ,en plus de ma maladie de gougerot je suis atteinte d’une névralgie faciale , raison pour laquelle j’ai subit deux séances de leskel gamma knife !et une thercoagulation,,
    aujourd’hui je n’ai plus de décharge électrique ,mais le coté de a joue irradiée est indolore
    je vie avec et le traitement de plaquénil ralentit l’évolution de ma maladie, quoique !!!!!
    le soir j’ai également du séresta et du laroxil 25mmg qui me calme mes fourmillements la nuit ,ou je eux me reposer avant un réveil difficile

  • Bernard fanny dit :

    Bonjour, connaissez vous des médecins spécialistes du côté de Lyon.
    Mon grand père a cette maladie qui devient invivable.
    Merci d avance

  • eliane motte dit :

    l’ai unequestion : peux t on prendre du verapamil et du micardis ( l’hypertension) lorsqu’on est atteinte d’une sydrôme de gugerot sjronen merci.

    • Webmestre dit :

      Bonjour,
      Afin de contrôler d’éventuels risques de contre-indication ou d’interactions, nous vous conseillons de vous rapprocher de votre médecin traitant.
      L’équipe de France Assos Santé

  • JEAN LIOTTET dit :

    MON EPOUSE 76 ans est atteinte depuis environ trois ans , la salive s est soudainement améliorrée , le nez aussi parfois , mais par contre elle souffre atrocement des yeux , depuis ce matin elle a empoigné le journal trois ou quatre fois sans jamais pouvoir le lire , elle se couche très tot pour avoir les yeux fermés et écouter la télé, N ous avons quasi tout essayé , le dernier recours etais un cholyre fabriqué a base de son sang , trop douloureux elle a arreté , si une personne a des conseils merci nous sommes preneurs

  • Adam dit :

    Bonjour,atteinte d un cancer de la thyroïde en 2016 puis un zona qui a durée 6mois en 2018 on m a diagnostiqué un syndrome de goûteront .Je suis toujours très fatiguée,Je suis beaucoup essoufflé lorsque je marche ,syndrome des jambes impatiente,maladie de Renaud,perte de mémoire qui se accentue avec le temps,mal aux cervicales et douleurs gênantes depuis deux ans aux niveau des épaules et avec tout ça nombreuses tendinites,arthrose des genoux et impossible de mettre mes pieds parterre au réveil ans pouvoir marcher pendant au moins 10minutes.La rhumatologue m a mis sous plaquenil je prends de la thyrocine du syffrol etc j’ ai le impression de avoir des bouts de verres dans.les yeux et les gouttes n agissent plus quand aux nuits je me réveil le peu que je dors car grosse insomnie j ai beaucoup de renvois acide.Qui pourrai me conseiller pour de bonnes gouttes pour les yeux.Merci

  • Lucile dit :

    @Bernard fanny je suis suivie en médecine interne et en ophtalmo à l’Hôpital Edouard Herriot à Lyon, si vous n’avez pas trouvé

  • Lemaire Brigitte dit :

    Bonjour desjours,
    Vous dîtes être suivi à Lille en neurochirurgie,
    Où etes vous suivi ? au CHR ? quel est le nom du médecin ou du service qui vous suit

  • Gergaud dit :

    La sécheresse surtout des yeux fait partie de mon quotidien. L’oeil gauche porte une cicatrice de la cornée suite à un herpès. L’oeil droit fatigue et m’inquiète. Des douleurs articulaires m’handicapent aussi, la raison de mes recherches. Par contre, j’ai remarqué qu’au cours de la journée les douleurs pouvaient s’atténuer si je buvais de l’eau (évidemment) régulièrement. Seulement une partie de gagner.

  • BERGER dit :

    Bonjour,
    On vient de me diagnostiquer un syndrome de Goujerot. En remontant dans ma mémoire j’ai commencé d’avoir des troubles de différents ordres depuis début 2012. Ceux-ci me gênait fortement au quotidien, douleurs articulaires à tous niveaux, (certains jours je ne pouvais même plus marcher tellement je souffrais), yeux secs, toux, sensation d’une gêne dans la gorge, régurgitation et j’en passe. Par contre le plus terrible c’est cette fatigue qui m’anéantie. J’ai été réellement pris en charge quand je me suis retrouvée au urgence en mai 2020 et là on a enclenché une hospistalisation de 3 jours, une série d’examens et c’est la biopsie des glandes salivaires qui a déterminée la maladie.Je me rends compte qu’il n’y a pas forcement de traitement mis à part le plaquénil. J’ai 57 ans j’ai encore une activité professionnelle mais je me fais beaucoup de souci car j’ai de plus en plus de mal à y faire face. Je suis épuisée. J’aimerai que l’on me renseigne sur les démarches à faire pour que je puisse être reconnu en invalidité sans trop de perte de salaire car je ne peux pas me permettre d’être sans revenu. Je me sens un peu perdu. je compte sur vos réponses. Laurence.

    • abouchet dit :

      Bonjour,
      Pour obtenir une information individuelle sur toute question juridique ou sociale en lien avec la santé, vous pouvez contacter notre ligne Santé Info Droits composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres de France Assos Santé. Numéro de la ligne : 01 53 62 40 30 (chaque après-midi à partir de 14h, du lundi au vendredi).
      Elle est également accessible via le formulaire suivant : https://bit.ly/35KOyys
      L’équipe de France Assos Santé

  • Paclet dit :

    Bonjour
    Suite à un résultat des glandes salivaires à la demande du Dr BAUDET médecine interne à l’hôpital d’Annecy qui a découvert une SARCOIDOSE impossible d’obtenir un RV avec ce médecin depuis… Que dois-je faire… Merci de me repondre
    Cotdialement
    Mme PACLET

  • Lepine dit :

    Bonjour
    Je vis depuis 20 ans d’une polyradiculonegrite chronique je fait des immuglobulines toutes les 8 semaines…depuis février 2021 on m’a diagnostique le syndrome gougerot suite à une soif intense et des boutons sur les jambes et bras ….je suis obligée de me mettre de la salive artificielle j’hydrate beaucoup ma peau très sèche….
    On m’a parlé immunosuppresseurs…est ce bien pour cette maladie…!
    Merci beaucoup pour votre réponse

    • Admin France Assos Santé dit :

      Bonjour, et merci pour votre commentaire.
      France Assos Santé n’est pas habilité à donner un avis médical sur une situation particulière. Nous vous conseillons donc d’en parler à votre médecin traitant, ou de contacter l’association agréée de notre réseau, l’AFGS (Association Française du Gougerot sjögren et des syndromes secs), qui pourra vous conseiller.
      Bonne journée, et bon week-end à vous,
      L’équipe France Assos Santé

  • Salomé dit :

    Bonjour
    Je souffre également du syndrome de gougerot j aimerai avoir votre retour sur la toux. Car en ce moment je fais les quintes de toux qui peuvent durer jusqu’à 7 minutes non stop’
    Suis extrêmement épuisée car je peux faire jusqu’à 10 quintes la journée. J ai pas l impression d être soulagé par les différents traitements.
    Merci

    • Admin France Assos Santé dit :

      Bonjour, et merci pour votre commentaire.
      France Assos Santé n’est pas habilité à donner un avis médical sur une situation particulière. Nous vous conseillons donc d’en parler à votre médecin traitant, ou de contacter l’association agréée de notre réseau, l’AFGS (Association Française du Gougerot sjögren et des syndromes secs), qui pourra vous conseiller.
      Bonne journée, et bon week-end à vous,
      L’équipe France Assos Santé

  • Marie-France dit :

    Bonjour, moi aussi j’ai des quintes de toux depuis plus de 10 ans sans que l’on ai pu en déterminer les causes aprés de nombreux examens de toutes sortes associé aussi à une neuropathie périphérique et ce n’est que depuis ce début d’année que l’on a diagnostiqué Gougerot. Des toux qui me portent presque l’estomac dans la bouche !!! Qui me mettent le coeur en pagaille !! bref qui me secouent et m’épuisent. Actuellement en plus j’ai des soucis avec la vue qui se brouille, des impression de filaments qui se déplacent l’évolution de cette maladie sans doute. Ces échanges sont bien car on se rend compte que d’autres ont aussi les même effets. Le meilleur serait d’échanger sur des solutions mais ce n’est pas d’actualité malheureusement. Bon courage à toute et tous .

  • Annick Flon dit :

    Je vie avec le syndrome de Gougerot depuis 2014
    suivit par le service du Professeur Mariette à hôpital kremlin Bicêtre à Paris
    j’ai des gouttes pour les yeux qui fonctionne bien car elle sont un peu grasse c’est du Vitadrop malheureusement pas remboursé,…….. et un peu cher …je vous conseille de les acheter en parapharmacie sachant que le flacon me dure un mois pour moi il n’y a pas mieux …surtout la nuit
    je fait aussi beaucoup de relaxation, je bois beaucoup d’eau et hydrate ma peau chaque jour la fumée de cheminée est insupportable le masque et les grosses chaleurs……… difficile de vivre avec cette maladie ..bon courage Annick F

  • je lis que vous etes suivie au chr de lille et moi aussi auc chr huriez medecin interne mais sans résultat et cela depuis 2018. j ai le srogren et neuropathie ainsi que thytoidite haschimoto. et je vous assure que je n en peux plus car problèmes pour marcher 20mn et c est tout. et aucun traitement positif. c est horrible de vivre sns salive aussi.bon courage.

  • Marie Gauvin dit :

    Bonjour, on m’a diagnostiquer un syndrome de gougerot sjogren en 2021, apres avoir eu le covid en mars 2020, je n’ai pas réussi à suivre le rythme de mon travail daide soignante, je suis en arrêt longue durée depuis juin 2020, et reconnue travailleur handicapé depuis 2021, a ce jour je n’arrive toujours pas à gérer ma fatigue, mes douleurs et mes insomnies, je prends le l’izalgi , du venlafaxine , le plaquenil a été arrêté car aucun effet positif,je suis aussi suivie par le centre antidouleurs, je suis bien suivie dans l’ensemble mais par moment je trouve que mon rhumatologue minimise la fatigue dans laquelle je suis plongée, je ne me sents pas déprimée car j’aime sortir et voir du monde , les seuls moments où j’ai envi de pleurer c’est quand les douleurs sont trop intenses et survient la fatigue qui peut me clouer au lit 2 à 3 jours de suite et je mets 15 à 3 semaines pour me remettre, et sans compter les périodes de vomissements qui durent 24h ou je ne peux rien avaler même pas ma salive et pareil je reste 10 à 15 jours HS , j’ai peur que le comité médical m’oblige à reprendre mon poste aide soignante auprès des personnes âgées, car je ne me sents plus du tout capable d’exercer ce métier, je vois la psychologue du travail pour m’aider à un reclassement ou un poste aménagé, mais vu la fatigue dans laquelle je suis plongée régulièrement avec les douleurs articulaires intenses accompagnées de gonflements au niveau des mains et des pieds, je ne sais même pas quelle poste pourrait me convenir, et si je tiendrais le coup plus de 4h , sachant que je fonctionne comme une batterie ayant un autonomie de 2h , après il faut me mettre en recharge au moins 2h pour récupérer, j’essaie tout de même de marcher 30mn par jour, de suivre un programme d’endurance (avec 10mn de vélo elliptique 3fois par semaine) un peu de gym aquatique , beaucoup de relaxation et de la danse yoga 1h par semaine ,tout ça bien sur si je ne suis pas clouée au lit, voilà un peu mon parcours depuis mars 2020, j’ai 54ans cette année, je bosse dans la fonction public territoriale depuis 2007 et je bosse depuis l’age de 17 ans , j’ai 5 enfants, je ne sais pas si j’ai droit a une invalidité ou mon employeur risque de me mettre en inaptitude ce qui me fait peur, et est ce que j’ai droit à une un mise à la retraite anticipée, ce qui me permettrait peut être de reprendre une activité plus adaptée pour avoir un complément de salaire, merci pour vos témoignages

  • Lemot dit :

    Bonjour ,il y a toujours des supers articles mais dans la réalité c’est âtre chose ,des symp ont commencé il y a 10 ans et bien en service hospitalier un medecin m à dit d’aller consulter, et oui la folie plutôt que l écoute ,c’est merveilleux, j abandonne,il faut être riche pour se faire soigner Merci Brigitte

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