Témoignage autour du syndrome de Gougerot-Sjögren

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie systémique et auto-immune rare, qui touche environ 1% de la population et à 90% des femmes. Sa principale caractéristique est qu’il s’agit d’un « syndrome sec », qui s’attaque au système des glandes exocrines, comme les glandes salivaires ou lacrymales par exemple, qui produisent alors moins de larmes et de salive.

Le syndrome s’attaque également à d’autres organes et provoque souvent une grande fatigue et des douleurs importantes. Il n’est pas rare que les malades soient touchés par d’autres maladies associées au syndrome de Gougerot-Sjögren, comme de l’hyperthyroïdie, une polyarthrite rhumatoïde ou un lupus.

Leila, 53 ans, Strasbourg, atteinte d’un syndrome de Gougerot-Sjögren 

“À l’époque, on parlait très peu de ce symptôme. Je vivais sûrement avec depuis de très nombreuses années avant que le diagnostic ne soit posé et le médecin de médecine interne qui l’a diagnostiqué m’a expliqué que j’en souffrais probablement depuis mon adolescence.

Le signe qui m’a incité à consulter est que ma salive devenait constamment gélatineuse. J’en ai donc parlé à mon médecin traitant qui a, par « chance », immédiatement soupçonné un syndrome de Gougerot-Sjögren et m’a orientée vers un spécialiste. Quand j’ai appelé pour prendre rendez-vous à l’hôpital, on m’a annoncé un délai de 6 mois. Je me suis donc tournée vers une consultation en secteur privé, à la clinique, où j’ai été très bien prise en charge.

Avec le recul, je me rends compte que j’ai longtemps vécu avec d’autres symptômes de la maladie, que je n’avais pas spécialement identifiés comme tels. Par exemple, je suis très sportive et je me blessais souvent. C’est en fait à cause d’une neuropathie et de problèmes articulaires qui sont directement liés au syndrome, tout comme ma maladie de Raynaud.

Je vis donc avec une sécheresse générale, plus ou moins forte selon les jours, au niveau des yeux, de la peau, du vagin, etc. La fatigue aussi se manifeste, avec des épisodes pénibles.

Au quotidien, je dois boire beaucoup, mettre des gouttes dans mes yeux qui sont très secs et je fais de la kinésithérapie tous les jours. Je vais également régulièrement chez le dentiste et divers médecins pour renouveler notamment mes ordonnances.

Je continue le plus possible à faire du sport et j’ai opté pour le vélo, la marche et la pétanque car je dois aussi m’adapter à ma fatigue et à mes fragilités physiques. Il y a aussi des petites choses toutes bêtes que je m’oblige à faire tous les jours, comme la vaisselle, plutôt que d’installer un lave-vaisselle. Cela me fait une sorte de « kiné naturelle », comme je l’appelle. Il faut absolument que je continue à être dans le mouvement, à ne pas rester seule dans mon coin, à me nourrir intellectuellement et socialement. J’ai la chance d’avoir une structure familiale solide et bienveillante.

À mon grand regret, j’ai été contrainte d’arrêter mon activité professionnelle en 2011 car je ressentais comme des décharges électriques dans le corps et même au niveau de la tête. Le médecin m’a expliqué que c’était lié à l’évolution de la neuropathie, il m’a arrêté et je n’ai jamais pu reprendre le poste de cadre que j’occupais dans un théâtre. Cependant aujourd’hui, en plus du sport, j’ai des activités, notamment, je fais de l’écoute téléphonique pour les malades au sein de l’Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs (AFGS), dont je suis la trésorière. Ce qui est difficile, c’est que souvent, une fois que l’on a une maladie chronique, on n’intéresse rapidement plus personne. Cela fait sûrement peur aux gens. Je me bats aujourd’hui pour que les mentalités changent.”

Sylvère, 63 ans, Normandie, atteint du syndrome de Gougerot-Sjögren, diagnostiqué en 2007 

“La maladie s’est manifestée violemment pour moi par le biais d’un purpura sévère aux jambes. Mon médecin m’a arrêté pendant 8 jours et faute d’amélioration, j’ai été hospitalisé en dermatologie. J’ai alors passé des examens qui ont révélé que je souffrais d’un lupus, une maladie souvent associée au Gougerot-Sjögren. En pratiquant, par la suite, de nouveaux examens, les médecins ont découvert qu’en réalité, la maladie principale dont je souffrais était bel et bien le Gougerot-Sjögren et que le lupus en découlait. Avec le recul, je me suis rendu compte que j’avais la bouche sèche depuis un ou deux ans et que je passais mon temps à me racler la gorge quand je parlais. Aujourd’hui j’ai si peu de salive que pour en produire davantage, je roule un chewing-gum en boule constamment dans ma bouche quand je dois parler un peu longtemps comme pour cette interview.

À l’époque de la découverte du Gougerot-Sjögren, j’étais chef de chantier en plomberie-chauffage mais le purpura m’a laissé des séquelles si graves et la maladie a engendré une telle fatigue que je n’ai jamais pu reprendre mon travail. Cela a été terrible d’arrêter de travailler si brutalement. Au début, on me laissait toujours un espoir en signant mes arrêts de travail avec une projection de reprise de mon activité, mais un jour, j’ai reçu un courrier de la sécurité sociale qui m’indiquait que j’étais mis d’office en invalidité. Cela a été un coup de massue pour moi de réaliser que j’étais désormais définitivement sans travail, que je ne reverrais plus mes collègues et que ma vie sociale, telle que je l’avais construite, s’arrêtait.

Ma chance a été que mon médecin me propose alors de rencontrer des personnes de l’Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs (AFGS). Petit à petit, je me suis engagé moi-même comme bénévole dans l’association et j’en suis aujourd’hui le délégué sur les secteurs du CHU de Rouen et à Dieppe.

Mes traitements ont évolué au cours de ces dernières années. Au départ, et pendant 5 ans, j’ai eu de la cortisone à très hautes doses puis mon médecin m’a prescrit un traitement, indiqué dans le lupus, qui a malheureusement provoqué une atteinte au niveau de mon champ visuel. Désormais, depuis 6 ans, je prends un immunosuppresseur que je supporte très bien. Le lupus ne se manifeste pratiquement plus. Le purpura s’est amélioré car, quand il est apparu, je ne pouvais plus marcher au-delà de 450 mètres et à force de persévérance, j’atteins aujourd’hui les 2000 mètres. Les douleurs sont là mais grâce au traitement, elles sont supportables. En revanche, ma bouche et mes yeux sont très secs. Je mâche continuellement une chewing-gum et mes yeux sont toujours très rouges le soir. Il y a un certain nombre de produits qui me soulagent mais ne sont pas pris en charge par l’Assurance maladie comme les larmes artificielles que j’utilise ainsi que les crèmes pour la peau.

Finalement le plus invalidant pour moi, c’est la fatigue. Je peux bricoler une petite heure mais cela suppose que je me repose une heure ou deux juste après. Si j’insiste dans l’effort au cours d’une activité alors que je suis fatigué, j’ai souvent des nausées et je peux déclencher un malaise. Heureusement je parviens à assurer mes 3 permanences mensuelles pour l’association vers Rouen et à Dieppe mais en dehors du trajet en voiture qui est un peu long pour Dieppe, il ne s’agit pas de faire d’effort physique.

Le Gougerot-Sjögren rythme mes journées mais j’ai appris à réinventer ma vie et j’ai un nouveau cercle social désormais. Il est important de ne pas se laisser impressionner par cette maladie. Bien sûr il faut accepter de changer sa manière de vivre pour se reconstruire différemment mais on peut continuer à avoir des activités, à sortir. Parfois il faut se faire un peu violence pour dépasser les douleurs et la fatigue mais cela en vaut la peine et cela permet de garder le moral !”

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